Eveline volgt onze opleiding Ervaringsdeskundig Professional MDL bij het Summa College. Met haar eigen ervaring met de ziekte van Crohn helpt zij nu andere MDL-patiënten in het Zuyderland ziekenhuis. In haar verhaal vertelt ze over haar ziekte en hoe ze haar ervaring gebruikt om er voor anderen te zijn.
De eerste klachten
Toen ik 16 jaar was, kreeg ik problemen met mijn stoelgang. Er ontstonden abcessen en fistels. Er volgden veel onderzoeken, maar lange tijd werd gezegd dat het ‘tussen mijn oren’ zat. Toch werden mijn klachten steeds erger.
Tijdens mijn opleiding Verpleegkunde zagen mijn docenten dat het niet goed met mij ging en adviseerden zij een second opinion. In het academisch ziekenhuis gingen meteen alle alarmbellen af. En vijf jaar later, ik was toen 21, kreeg ik alsnog de diagnose ziekte van Crohn.
"Ik vond het moeilijk in het begin”
Na de diagnose volgden verschillende medicijnen en meerdere operaties. In die tijd voelde ik mij vaak alleen. Ik voelde me niet gehoord en had het gevoel dat ik tot last was. Nu is dat gelukkig anders. Door mijn ervaringen voel ik me juist verbonden met anderen. Ik voel me gezien én van waarde.
Een klein gebaar met grote impact
Eén moment uit het begin van mijn ziekte is mij altijd bijgebleven. Ik was 17 jaar en kreeg een pijnlijk onderzoek. Een verpleegkundige kwam naast mij staan, legde haar hand op mijn schouder en fluisterde: “Stil maar meisje”. Dat kleine gebaar maakte veel indruk. Het heeft er zelfs voor gezorgd dat ik verpleegkundige ben geworden.
Op zoek naar een nieuwe rol
Helaas kon ik uiteindelijk niet meer als verpleegkundige werken. Ik ging op zoek naar manieren om weer balans te vinden. Dat vond ik onder andere via NLP (Neuro Linguistisch Programmeren), mindfulness, mindwalk (mindful wandelen), fysiotherapie en later ook in de sportschool. Vaak kwam ik in contact met mensen die door aandoeningen of chronische ziekten ook op zoek waren naar balans, vooral op het gebied van zingeving.
In die periode vroeg ik aan mijn arts al vaker of ik mijn ervaringen op een andere manier kon inzetten in het ziekenhuis. Die mogelijkheid was er nog niet. Tot ik ineens de opleiding Ervaringsdeskundig Professional MDL ontdekte. Mijn achtergrond en kwaliteiten bleken precies te passen.
Mijn ervaring als kracht
Tijdens de opleiding leer ik veel. Vooral het schrijven van mijn herstelverhaal gaf mij inzicht in mijn eigen proces. Ik besef waar ik nu sta en daar ben ik trots op. Mijn ervaringen zijn uiteindelijk mijn kracht geworden. Als het even minder gaat, weet ik nu beter wat mij helpt om weer in balans te komen. Die rust heeft ook direct invloed op mijn lichamelijke gezondheid.
Een brug tussen patiënt en zorg
Nu werk ik in het Zuyderland ziekenhuis als ervaringsdeskundige binnen de MDL-zorg. Mijn eigen ervaring met Crohn helpt daarbij. Er is vaak meteen herkenning. Ik bied patiënten een luisterend oor en help hen bij bewustwording. Ik stimuleer ze ook om hun eigen regie te nemen, bijvoorbeeld door goed voor zichzelf te zorgen.
Op dit moment voer ik vooral individuele gesprekken. Binnenkort organiseer ik ook een groepsbijeenkomst. In de toekomst hoop ik een praatcafé of wandelgroep te starten.
Van betekenis zijn
Ik merk hoe waardevol mijn hulp is. Zo werd een patiënt in het gesprek met de arts boos en verdrietig. In het gesprek met mij was er meer ruimte en tijd voor een luisterend oor. Ik kon goed doorvragen. De patiënt ging daardoor uiteindelijk met een glimlach weer weg. Dit werk geeft mij daardoor veel voldoening, energie en eigenwaarde.
Luister naar je gevoel
Tegen mensen die twijfelen over de opleiding zou ik zeggen: ga op je gevoel af. Als je hart een sprongetje maakt, maar je hoofd begint te twijfelen, luister dan naar je hart. Juist jouw ervaring kan van grote waarde zijn voor een ander.
Opleiding tot Ervaringsdeskundige in maag- darm en leverziekten
Help Eveline en andere mensen met ziekte van Crohn
Elke dag weer krijgen mensen te maken met ziekte van Crohn. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Eveline, en voor vele anderen.