Bas Eimers (50) leeft sinds zijn vijftiende met de ziekte van Crohn en kreeg daar in de loop der jaren meerdere chronische aandoeningen bij. In deze fase van zijn leven kijkt hij bewust terug en vooruit en deelt hij zijn verhaal over balans, grenzen en kwetsbaarheid.
Van onbezorgd naar ziek
“Tot mijn vijftiende had ik een onbezorgde jeugd. Ik voetbalde veel en droomde van een toekomst als profvoetballer. Maar toen kreeg ik buikklachten, diarree en uiteindelijk bloed bij de ontlasting. In korte tijd belandde ik in het ziekenhuis en kwam ik onder behandeling bij een maag-, darm- en leverarts.
In korte tijd ging het van ‘even naar de huisarts’ naar volledig ziek zijn. Ik ging nauwelijks nog naar school en kon of durfde soms niet eens de deur uit. En het ergste was dat voetballen met mijn vrienden niet meer lukte. Mijn kwaliteit van leven was eigenlijk nul.”
Hergeboorte
“Er moest echt iets gebeuren, want dit was geen leven meer. Met de arts heb ik gekeken naar wat nog mogelijk was. Op mijn achttiende werd mijn dikke darm verwijderd en kreeg ik een ileostoma. Dat was een enorme beslissing, maar achteraf gezien de beste die ik kon nemen.”
Al snel voelde ik me beter dan in de jaren daarvoor. Ik kreeg weer energie en voelde het leven weer in me stromen. Natuurlijk was het wennen om op zo’n jonge leeftijd een stoma te hebben, maar omdat het lichamelijk zoveel beter ging, kon ik mijn leven weer oppakken.”
Een terugslag
“Na anderhalf jaar werd het stoma, zoals gepland, opgeheven en kreeg ik een pouch. Dat leek een logische volgende stap. Achteraf denk ik wel eens dat ik mijn stoma misschien nooit had moeten laten opheffen.
De klachten kwamen langzaam terug: incontinentie, weinig energie, angst en voortdurend bezig zijn met waar de dichtstbijzijnde wc is. De Academie Lichamelijke Opvoeding leek een onhaalbare kaart, maar heb ik toch nog in zeven jaar behaald.
Ik heb jarenlang zonder stoma geleefd, maar wel met steeds terugkerende problemen.
Een opeenstapeling van diagnoses
“Toch bleef ik kwakkelen en in 2012 ging het opnieuw echt mis. Ik lag regelmatig in het ziekenhuis en was lange tijd ernstig ziek. Pas na maanden werd ontdekt dat ik ook chronische leukemie (LGL) had. Dat was een enorme klap.
Ik kreeg te maken met zware infecties, mijn milt moest met spoed worden verwijderd en mentaal raakte ik volledig uitgeput. Ook is er toen opnieuw een ileostoma aangelegd.
Pak ‘m beet een jaar later kreeg ik ok nog een bloedstollingsziekte (ITP). In de begin jaren van de ziekte van Crohn was er ook al een ontsteking aan de galwegen (PSC) vastgesteld.
Inmiddels leef ik met vier chronische aandoeningen en gaat het met ups en downs.”
Altijd doorgaan
“Ik ben 12 jaar geleden voor 90 procent afgekeurd, maar heb toch elf jaar gewerkt in het mbo-onderwijs. Ik wilde blijven meedoen, nuttig zijn en iets betekenen. Achteraf zie ik dat ik daarbij vaak over mijn grenzen ben gegaan. In algemene zin ben ik de afgelopen 35 jaar ook vaak tegen onbegrip en onwetendheid aangelopen.
Het was steeds hetzelfde patroon: doorgaan, ziek melden, terugkomen en opnieuw proberen. Nu ik ouder word, stel ik mezelf vaker de vraag: voor wie doe ik dit eigenlijk? En wat is voor mij echt belangrijk?” Ik ben nu op een punt in mijn leven waarop ik dat aan het ontdekken ben.”
Leren dat kwetsbaarheid mag
“Ik heb jarenlang geprobeerd flink te zijn. Positief blijven, doorgaan en mijn kwetsbaarheid niet laten zien, wat me ook vaak overeind heeft gehouden.
Inmiddels leer ik dat het oké is om soms niet sterk te zijn. Om te zeggen dat het niet gaat, dat ik bang of verdrietig ben. Hierin probeer ik ook een goed voorbeeld te zijn voor mijn kinderen.
Mijn boodschap aan anderen met een chronische ziekte is dan ook: praat erover. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Kwetsbaarheid mag er ook zijn.”
Help Bas en andere mensen met MDL-aandoeningen
Elke dag weer krijgen mensen te maken met MDL-aandoeningen. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Bas, en voor vele anderen.