Mirjam heeft coeliakie, een auto-immuunziekte waardoor je levenslang een streng glutenvrijdieet moet volgen. Pas na jaren van klachten werd de diagnose gesteld. Ook haar dochter Mirthe van 14 heeft coeliakie. Ze weten hoe ze met de ziekte om moeten gaan, maar moeten wel altijd opletten met wat ze eten. Mirjam vertelt waarom onderzoek naar coeliakie belangrijk is.
Misselijkheid als teken
“Op mijn twaalfde kreeg ik gezondheidsklachten, waaronder bloedarmoede. Toen ik 16 was, begon ik steeds vaker misselijk te worden, vooral als ik uit eten ging en lang moest wachten op mijn eten. Als ik wat brood at vooraf, kreeg ik daar klachten van. Mijn huisarts zei dat het waarschijnlijk door mijn onregelmatige studentenleven kwam en dat ik regelmatiger moest gaan leven. Toch ging de misselijkheid niet weg.”
Moment van diagnose
Jaren- en jarenlang liep Mirjam rond met haar klachten. Op haar 29e werd ze zwanger van een tweeling. Deze zwangerschap eindigde in een vroeggeboorte van een tweeling en het overlijden van haar baby's. Mirjam's gezondheid bereikte daarna een dieptepunt. De klachten werden steeds erger en het werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was.
“Ik voelde me steeds slechter. Wekelijks belde ik de huisarts. De assistente zei steeds dat het psychisch was, door de rouw om het verlies van mijn tweeling. Uiteindelijk moest ik voor controle naar de gynaecoloog, die zag dat het echt niet goed met mij ging. Eindelijk werd ik doorverwezen naar een internist. Die herkende mijn klachten als klassieke symptomen van coeliakie: afvallen, diarree, dunne armen en benen, en een opgeblazen buik. Na een bloedtest en darmbiopt werd eindelijk de diagnose gesteld”
Negen maanden herstel
Na de diagnose moest Mirjam het glutenvrije dieet gaan volgen. Haar lichaam had een grote klap gekregen en het duurde uiteindelijk negen maanden voordat ze zich beter voelde. Het was een lange weg naar herstel.
“Vlak voor de diagnose woog ik nog maar 44 kilo en had ik geen energie. Maar nadat ik glutenvrij ging eten, stopte de diarree al snel en kreeg ik langzaam mijn energie weer terug. In de maanden daarna werkte ik hard aan mijn herstel. Ik begon langzaam weer meer te bewegen, te werken en mijn gezondheid op te bouwen.”
Glutenvrij dieet
“Door het ziekenhuis werd ik doorverwezen naar een diëtist en de Nederlandse Coeliakievereniging. Het was een hele zoektocht Internet en webwinkels boden veel uitkomst. Ik begon zelf brood te bakken en leerde meer over glutenvrije voeding. Tegenwoordig verkoopt elke supermarkt wel glutenvrije producten en is het aanbod divers. Dit was 17 jaar geleden heel anders. Gelukkig zijn de producten nu ook veel beter en lekkerder.”
Energie
“Uit eten gaan is gelukkig nu veel makkelijker. Ik weet wat ik moet vragen en vertrouw op mijn onderbuikgevoel. Als ik iets niet vertrouw, eet ik het niet. In 2024 ben ik 111 keer uit eten geweest, inclusief ijsjes en koekjes, en na afloop werd ik drie keer ziek. Dit lijkt in eerste instantie op een voedselvergiftiging: meer dan een uur lang overgeven en diarree. Vervolgens voel ik me grieperig, draaierig en kan niet goed nadenken of concentreren. Dit duurt zeker een week, waarin ik veel rust moet nemen. Ik kan dan alleen voor mijn kinderen zorgen, maar heb geen energie om te werken.
Ik heb ook niet altijd door hoeveel energie het mij kost om constant op te letten. Dit besef komt pas weer naar voren wanneer anderen ons hierop wijzen. Ook zie ik het wanneer vriendinnen van mijn dochters bij ons thuis komen. Dan merk ik hoeveel mijn andere dochter Eva, die zelf geen coeliakie heeft, zich aanpast om te zorgen dat wij niet ziek worden."
Onderzoek naar coeliakie
“Ik vind het belangrijk dat er meer onderzoek naar coeliakie komt, want er zijn nog zoveel vragen. Waarom krijgen sommige mensen pas op latere leeftijd coeliakie? Waarom blijven sommige mensen ziek, zelfs met een strikt glutenvrij dieet? Ook moet er meer onderzocht worden hoe coeliakie ontstaat, zodat we hopelijk in de toekomst kunnen voorkomen dat mensen ziek worden.”
Help Mirjam en andere mensen met coeliakie
Elke dag weer krijgen mensen te maken met coeliakie. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Mirjam, en voor vele anderen.