Ziekte van Crohn

Bij de ziekte van Crohn is het afweersysteem in de war. Normaal beschermt het ons lichaam tegen schadelijke indringers, zoals bacteriën en virussen, maar bij deze ziekte veroorzaakt het ontstekingen in de eigen darm.  

Erfelijkheid speelt een rol bij Crohn. Mensen met familieleden die de ziekte hebben, lopen een hoger risico. Bij 5 tot 10% van de familieleden van iemand met de ziekte van Crohn komt deze ziekte ook voor. Zonder familieleden met een chronische darmontsteking is de kans op de ziekte van Crohn veel lager, dit is minder dan een half procent.

Bij mensen met de ziekte van Crohn lijkt de samenstelling van het microbioom anders te zijn. Het microbioom bestaat uit miljoenen bacteriën in de darm die een belangrijke rol spelen in onze gezondheid en afweer. Het is nog niet duidelijk of het verschil in microbioom de ziekte veroorzaakt, of een gevolg is. Er wordt vermoed dat een minder gezond microbioom bij kan dragen aan het ontstaan van de ziekte van Crohn. Dit kan de kans op de ziekte verhogen, maar meer onderzoek is nodig om dit te kunnen zeggen. 

Stress alleen is niet de oorzaak van de ziekte van Crohn, maar het kan wel de ernst van de klachten beïnvloeden, en is ook van invloed op het afweersysteem. Bij veel mensen verergeren maag- en darmklachten door overmatige stress.

Roken vergroot de kans op de ziekte van Crohn en maakt de ziekte erger. Mensen die roken hebben vaker opvlammingen, ondergaan meer operaties en herstellen vaak langzamer. Omdat roken de opname van medicijnen beïnvloedt, zijn vaak meer medicijnen nodig voor rokers met de ziekte van Crohn. 

Veelvuldig gebruik van antibiotica, vooral in de jeugd, verhoogt het risico op de ziekte van Crohn. Ook pijnstillers zoals Diclofenac, Ibuprofen en Naproxen kunnen het risico op het ontstaan verhogen of opvlammingen veroorzaken. 

Er is nog veel onduidelijkheid over de rol van voeding bij de ziekte van Crohn. Er zijn aanwijzingen dat voeding een rol speelt bij het ontstaan van de ziekte van Crohn. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar de effecten van voeding bij de ziekte van Crohn. Mogelijk kan voeding bijdragen aan het verminderen van klachten. 

Er kunnen kleine zweertjes in je mond ontstaan. 

Ernstige ontstekingen kunnen leiden tot een vernauwing in de darm. Na herstel kan er littekenweefsel ontstaan, en daardoor kan de darm nauwer worden en zelfs helemaal afsluiten. 

Als de ontsteking overslaat naar andere delen van de darm of omliggende organen, kunnen er beschadigingen en onnatuurlijke verbindingen ontstaan. Dit worden fistels genoemd. Door de fistel loopt pus en soms ook ontlasting. Fistels komen vaak voor in de huid rond de anus. Dit heet een peri-anale fistel. Ongeveer 15% van de mensen met de ziekte van Crohn krijgt te maken met deze vervelende en pijnlijke complicatie. 

Pijnlijke, gezwollen gewrichten zoals knieën, ellebogen, enkels en polsen komen voor bij 25 tot 40% van de patiënten. Dit verbetert meestal als de ontsteking afneemt. 

Ongeveer 20 % van de patiënten met de ziekte van Crohn krijgt ook huidaandoeningen. Dit zijn bijvoorbeeld pijnlijke, blauwrode plekken op de huid (erythema nodosum), meestal op de onderbenen. Ook andere plaatselijke huidontstekingen komen voor, vooral rond de anus. Een ander voorbeeld zijn anale fissuren: kleine, pijnlijke kloofjes rond de anus. 

