Darmkanker keuzehulp – Samen beslissen over zorg en wetenschap

Het doel van dit onderzoek is het toepassen van de nieuwe richtlijn darmkanker (inclusief biomarkers) en informatie verspreiden over lopende klinische studies met mogelijkheden voor studiedeelname. Door aanpassing van de Darmkanker Keuzehulp kan de behandelkeuze van darmkankerpatiënten vergemakkelijken worden en kunnen patiënten écht samen beslissen. De onderzoekers willen de doorontwikkelde keuzehulp een vast onderdeel van het zorgtraject maken in (nog meer) ziekenhuizen ter ondersteuning van Samen beslissen van patiënten en behandelaars. 

De huidige Darmkanker Keuzehulp wordt verbeterd en uitgebreid aan de hand van de nieuwste richtlijn darmkanker. Daarnaast zullen lopende landelijke studies die invloed kunnen hebben op de behandelkeuze worden toegevoegd. Mogelijkheden voor deelname aan deze studies worden in de keuzehulp aangeboden.  De patiënt wordt op deze manier optimaal geïnformeerd en de nieuwste richtlijn wordt versneld in de dagelijkste praktijk opgenomen.  

Begin 2021 is de doorontwikkeling van de Dikkedarmkanker keuzehulp van start gegaan. Aan de hand van de resultaten van een behoeftenonderzoek onder patiënten en experts is nieuwe content vastgesteld en is de keuzehulp opnieuw ontworpen. Hier is samen met een werkgroep, bestaande uit internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger, aan gewerkt. Op dit moment wordt de vernieuwde keuzehulp getoetst in een gebruikersonderzoek onder patiënten en zorgverleners uit het hele land. De nieuwe keuzehulp wordt momenteel in onderzoeksverband toegepast in tien nieuwe ziekenhuizen. Daarnaast wordt hij in de vijftien ziekenhuizen die de keuzehulp reeds geïntegreerd hebben, in de dagelijkse praktijk toegepast.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.