Over ons

Wij zijn als MDL Fonds geschrokken van de uitzending van Nieuwsuur over risicovolle en onomkeerbare operaties bij jonge vrouwen die aangeven te lijden aan gastroparese. Wij maken ons grote zorgen over deze patiënten die in hun zoektocht naar een oplossing voor hun klachten, zoals misselijkheid en overgeven, mogelijk besluiten nemen met verstrekkende gevolgen voor hun gezondheid en toekomst.

Gastroparese is een complexe aandoening die gekenmerkt wordt door een vertraging van de maaglediging. Het kan ontstaan bij onderliggende zenuwschade of andere medische oorzaken, zoals diabetes. Juist die complexiteit vraagt om grote zorgvuldigheid in diagnostiek en behandeling. Er is pas sprake van gastroparese als de maag na vier uur nog niet leeg is. Daarbij speelt mee dat de klachten van gastroparese en van functionele dyspepsie (een gevoelige maag) veel overlap vertonen. Maar niet dezelfde behandeling vereisen.

Wij scharen ons achter de MDL-artsen, die zich baseren op wetenschappelijk onderzoek. Er is geen wetenschappelijke onderbouwing voor de risicovolle vaatchirurgie in buitenlandse privéklinieken zoals deze in de bovengenoemde Nieuwsuur-uitzending wordt beschreven. Wij onderschrijven dan ook de waarschuwing van de Nederlandse Vereniging van Maag-, Darm- en Leverartsen, de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie en raden patiënten ten stelligste af om in het buitenland onomkeerbare en risicovolle operaties te laten verrichten waarvoor geen wetenschappelijk bewijs is.

Wat dan wel?

Er is een aantal andere behandelingen waar inmiddels veel ervaring mee is opgedaan in Nederland. Deze behandeling brengen ook veel minder risico’s met zich mee. Vaak zijn deze behandelingen gericht op de hersen-darmas. De hersen-darmas stuurt via de nervus vagus, ofwel de zwervende zenuw, de motiliteit (spierbewegingen) van de maag en de darmen. Het is mogelijk om het parasympathische zenuwstelsel te activeren en zo, via de nervus vagus, de spijsvertering te stimuleren. Zo kunnen voedingsadviezen, hypnotherapie, cognitieve gedragstherapie en medicatie helpen om de klachten van misselijkheid en een vol gevoel te verlichten.

We beseffen dat dit geen quick fix is. Het leven met chronische klachten is zwaar, zeker voor jonge mensen, die volop in het leven horen te staan. Het is een zoektocht naar de juiste benadering en de juiste behandeling, die per individu kan verschillen. Het vraagt om maatwerk, inspanning en geduld, het is een hobbelige weg. Maar er zijn talrijke verhalen van patiënten die zonder ingrijpende chirurgie de klachten te boven zijn gekomen.

We willen zo min mogelijk onderzoek financieren naar dierproeven en werken er naartoe dat ze niet meer nodig zijn. In een klein deel van het onderzoek (≈3%) dat het MDL Fonds financiert, worden uit noodzaak dierproeven gebruikt. Begin 2020 geldt dat voor 3 van de 95 lopende onderzoeken.

Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om MDL-ziekten te voorkomen of vroeg op te sporen. Soms is proefdieronderzoek daarbij wettelijk verplicht. Samen met andere partijen zoeken we actief naar alternatieven.

Daarom investeren we binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen in nieuwe onderzoeksmethoden die zo min mogelijk belastend zijn voor dieren. Ook stimuleren we alternatieven voor dierproeven.

Gezamenlijk standpunt
Het standpunt over dierproeven van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen in het kort:

• we financieren alleen het beste en belangrijkste onderzoek
• we steunen het beleid van de overheid rond ‘3V-alternatieven’ voor dierproeven (Vervangen, Verminderen en Verfijnen)
• we streven naar het gebruik van alternatieve meet- en testmethoden op basis van menselijke cellen of ‘organen-op-een-chip’. Ook investeren we in (door)ontwikkeling van deze technieken
• we zetten ons actief in voor dierproefvrije innovaties, en steunen de ambitie van de overheid dat Nederland in 2025 op dit gebied wereldleider is

Omdat wij dit van groot belang vinden hebben we ook in onze algemene subsidievoorwaarden opgenomen dat we tegen onnodig proefdiergebruik zijn en dat we het beleid rond de 3V’s steunen. Daarnaast worden alle onderzoeksvoorstellen die gebruik willen maken van proefdieren beoordeeld door een adviseur met expertise op het gebied van proefdiergebruik.

Lees hier het standpunt van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen over dierproeven.

MDL Fonds is voor de uitvoering van haar missie volledig afhankelijk van vrijwillige bijdragen van particulieren, bedrijven en samenwerkingspartners. Wij ontvangen geen structurele subsidies van de overheid. Onze inkomsten zijn afkomstig uit verschillende bronnen, zoals eenmalige en periodieke donaties van particulieren, grote giften en nalatenschappen, acties en campagnes, evenementen, samenwerkingen met bedrijven en stichtingen en bijdragen van goede doelen-loterijen. Door deze brede mix van inkomstenbronnen kunnen wij ons werk op een duurzame en toekomstbestendige manier uitvoeren.

