Veelgestelde vragen over IBD

We begrijpen dat je graag meer zekerheid wilt. Helaas kunnen wij geen behandeladvies beoordelen. Het is belangrijk om dit met je huisarts of specialist te bespreken. Op onze website vind je ook informatie over de behandelingsmogelijkheden voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Als je vragen of twijfels hebt de diagnose of behandeling kan je een second opinion overwegen. Een second opinion, oftewel een tweede mening, is een medisch oordeel van een andere arts dan je eigen behandelend arts.

Voor informatie, advies en ervaringen over de behandelingen, kan je ook contact opnemen met de patiëntenorganisatie: Crohn & Colitis NL.

Ja, voor mensen met een chronische darmontsteking bestaat er een patiëntenorganisatie: Crohn & Colitis NL. De patiëntenorganisatie behartigt de belangen van alle mensen met IBD. Zij ondersteunen mensen met chronische darmontstekingsziekten door voorlichting te geven, lotgenotencontact te bieden en de belangen van patiënten te behartigen.

De toiletpas kan je niet bij ons aanvragen. Leden van Crohn & Colitis NL krijgen een gratis toiletpas waarmee je in winkels, restaurants en andere gebouwen kan laten zien dat je vanwege medische redenen met spoed een wc nodig hebt. Let wel, de toiletpas biedt geen garantie en de eigenaar kan je nog steeds weigeren. Wij zetten ons via de Toiletalliantie in voor meer openbare toiletten in Nederland. Lees er hier meer over.

Het is begrijpelijk dat dit zorgen geeft. Als de klachten niet verminderen (of juist toenemen) ondanks het gebruik van de voorgeschreven medicatie, bespreek dit dan met je (huis)arts. De arts kan de medicatie of de dosering eventueel aanpassen. Stop niet zomaar met je medicatie zonder overleg omdat je last hebt van bijwerkingen of omdat je je goed voelt.   

Als je veel last hebt van bijwerkingen, bespreek dit dan ook met je (huis)arts. Deze kan je dan mogelijk een ander medicijn voorschrijven.   

Voor vragen over de werking en bijwerkingen van medicijnen kan je ook terecht bij de apotheker. De website Mijn medicijn is een onafhankelijk platform met persoonlijke ervaringen over de werking en bijwerkingen van medicijnen.   

Er is nog veel onduidelijkheid over de rol van voeding. Er zijn aanwijzingen dat voeding een rol speelt bij het ontstaan van IBD. Ook kan de juiste voeding helpen bij het verminderen van klachten. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Wil je graag hulp bij wat je het beste kan eten? Neem dan eens contact op met een dietist. Je kan een verwijzing vragen via je (huis)arts.

Ja, er zijn verschillende alternatieve zoals een echo, MRI, CT, endoscopieën, bloed- en ontlastingsonderzoek. Welk onderzoek het meest geschikt is, hangt af van jouw specifieke situatie.

Onze missie is om mensen met IBD te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. We werken samen met zorgverleners en patiënten en doen onderzoek naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg.

We financieren op dit moment verschillende onderzoeken voor IBD:

• Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: Mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
• De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
• ENERGIZE IBD: is een onderzoek naar het effect van een gepersonaliseerd intensief sportprogramma op ernstige vermoeidheid bij patiënten met IBD.
• Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.

De Calprotectine test is een ontlastingstest en kan gebruikt worden voor een inschatting van de kans op een chronische darmontstekingsziekten en het prikkelbare darm syndroom (PDS). Het geeft geen definitieve uitslag, maar wel een richting. Meer onderzoek is vervolgens nodig.