Gepersonaliseerde leefstijlinterventies bij patiënten met Prikkelbare-darmsyndroom door gebruik van de Experience Sampling Method (ESM) en een Digitaal Voedingsdagboek: een Proof-of-Concept Studie

Veertig PDS-patiënten zullen gedurende twee periodes van 7 aaneengesloten dagen hun klachten in het dagelijks leven rapporteren. Via een recent ontwikkelde en gevalideerde dagboek-gebaseerde smartphone-applicatie (“MEASuRE“). Deze maakt gebruik van het ESM-principe, waarbij PDS- en andere fysieke klachten, psychische symptomen, omgevings- en leefstijlfactoren worden geregistreerd. Dit op basis van het momentaire principe. Meerdere keren per dag (max. 10 keer) worden bovengenoemde parameters gemeten. Hierdoor ontstaan een gepersonaliseerd patroon van klachten en mogelijke beïnvloedende factoren. Daarnaast zullen deelnemers gelijktijdig een digitaal voedingsdagboek (“Traqq“) bijhouden. Hiermee kan het voedingspatroon gekoppeld worden aan klachten, rekening houdend met de tijd ertussen binnen de dag. De registraties met MEASuRE in combinatie Traqq vormen de basis voor een individueel algoritme en een gepersonaliseerd advies voor leefstijlinterventie (voedingsinterventie o.l.v. diëtiste of stressreductie bij eerstelijns psycholoog). Na deze interventie worden opnieuw op dezelfde manier klachten en voeding geregistreerd en wordt klachtenreductie (afname) en een afname van de uitlokkende factor beoordeeld. Ook wordt kwaliteit van leven voor en na therapie gemeten. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.