Bij sommige mensen met de ziekte van Crohn tegelijk ook een leverziekte voorkomen.  
Er is een zeldzame leveraandoening die vaker voorkomt bij mensen met IBD (vooral bij colitis ulcerosa). Dat is Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), een ontsteking van de galwegen die kan leiden tot vernauwingen (stenose) in de galwegen en problemen met de galafvloed. Ook kunnen sommige medicijnen die worden voorgeschreven bij IBD-invloed hebben op de lever. Vaak worden de leverwaarden regelmatig gecontroleerd, om problemen tijdig op te sporen.

Maar liefst 30-60% van de IBD-patiënten hebben een lagere botdichtheid dan gemiddeld. Dit kan leiden tot osteoporose (poreuze botten), osteopenie (lage botdichtheid) of osteomalacie (zachte botten). Mogelijke oorzaken zijn de actieve ontstekingen, het gebruik van corticosteroïden, en tekort aan vitamine D.

Ongeveer 10% van de IBD-patiënten hebben oogproblemen, waaronder: uveitis of episcleritis (oogontstekingen), keratopathie (een afwijking van het hoornvlies) en droge ogen (door vitamine A gebrek). Deze oogaandoeningen kunnen ontstaan door de ziekte zelf of door medicatie. Meestal is dit goed te behandelen en bestaat er geen risico op bijvoorbeeld blindheid. 

Bij ongeveer een derde komt bloedarmoede voor, onder andere doordat de ontstekingen in de darm ervoor zorgen dat ijzer niet goed opgenomen wordt. Of door bloedverlies door inwendige bloeding. 

Met een bloedonderzoek wordt onderzocht of er sprake is van bloedarmoede, van een ontsteking of een slechte voedingsstatus. Als het bloed een te laag eiwitgehalte heeft, kan dit een aanwijzing zijn voor de ziekte van Crohn. Verder onderzoek is nodig voor meer zekerheid. 

De ontlasting wordt onderzocht om te kijken of de klachten te maken hebben met een infectie met bacteriën, wormen of parasieten, of dat er bloed in de ontlasting zit. De ontlasting kan ook worden onderzocht op de aanwezigheid van het eiwit calprotectine. Als dit eiwit verhoogd aanwezig is in de ontlasting, kan dit soms wijzen op een chronische darmontsteking. 

Dit kijkonderzoek bekijkt de binnenkant van de darm met een flexibele slang. Aan het uiteinde van de slang zitten een lampje en een camera. De camerabeelden zijn op een scherm te zien. Op deze manier kan de arts de binnenkant goed bekijken. Tijdens de endoscopie kan een stukje weefsel (biopsie) worden afgenomen. Dit wordt onder de microscoop onderzocht. In de meeste gevallen wordt de diagnose van de ziekte van Crohn gesteld door middel van een kijkonderzoek.   

Er zijn verschillende soorten endoscopieën. Welke scopie wordt gebruikt hangt af welk stuk van de darm de arts wil onderzoeken. 

• Sigmoïdoscopie: Onderzoekt de endeldarm en de sigmoïd (bochtige deel). 

• Coloscopie: Onderzoekt de hele dikke darm en soms het laatste stuk van de dunne darm. 

Een echografie kan ook worden gebruikt om opvlammingen te controleren. In sommige ziekenhuizen is dit al mogelijk. Dit is voor darmziekten een relatief nieuw onderzoek, waarvoor artsen goed opgeleid moeten worden. Daarom is dit nog niet overal mogelijk. Wil je meer weten? Klik dan hier.
 

Echografie: Een echografie controleert of er ook ontstekingen buiten de darm zijn en of de darmwand verdikt is. Het gebruikt geluidsgolven om een beeld te maken. Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoekstafel en je buik wordt ingesmeerd met gel. De arts beweegt het echoapparaat over je buik, da geluidsgoven uitzendt en opvangt. Deze geluidsgolven worden op een beeldscherm getoond. Een echografie is eenvoudig en pijnloos, maar geeft minder details dan een coloscopie en kan deze dus niet vervangen. In sommige ziekenhuizen kan een echo soms een coloscopie vervangen als controle-onderzoek of om een opvlamming vast te stellen. Of dit mogelijk is, hangt af van de situatie en het is niet in ieder ziekenhuis mogelijk. 