De fondsenwerving van MDL Fonds gebeurt op een verantwoorde, transparante en respectvolle manier. Wij benaderen donateurs en geïnteresseerden via onder andere onze website, nieuwsbrieven, direct mail en sociale media, en bieden mensen de mogelijkheid om deel te nemen evenementen of zelf acties te organiseren voor MDL Fonds. Daarbij handelen wij volgens de geldende gedragscodes voor goede doelen, respecteren wij de privacy van onze achterban en accepteren wij geen middelen die strijdig zijn met onze missie of waarden.

MDL Fonds gaat zorgvuldig om met het vermogen dat aan ons is toevertrouwd. Het aanhouden van reserves en fondsen is nodig om onze missie op een verantwoorde en duurzame manier te kunnen realiseren, nu en in de toekomst. Wij volgen hierbij de Handreiking Verantwoord Financieel Beheer van Goede Doelen Nederland en voldoen aan de kwaliteitseisen van toezichthouder CBF. Het eigen vermogen van MDL Fonds bestaat uit middelen die door MDL Fonds zelf zijn bestemd, bijvoorbeeld om de continuïteit van de organisatie te waarborgen of om toekomstige projecten mogelijk te maken (reserves) en middelen die door donateurs of andere gevers specifiek zijn geoormerkt voor een bepaald doel (fondsen).

In het jaarverslag legt MDL Fonds jaarlijks verantwoording af over:

• de omvang van de reserves en fondsen
• mutaties gedurende het jaar
• de wijze waarop middelen zijn besteed

We hebben voor medewerkers en vrijwilligers een gedragscode opgesteld. De gedragscode bestaat uit interne regels en regels met betrekking tot externe contacten. Daarbij valt te denken aan een veilig en vertrouwd werkklimaat en het verantwoord omgaan met middelen. De gedragscode wordt periodiek geëvalueerd en wanneer nodig aangescherpt.

Medewerkers die vermoeden dat iemand handelt in strijd met deze gedragscode kunnen dit afhankelijk van de schending melden bij hun leidinggevende, de Integriteitsfunctionaris, de vertrouwenspersoon of via het klokkenluiderspunt. Zie hiervoor ook het integriteitsbeleid, klachtenregeling ongewenst gedrag en de klokkenluidersregeling. Vrijwilligers of anderen die geen toegang hebben tot deze documenten kunnen contact opnemen met integriteit@mdlfonds.nl.

Wij moedigen het melden van vermoedens van integriteitsschendingen aan en dit mag niet leiden tot benadeling van de melder. De vertrouwelijkheid en bescherming van melders is gegarandeerd. De klachtenregeling ongewenst gedrag, het Integriteitsbeleid en de klokkenluidersregeling beschrijven de procedure en waarborgen zorgvuldige behandeling.

MDL Fonds hoort bij de door CBF Erkende Goede Doelen. Dit keurmerk garandeert dat wij aan strenge kwaliteitseisen moeten voldoen. Erkende Goede Doelen dragen bij aan een betere wereld, gaan zorgvuldig om met elke gedoneerde euro, leggen verantwoording af en laten zich onafhankelijk controleren. Voor vragen, klachten en een actuele lijst van erkende goede doelen: www.cbf.nl.

Transparantie in één oogopslag: Het CBF-Erkenningspaspoort
Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie over een Erkend Goed Doel. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door Toezichthouder CBF gevalideerd. Bekijk hier het erkenningspaspoort van MDL Fonds.

Giften aan een goed doel zijn onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar van de belasting. Eén van die voorwaarde is dat het goede doel door de Belastingdienst geregistreerd is als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). MDL Fonds heeft die zogenaamde ANBI-status. Als ANBI is MDL Fonds verplicht een aantal gegevens op haar website te publiceren, om zo transparantie te bieden over activiteiten en bestedingen.

• Het RSIN nummer van MDL Fonds is 007247849. Dit nummer heb je als gever nodig in de aangifte bij het claimen van jouw giftenaftrek. Lees meer over schenken met belastingvoordeel.
• Het post- of bezoekadres, het telefoonnummer en het e-mailadres van de instelling. Kijk bij Contact.
• De doelstelling en de hoofdlijnen van het beleidsplan van MDL Fonds. Kijk bij Over ons.
• De bestuurssamenstelling van MDL Fonds, zie Organisatie.
• Het beloningsbeleid van de instelling.
• Een actueel (jaarlijks) verslag van de activiteiten van MDL Fonds. Kijk bij ons jaarverslag.
• De (samenvatting van de) balans en staat van baten van lasten met toelichting. Kijk bij ons jaarverslag.

MDL Fonds houdt zich aan de geldende  wet- en regelgeving, met name:

• Wet Bescherming Persoonsgegevens
• Databankenwet
• Code Telemarketing
• Telecommunicatiewet
• Privacy Waarborg (DDMA)
• DDMA Zelfreguleringscodes
• Gedragscode IF
• Nederlandse Reclamecode
• Code Brievenbusreclame, Huissampling en Direct Respons Advertising
• Auteurswet

De stichting is bij de Kamer van Koophandel ingeschreven onder nummer 41010169. Bekijk onze Registratie Kamer van Koophandel.