Menno (14) kreeg de ziekte van Crohn toen hij 10 jaar oud was. Na een zoektocht naar de juiste behandeling zijn de klachten nu gelukkig minder.
Heel veel buikpijn
“Toen ik negen was, kreeg ik steeds meer last van buikpijn. Het werd steeds erger. Ik zat op atletiek, maar ik kon eigenlijk niks doen zonder buikpijn. Dat was heel vervelend. Ik had ook vaak hoofdpijn, had last van mijn ontlasting en ik viel veel af. De huisarts verwees me naar de kinderarts. Die zag allemaal ontstekingswaarden in mijn bloed. In het ziekenhuis kreeg ik een darmonderzoek. En toen kwam de diagnose toen ik net 10 jaar was: de ziekte van Crohn.”
Sondevoeding
“Ik was zo erg afgevallen dat ik ondervoed was. Ik moest daarom eerst zes dagen in het ziekenhuis liggen en ik kreeg sondevoeding. De dokters wilden kijken hoe mijn darmen daarop zouden reageren. Dat ging goed, dus daarna kon ik met de sondevoeding naar huis.
Ik ben er nog vier weken mee doorgegaan. Ik kon er wel mee naar school, met een rugzak en zo’n slangetje in mijn neus. Het was best onhandig, omdat ik dan twee rugzakken moest dragen. Gelukkig vond niemand het gek. Ik had een heel aardige klas."
Misselijk van pillen
“De behandeling begon dus eerst met de sondevoeding. Daarna kreeg ik methotrexaat (MTX) pillen. In het begin werd ik daar hartstikke misselijk van. Het werd zo erg, dat ik ook geen andere pillen meer kon slikken. Mijn hoofd koppelde ‘pillen slikken’ aan ‘misselijk zijn’. Dus ik werd zelfs misselijk van pillen die tegen misselijkheid werken. Toen hebben we met de dokter gesproken en is de dosis van MTX verlaagd. Toen ging het goed met de Crohn en had ik ook geen bijwerkingen meer.
Behalve de pillen moest ik ook anders gaan eten. Dat is wel even zoeken, want je weet niet meteen waar je klachten van krijgt. Maar de combinatie van anders eten en MTX werkt heel goed. Ik heb nu veel minder klachten. Ik had zelfs een paar maanden lang helemaal geen buikpijn!”
Extra shakes voor de groei
“Nu, vijf jaar later, merk ik niet meer zo heel veel van de ziekte van Crohn. Ik heb alleen af en toe buikpijn. En ik moet opletten met wat ik eet. Dat vind ik jammer, want ik wil ook wel eens iets eten dat minder gezond is. Maar ik merk het meteen als ik een keer anders eet. Als we bijvoorbeeld op vakantie zijn geweest, zijn mijn ontstekingswaardes altijd hoger bij de volgende controle.
Met atletiek ben ik gestopt, want ik had steeds zo’n buikpijn. Ik ben net begonnen met tennis, en dat gaat goed. Ook gebruik ik nu nog extra shakes. Ik zit nog in de groei en het is moeilijk om genoeg calorieën binnen te krijgen. Omdat ik zo veel niet mag, is het soms lastig om genoeg te eten. Mijn ouders maken daarom heel veel zelf. Ik denk dat we nu allemaal gezonder zijn gaan eten!”
Belangrijk onderzoek
“Voor mij is MTX het beste medicijn. Maar het medicijn werkt pas goed als je weet wat voor jou de beste dosis is. Als je te veel MTX neemt, heb je veel bijwerkingen. Zoals ik in het begin, toen ik zo ontzettend misselijk werd. Als je precies genoeg MTX neemt, werkt het heel goed, zonder veel bijwerkingen. Daarom vind ik het heel goed dat dr. Tim de Meij en dr. Maja Bulatović Ćalasan dit onderzoek doen. Zodat andere kinderen straks meteen de juiste dosis kunnen krijgen.”
We willen de medicijnen die er zijn, zo optimaal mogelijk benutten. Dat wil zeggen: een goed effect op de ontstekingen, met zo min mogelijk bijwerkingen.
Help Menno en andere mensen met ziekte van Crohn
Elke dag weer krijgen mensen te maken met ziekte van Crohn. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Menno, en voor vele anderen.