Detectie van coeliakie in de Nederlandse volwassen bevolking

Coeliakie is een auto-immuunziekte die (naar schatting) bij ongeveer 1% van de bevolking voorkomt. Bij coeliakie ziet het afweersysteem het eiwit gluten als een gevaar. Daardoor ontstaat een ontstekingsreactie. Als coeliakie niet wordt behandeld, kunnen ernstige problemen aan de gezondheid ontstaan. Iemand kan bijvoorbeeld botontkalking krijgen, bloedarmoede, of zeldzame vormen van kanker. Niet iedereen die coeliakie heeft, weet dat van zichzelf. Daarom is het belangrijk om manieren te vinden om de ziekte sneller op te sporen.

Prof. Gerd Bouma van Amsterdam UMC wil onderzoeken hoe het kan dat sommige mensen niet weten dat ze coeliakie hebben. Hebben ze weinig klachten, of wordt coeliakie bijvoorbeeld niet herkend? Ook wil hij bekijken hoeveel volwassenen in Nederland (naar schatting) coeliakie hebben zonder dat ze het weten. En wat voor die mensen de gevolgen zijn van hun onbehandelde coeliakie. Met die kennis kunnen we inschatten of het de moeite waard is om grote groepen volwassenen te testen op coeliakie. Of dat het bijvoorbeeld voor een bepaalde groep mensen vooral zinvol is.

Het doel van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in coeliakie bij volwassen mensen die geen diagnose hebben. De focus ligt daarbij op twee kanten: hoe veel volwassenen hebben coeliakie zonder dat ze het weten? En ook: van welke gezondheidsproblemen krijgen mensen later (mogelijk) last, als ze coeliakie hebben zonder het te weten? De onderzoekers gaan in een grote groep mensen zonder klachten testen. Daar zullen mensen bijzitten die coeliakie blijken te hebben, zonder dat ze het wisten. Van die mensen zijn bestaande medische gegevens beschikbaar. In die gegevens gaan de onderzoekers zoeken naar verbanden.

De onderzoekers gebruiken de database van de Maastricht Studie. Dat is een groot onderzoek waarbij van duizenden Nederlanders allerlei medische gegevens zijn verzameld. Bijvoorbeeld met vragenlijsten, medische geschiedenis en bloedonderzoek. Die mensen waren tussen de 40 en 75 jaar.

In het bloed kijken de onderzoekers naar stoffen die laten zien dat iemand (waarschijnlijk) coeliakie heeft. Van de mensen die (waarschijnlijk) coeliakie hebben, gaan de onderzoekers bekijken welke klachten zij hebben, of juist niet. En of ze bij die mensen vaak dezelfde soort klachten terugvinden: dan hebben de klachten misschien iets te maken met de coeliakie. De onderzoekers kijken dan bijvoorbeeld naar botontkalking en bloedarmoede. De onderzoekers bekijken ook of ze redenen kunnen vinden waarom bij juist die mensen de coeliakie vaak niet opgemerkt is (risicofactoren).

De onderzoekers verwachten dat ze na dit onderzoek beter weten hoeveel Nederlanders coeliakie hebben, zonder dat ze het weten. En welke klachten er vaak ontstaan bij mensen bij wie coeliakie niet wordt herkend. Met die kennis kunnen artsen in de praktijk uiteindelijk beter inschatten wanneer ze iemand moeten testen op coeliakie.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.