“Met mijn aandoeningen loop ik elke dag een onzichtbare marathon met een lichaam dat tegenwerkt”

Simoon leeft al jaren met chronische darmaandoeningen, eerst kreeg zij de diagnose prikkelbare-darmsyndroom, maar later bleek dit een vorm van een inflammatoire darmziekte (IBD) met ook later een ileostoma. Wat begon met darmklachten, groeide uit tot een leven waarin haar lichaam dagelijks grenzen stelt. Vermoeidheid speelt daarin een centrale rol en beïnvloedt alles wat ze doet.

Leven met chronische vermoeidheid

“Mijn leven wordt al jaren bepaald door mijn gezondheid. Wat begon met darmklachten, groeide uit tot een complex ziektebeeld met blijvende gevolgen. Leven met een chronische ziekte gaat niet alleen over wat er medisch gebeurt, maar vooral over hoe het je dagelijks leven beïnvloedt.

De grootste uitdaging is de vermoeidheid i.c.m. pijn en de vele ziekenhuisopnames. Dat is er altijd. Het is geen gewone moeheid, maar een diepe uitputting die alles beïnvloedt. Zelfs de meest eenvoudige dingen kosten energie.” Deze chronische vermoeidheid wordt ook wel PEM genoemd.

Elke dag keuzes maken

“Mijn dagen draaien om keuzes. Wat kan ik vandaag doen en wat betekent dat voor morgen? Want bijna alles heeft een prijs. Als ik iets doe wat belangrijk voor me is, volgt er vaak een terugslag.

Ik ben daarom kritischer geworden in waar ik mijn energie aan besteed en kies bewust voor wat mij nog iets positiefs brengt. Tegelijk blijft het zoeken naar balans.”

Onzichtbare impact

“Veel van mijn klachten zijn onzichtbaar. Mensen zien niet wat er in mijn lichaam gebeurt, hoeveel energie iets kost of hoeveel pijn er op de achtergrond aanwezig is.

Daardoor moet ik vaker kiezen voor rust, wat invloed heeft op mijn sociale leven. Niet omdat ik dat wil, maar omdat het nodig is. Gelukkig heb ik mensen om mij heen die begripvol zijn.”

Milder worden voor jezelf

“In de loop van de jaren heb ik geleerd om milder naar mezelf te kijken. Dat blijft lastig. Gevoelens van schuld en verdriet zijn er nog steeds.

Chronisch ziek zijn betekent ook omgaan met verlies. Verlies van energie, van mogelijkheden en van hoe je je leven voor je zag. Het is een vorm van rouw, maar ook een zoektocht naar wat er nog wél is.”

Een onzichtbare marathon

“Het leven met een chronische ziekte voelt als een onzichtbare marathon. Elke dag opnieuw, met een lichaam dat niet altijd meewerkt. Om mijn lichaam beter te accepteren heb ik nu ook de hulp van een medisch psycholoog zodat ik wat zachter voor mezelf wordt en meer met liefde ga kijken naar een lichaam die gewoon keihard knokt voor een normaler bestaan.

Wat mij hoop geeft, is dat er steeds meer aandacht komt voor de bredere impact van darmziekten. Onderzoek is belangrijk. Het maakt verschil en geeft perspectief, voor mij en voor anderen.”

Help Simoon en andere mensen met iBD

Elke dag weer krijgen mensen te maken met iBD. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Simoon, en voor vele anderen.