Met behulp van een CT-scan is te zien of er ontstekingen, fistels of abcessen in de buik aanwezig zijn. Voor de scan drink je contrastvloeistof. Tijdens het onderzoek word je langzaam door een kokervormige scanner bewogen. De scanner maak een serie foto’s van je buikorganen. 

Een MRI-scan onderzoekt de dunne darm en het bekkengebied, dit is vooral om fistels bij de endeldarm en anus goed in beeld te krijgen. Een MRI gebruikt magnetische velden in plaats van röntgenstralen, maar is verder vergelijkbaar met een CT-scan.  

Mensen met een chronische darmontsteking hebben een licht verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Om het risico te verminderen, kan het van belang zijn om regelmatig een darmonderzoek te doen. Hier wordt meestal zo’n 8 jaar na diagnose ‘ziekte van Crohn’ mee gestart. Je behandelend arts zal dit met je bespreken. 

Ook de dosis die de arts voorschrijft, verschilt per patiënt. De ‘activiteit’ van je ziekte speelt hierbij een belangrijke rol. Tijdens een opvlamming kan de arts een hogere dosering of een ander medicijn voorschrijven. Als de acute fase voorbij is, worden de medicijnen omgezet in medicijnen om de ziekte rustig te houden, de zogenaamde ‘onderhoudsdosis’. Dit kunnen andere medicijnen zijn, of dezelfde medicijnen als in de acute fase, maar dan meestal in een lagere dosering. Het is belangrijk dat je deze dosis blijft gebruiken, ook als je geen klachten hebt.

Er zijn verschillende medicijnen voor de ziekte van Crohn. Je arts schrijft medicijnen voor die passen bij jouw situatie. Meestal beginnen ze met milde medicijnen en schakelen over naar sterkere middelen als dat nodig is. De arts schrijft eerst een middel voor dat bij voorkeur lokaal op de ontstekingsplek werkt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Wanneer dit niet werkt kan de arts een sterker werkend middel kiezen. Deze groep medicijnen werken vaak ook op andere plekken in het lichaam, waardoor ze ook meer bijwerkingen geven. Soms krijg je ook direct een zwaarder middel. Dit hangt af van de ernst van je klachten. Hieronder staat een overzicht van de meest voorgeschreven medicijnen bij de ziekte van Crohn. 

Naast de medicijnen die nu al gebruikt worden, zijn er ook nieuwe medicijnen in ontwikkeling.  Deze nieuwe medicijnen worden small molecules drugs (SMDs) genoemd. Ze worden gebruikt als ontstekingsremmend middel, met invloed op het afweersysteem.  Ze voorkomen dat witte bloedcellen vanuit de lymfeklieren naar de darmen gaan. Zo kunnen deze witte bloedcellen geen ontstekingen in de darmwand veroorzaken. Dit medicijn kan een mogelijke behandelingsoptie zijn bij mensen met matige of ernstige ontstekingen, wanneer andere behandelingen niet geholpen hebben.   

Het onderzoek naar nieuwe medicijnen is in volle gang en zal de komende jaren enkele nieuwe medicijnen opleveren die bij ernstige gevallen van de ziekte van Crohn kunnen helpen. 

Als je veel last hebt van vernauwingen en fistels en de endeldarm en de anus ernstig ontstoken zijn, kan een (tijdelijk) stoma helpen. Slechts 5% van de patiënten heeft een stoma nodig. 

Een stoma is een kunstmatige uitgang via je buikwand. Er zijn verschillende soorten stoma’s. Je ontlasting wordt bij een stoma opgevangen in een zakje dat je vastplakt op je buik. Dit zakje kan je zelf vervangen als het vol is. Een tijdelijk stoma helpt de darm te herstellen en kan soms na enkele maanden verwijderd worden. Een blijvende stoma is nodig als een groot deel van de dikke darm verwijderd moet worden. 

