Ontwikkeling Stoma-training: “Een stoma of pouch, en nu?!”

Jaarlijks worden circa 7.000 nieuwe stoma’s of pouches aangelegd. Leven met een stoma moet je leren. Daarom ontwikkelt de Stomavereniging een Stoma-trainingsprogramma dicht bij huis voor mensen die net een stoma hebben.  

Deelname aan het Stoma-trainingsprogramma vergroot de eigen stomazorgkennis en -kunde en biedt de mogelijkheid om anderen te ontmoeten die ook net een stoma hebben. Dit helpt om beter de regie te voeren over het eigen ziekteproces en het leven met een stoma. 

Het Stoma-trainingsprogramma wordt gegeven door mensen die zelf een stoma hebben én door stomaverpleegkundigen. Er wordt samengewerkt met twee ziekenhuizen die zorgen voor de werving van deelnemers. De scholing bestaat uit drie sessies van twee uur, die wordt gevolgd door maximaal 20 stomadragers. Aan het einde van iedere sessie worden stomadragers gestimuleerd met het ‘geleerde’ aan de slag te gaan door middel van simpele opdrachten. Voor de evaluatie van het programma wordt gebruik gemaakt van gevalideerde vragenlijsten. 

Tijdens dit project wordt een Stoma-trainingsprogramma ontwikkeld, met bijbehorende communicatie- en lesmaterialen. De scholing kan eenvoudig worden toegepast in de regio door het reeds bestaande netwerk en de activiteiten van de Stomavereniging.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.