Ontwikkeling van een nieuwe risicoscore voor het voorspellen van ernstig beloop bij chronische darmontstekingen (IBD)

Het samenstellen van een test waarmee we kunnen voorspellen of iemand een ernstig beloop van zijn of haar ziekte van Crohn of colitis ulcerosa krijgt. 

In Nederland zijn er twee grote lopende studies met IBD patiënten: het Understanding and Redefining (UR) IBD close monitoring project, waarbij ongeveer 1000 IBD patiënten driemaandelijks vragenlijsten en ontlasting inleveren en van wie ze al genetische data hebben; en het Parelsnoer Instituut cohort met ongeveer 5000 IBD patiënten van wie ze jaarlijks nieuwe informatie krijgen. Uit het UR IBD cohort selecteren ze patiënten met ernstig ziektebeloop en ze kijken welke klinische gegevens, welke genetische varianten, welke bacteriën in de ontlasting, en welke eiwitten en het bloed en de ontlasting anders waren dan bij patiënten met milde ziekte. Met de factoren die anders waren in mensen met ernstige ziekte in het UR IBD cohort proberen ze vervolgens om ernstige ziekte te voorspellen in het Parelsnoer Instituut cohort. Met de factoren die in beide cohorten goed ernstige ziekte voorspelden maken ze vervolgens onze definitieve risicoscore en rekenmodel. 

Ze denken dat ze met kennis van patiënteigenschappen (bijvoorbeeld leeftijd waarop de ziekte begon, levensstijl, dieet) en genetische factoren, microbiologische factoren en eiwitten een rekenmodel kunnen maken waarmee ze kunnen voorspellen hoe het ziektebeloop voor de individuele patiënt zal zijn. Als ze met het rekenmodel voorspellen dat de ziekte ernstig gaat verlopen beginnen ze, in overleg met de patiënt, eerder met zwaardere medicatie zoals Infliximab. Zo proberen ze te voorkomen dat er al heel vroeg in het ziektebeloop veel operaties nodig zijn. Bij mensen bij wie het rekenmodel juist laat zien dat het ziektebeloop niet zo ernstig zal zijn kunnen ze laagdrempeliger overwegen om minder vaak een coloscopie te doen en eerder onderhoudsbehandeling te stoppen als de patiënt klachtenvrij is. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.