Als de dunne darm erg is aangetast door de ziekte van Crohn, is het soms noodzakelijk om een deel van de dunne darm operatief te verwijderen. Als er nog maar 50 tot 100 centimeter van de oorspronkelijke 4 tot 5 meter dunne darm over is, heet dat een ‘short bowel syndroom’ of een korte darm syndroom of darmfalen. Hierbij kunnen verschillende problemen ontstaan met de vertering van het voedsel. 

Als er geen ontstekingen zijn, kan je het beste eten volgens de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. Een speciaal dieet is meestal niet nodig. In de basis is een gezond, vezelrijk, gevarieerd en regelmatig voedingspatroon voldoende. Wel kan het zijn dat je minder goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen, zoals producten met zuivel of gluten. Voor een goed voedingsadvies kan je het beste contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist. 

Als je de ziekte van Crohn hebt, ben je waarschijnlijk gevoeliger voor pijnprikkels in je darmen. Sommige mensen met de ziekte van Crohn hebben ook nog eens het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Als je de combinatie hebt, kun je gevoelig zijn voor voedingsmiddel als ui, knoflook, koolsoorten, en zuivel. Bespreek dit met een gespecialiseerde diëtist, zodat je niet te veel je voeding beperkt. 

Tijdens een opvlamming wordt het eten minder goed opgenomen en kost een ontsteking je meer energie. Er kunnen dan tekorten ontstaan. Bespreek met je specialist of diëtist of en hoe je dan extra energie, eiwitten en andere voedingsstoffen binnenkrijgt. 

Exclusieve enterale voeding (exclusive enteral nutrition, EEN), is een volledig vloeibaar dieet op basis van drink- en/of sondevoeding. Het wordt vooral bij kinderen toegepast en kan een goede behandeling zijn voor de ziekte van Crohn. Bij volwassenen werkt het soms ook goed, maar meestal minder goed dan corticosteroïden (medicijnen).  

Sinds kort bestaat er het Crohn’s Disease Exclusion Diet (CDED). Dit dieet lijkt voor iets meer dan de helft van de patiënten met opvlammingen goed te werken. Met je specialist of diëtist kan je bespreken of dit dieet voor jou geschikt is. Wil je alvast wat informatie? Download dan hier onze brochure erover.

Het GrAID-dieet is ontwikkeld in Groningen. Dit dieet geeft advies over wat je wel en niet kan eten om opvlammingen te voorkomen. Volgens dit dieet kan je het volgende eten: mager vlees, eieren, vis, melkproducten (zoals melk, yoghurt, kefir en harde kaassoorten), fruit, groenten, peulvruchten, aardappelen, tarwe, koffie, thee en honing. Eet geen rood vlees, overige melkproducten, zout, suiker, ingeblikt eten, bewerkt voedsel, alcohol en gezoete dranken. Er is echter nog niet onderzocht hoe goed GrAID in de praktijk werkt.   

Voor een goed en persoonlijk voedingsadvies is het aan te raden om contact op te nemen met een diëtist. 

Tijdens rustige periodes (remissie) heb je weinig klachten. Geniet daar lekker van! Het is wel goed om je lichaam in goede conditie te houden en alert te zijn op mogelijke opvlammingen. Je kent je eigen lichaam het beste. Let op mogelijke signalen van een opvlamming, bijvoorbeeld bloedverlies, dunnere ontlasting, pijn op een bepaalde plek of last van je gewrichten. Een enkele keer dunne ontlasting of wat bloedverlies is niet erg, want je hebt een darmziekte.  Bij ernstige buikpijn of fors bloedverlies moet je uiteraard wel meteen aan de bel trekken. Vaak voelen mensen zelf goed aan wanneer het niet goed gaat met hun darmen. Wacht dan niet tot de klachten erger worden, maar neem op tijd contact op met je behandelteam.

Het verloop van de ziekte van Crohn kan onvoorspelbaar zijn. Rustige periodes worden afgewisseld door opvlammingen. Bij zo’n opvlamming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen in de darm. Er zijn verschillende factoren die een ziekteaanval of opvlamming kunnen uitlokken. Om een opvlamming te voorkomen, is het belangrijk dat je zo gezond en regelmatig mogelijk leeft, eet en drinkt. Voldoende nachtrust, vermijden van stress, regelmatig bewegen, niet roken en een gezond en gevarieerd voedingspatroon spelen hierbij een belangrijke rol. 

