Onderzoek naar de effecten van een online leefstijlbehandeling voor onbegrepen chronische vermoeidheid bij IBD-patiënten in remissie

In Nederland zijn er meer dan 80.000 patiënten met een IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), waarvan ongeveer 70% op enig moment in remissie is (zonder actieve ontsteking/opvlamming). Van deze patiënten is meer dan 40% chronisch vermoeid. Patiënten met IBD in remissie geven aan dat vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven want het beperkt hun sociale leven en carrièreperspectief sterk. Hierdoor heeft vermoeidheid een grote impact op de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek van Crohn & Colitis NL bleek dat IBD patiënten graag tools zouden krijgen om zelf aan de slag te gaan met hun chronische vermoeidheid om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. 

Kwaliteit van leven van chronisch vermoeide IBD-patiënten in remissie verbeteren door ze middels een online leefstijlbehandeling gezondheidsvaardigheden aan te leren waarmee zij de regie in eigen handen krijgen om zelf met hun vermoeidheid aan de slag te gaan. 

De inclusie van patiënten vindt plaats op de IBD poli’s van het Haaglanden Medisch Centrum (HMC; Den Haag) en in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Op basis van de eerdere trial van deze onderzoekers waarin 66% van de patiënten minder moe werd, is berekend dat ze 45 patiënten per groep moeten meenemen. De 45 patiënten in groep 1 zullen de online leefstijlbehandeling van Voeding Leeft volgen. In groep 2 krijgt men alleen een folder met adviezen voor een gezondere leefstijl mee. 

Deze studie zal tonen hoeveel baat chronisch vermoeide IBD-patiënten in remissie hebben bij een online leefstijlprogramma als tool om de regie over hun vermoeidheid en kwaliteit van leven in handen te krijgen. Bij een positief resultaat verzamelt deze studie gegevens om een landelijke online leefstijlbehandeling voor IBD patiënten met chronische vermoeidheid mogelijk te maken. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.