Een prospectieve multicenter studie naar de waarde van een kijkonderzoek van de darm bij Hodgkin lymfoom overlevenden met een verhoogd risico op darmkanker

Het doel van deze studie is om de waarde van een kijkonderzoek van de darm te evalueren bij mensen die vanwege de behandeling voor Hodgkin lymfoom een verhoogd risico op darmkanker hebben. Zo wordt darmkanker vaker goed te behandelen of kan het zelfs worden voorkomen. Daarnaast willen de onderzoekers de (voorloper van) darmkanker die is ontstaan na bestraling en/of chemotherapie vergelijken met ‘spontaan ontstane’ darmkanker. Hierbij kijken ze naar afwijkingen in het DNA en eiwitten in de darmkankercellen. Dit heeft als doel om de manier waarop deze darmkanker ontstaat beter te begrijpen, zodat ze deze optimaal kunnen voorkomen en behandelen. 

Tijdens het kijkonderzoek wordt gezocht naar poliepen en darmkanker. Alle poliepen zullen (indien mogelijk) meteen worden verwijderd. Daarnaast worden 6 tot 8 kleine hapjes normaal darmweefsel (biopten) weggenomen. Deze biopten en de eventueel gevonden poliep(en) of darmkanker zullen worden onderzocht op afwijkingen in DNA en eiwitten. 

Daarnaast zullen ze twee vragenlijsten afnemen om de belasting van het kijkonderzoek van de darm te evalueren. Tevens zal de kosteneffectiviteit van het darmonderzoek worden onderzocht. Dit onderzoek zal plaats vinden als bij 259 mensen een kijkonderzoek is verricht. 

De onderzoekers verwachten dat de hoog risico groep van ex-Hodgkin lymfoom patiënten veel baat heeft bij een kijkonderzoek van de darm, doordat poliepen kunnen worden verwijderd en doordat darmkanker vroegtijdig kan worden opgespoord. Als deze strategie effectief blijkt te zijn bij mensen die behandeld zijn voor Hodgkin lymfoom, dan komen wellicht ook mensen behandeld voor andere vormen van kanker in aanmerking voor een darmkijkonderzoek.  

De onderzoeken naar afwijkingen van het darmweefsel kunnen een beter inzicht geven in het ontstaan van darmkanker na bestraling en/of chemotherapie. Dit is noodzakelijk om mensen met een hoog risico vroeg te kunnen opsporen en om een persoonlijke behandeling te kunnen bieden. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.