HAPPY IBD: Vermindering van emotionele stress om de kwaliteit van leven bij jonge IBD patiënten te verbeteren

Laten zien dat speciale therapie (cognitieve gedragstherapie), die erop gericht is emotionele stress te verminderen, een gunstig effect heeft op zowel als geestelijke gesteldheid als de ziekte zelf. Met andere woorden, als je zowel lichaam als geest behandelt (in plaats van alleen het lichaam zoals we nu doen), wordt de ziekte dan minder ernstig? Hebben de jongeren dan minder medicijnen nodig? Zijn er minder ziekenhuisopnames nodig? Bij wie (welk type IBD) heeft deze therapie wel effect, en bij wie niet? 

Om bovengenoemde vragen te beantwoorden gaan ze allereerst alle patiënten (van 10 tot 20 jaar) in het Erasmus MC screenen op hun geestelijke gesteldheid. Wanneer een jongere ernstige angstige of depressieve gevoelens heeft, krijgt hij of zij natuurlijk direct de behandeling die daarvoor nodig is. De meeste jongeren zijn gelukkig niet ernstig angstig of depressief, maar kunnen wel lijden aan emotionele stress. Van deze groep jongeren gaan ze de ene helft speciale gedragstherapie geven, en de andere helft niet. Wie de behandeling krijgt, wordt bepaald door middel van loting. Tijdens de studie krijgen alle patiënten de medische behandeling die ze nodig hebben, en wordt speciaal gelet op het aantal opvlammingen dat optreedt gedurende de 12 maanden durende studie. 

Wanneer inderdaad blijkt dat de gedragstherapie helpt, willen ze standaard een psycholoog in het behandelteam gaan opnemen. Bovendien kunnen ze de patiënten die vooral baat hebben bij deze behandeling, een therapie “op maat” aanbieden. Op deze manier kunnen ze de kinderen en jongeren met deze levenslange ziektes de allerbeste behandeling en de beste toekomst geven. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.