Er zijn verschillende factoren die waarschijnlijk een opvlamming kunnen veroorzaken: 

• Stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl 

• Ongezonde voeding en leefstijl, mogelijk ook alcoholgebruik 

• Een verkeerde reactie van het immuunsysteem op invloeden van buitenaf, zoals virussen en bacteriën. 

Het is belangrijk om zo gezond en regelmatig mogelijk te leven: 

• Eet gezond en gevarieerd. 

• Zorg voor voldoende nachtrust 

• Beweeg regelmatig 

• Vermijd stress 

• Rook niet 

Voor een polibezoek bij de arts of verpleegkundige wordt vaak bloed geprikt en zo nu en dan wordt ook de calprotectine in de ontlasting gemeten. De hoeveelheid calprotectine in de ontlasting is een meer betrouwbare maat voor het aantal ontstekingscellen in het maag-darmkanaal dan het bloedonderzoek. Ook moet er bij bepaald medicijngebruik vaker bloed worden geprikt. Bloeduitslagen zeggen iets over je algehele gezondheid en hoe het met je gaat. Daarnaast helpt het om het verloop van de ziekte in kaart te brengen.  Bloed zegt niet altijd voldoende. Het meten van calprotectine in de ontlasting is dan een aanvullende test. 

De korte darm ofwel short bowel syndroom ontstaat als er een groot deel van de dunne darm verwijderd is bij een operatie. Je kan dan problemen krijgen met de opname van voedingsstoffen. Je specialist zal je dan verwijzen naar een diëtist, of zelf voedingssupplementen voorschrijven. Leven met het short bowel syndroom kan behoorlijk impact hebben op je leven. Dingen die voorheen natuurlijk waren, zijn dat ineens niet meer en er komt veel op je af. Er is daarom een speciale website voor kinderen en volwassenen met het short bowel syndroom: www.shortbowel.nl. 

Als je veel last hebt van vernauwingen en fistels en de endeldarm en de anus ernstig ontstoken zijn, kan een (tijdelijk) stoma uitkomst bieden. Een stoma is bij een klein aantal patiënten met de ziekte van Crohn nodig. Het is ingrijpend om een stoma te krijgen, zowel lichamelijk als mentaal. Maar na de eerste periode van wennen, kun je in principe alles met een stoma doen. Denk aan sporten, uiteten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te zijn, maar het is fijn om er met je zorgverleners en omgeving over te praten. Je kan ook altijd contact opnemen met de patiëntenvereniging Crohn en Colitis NL of de Nederlandse Stomavereniging om ervaringen uit te wisselen. 

De Stoma Zorgwijzer laat zien welke stomazorg in welke ziekenhuizen wordt geboden. Daarnaast laat de Stoma Zorgwijzer zien of de ziekenhuislocaties die stomazorg verlenen voldoen aan de 14 normen voor goede stomazorg vanuit het perspectief van stomadragers. 

Zo’n 40 % van de mensen met chronische darmziekten heeft veel last van maagklachten. Deze komen vaak door het eten van bepaald voedsel en het drinken van alcohol. Maagklachten kunnen ook ontstaan door bijwerkingen van medicijnen. In stressvolle periodes kun je bovendien meer last krijgen. Als je een tijdje bijhoudt wat je eet en doet, kan je meer inzicht krijgen in wanneer maagklachten ontstaan. Voor een goed voedingsadvies kan je hiervoor ook contact opnemen met een diëtist. Om gevarieerd en gezond te blijven eten. 

Vermoeidheid komt veel voor bij de ziekte van Crohn en kan het dagelijks leven zwaar maken. Doordat je lichaam voedingsstoffen niet goed kan opnemen en gebruiken, ben je snel en vaak moe. Als je een opvlamming hebt, zorgt de ontsteking ook voor vermoeidheid. 

MijnIBDcoach is een online hulpmiddel voor mensen met de ziekte van Crohn. Het helpt je eigen gezondheid in de gaten te houden en meer te leren over je ziekte. Wil je gebruik maken van MijnIBDcoach? Vraag je ziekenhuis of zij MijnIBDcoach gebruiken. Als dat zo is, krijg je informatie en inloggegevens van je arts of verpleegkundige.  

Meestal is een speciaal dieet niet nodig bij de ziekte van Crohn. In de basis is een gezond, vezelrijk, gevarieerd en regelmatig voedingspatroon voldoende. Wel kan het zijn dat je minder goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen zoals producten met zuivel of gluten. Je kan met je specialist of diëtist bespreken of je extra vitamines, calcium en/of ijzer nodig hebt. Door de ontstekingen en het medicijngebruik is dit soms nodig.

Bij gewichtsverlies, bijvoorbeeld door een opvlamming, is het goed om contact op te nemen met een diëtist. Je hebt dan vaak extra energie en eiwitten nodig. Een diëtist (of je eigen specialist) kan je hierover adviseren. Helaas zijn er veel diëten in omloop die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Overleg altijd met je arts of diëtist welk dieet je kan volgen. Zo voorkom je dat een dieet volgt dat niet werkt, of dat je veel geld uitgeeft aan onnodige voeding en supplementen.

Vrouwen met de ziekte van Crohn kunnen gewoon zwanger worden. Net zoals mannen met de ziekte van Crohn vader kunnen worden. Bespreek je kinderwens met je arts. Wil je graag zwanger worden, probeer dit in een ‘rustige’ periode van de ziekte. Tijdens een zwangerschap is het verloop van de ziekte van Crohn soms beter en soms slechter dan normaal, dat verschilt per persoon. 

Het is bekend dat roken invloed heeft op de ziekte van Crohn. Het kan een trigger zijn om de ziekte van Crohn te krijgen, maar ook de kans op  opvlammingen neemt toe en zijn vaak heftiger dan bij niet-rokers.  

Mensen met de ziekte van Crohn kunnen vaak blijven werken, maar dit gaat niet altijd vanzelf. Vermoeidheid en extra ziektedagen kunnen een uitdaging zijn.  Het kan gebeuren dat je je regelmatig moet ziekmelden of zelfs een periode in het ziekenhuis moet doorbrengen. Soms is er onvoldoende steun van werkgevers en collega’s.  Meer informatie en verhalen over werken met de ziekte van Crohn vind je  hier.  

Met de ziekte van Crohn kan op vakantie gaan soms lastig zijn. Er zijn dingen waar je rekening mee moet houden. Een goede voorbereiding is belangrijk. Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen 

• Stop je medicijnen in de handbagage; in het vliegtuigruim kan het vriezen.  

• Draag medicijnen niet in je broekzak; ze kunnen te warm worden.   

• Vloeibare medicijnen mogen in grotere hoeveelheid mee. Meer dan 100 ml, zolang de medicijnen op naam staan. Bijvoorbeeld door een verklaring van de arts of apotheek.  

• Gebruik een koeltasje of koelboxje om de medicijnen koel te houden. Het is belangrijk om medicijnen op de juiste temperatuur te bewaren. In de auto, caravan of tent kan het namelijk het erg warm worden. Zetpillen kunnen zacht worden, crèmes en oogdruppels kunnen bederven en de houdbaarheid van andere medicijnen kan achteruitgaan.  

• Ga je op reis naar een land waar je een vaccinatie nodig heeft? Overleg met je arts over vellige vaccinaties als je medicijnen gebruikt die het afweersysteem kunnen onderdrukken. 

• Heb je last van diarree tijdens je vakantie, zorg er dan voor dat je minstens 2 tot 3 liter per dag drinkt om uitdroging te voorkomen. Gebruik eventueel ORS. Zo vul je niet alleen vocht aan, maar ook zouten en suikers. Probeer daarnaast gewoon normaal te eten. Meer informatie over wat te doen bij (reizigers)diarree lees je hier.