Ready Steady Go: samenwerken aan empowerment van jongeren met een chronische darmziekte

Het onderzoek

Jongeren met een chronische inflammatoire darmziekte (IBD), zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. moeten de regie over hun leven en medische zorg over gaan nemen van ouders. Dit gaat niet altijd gemakkelijk. De normale taken in het leven vormen meestal al een uitdaging voor jongeren, zoals bijvoorbeeld het maken van een studiekeuze. Jongeren met IBD moeten daarnaast ook in de zorg voor hun ziekte zelfstandig worden en keuzes kunnen maken samen met hun zorgverleners. Deze zelfstandigheid in de zorg, maar ook breder in het leven, blijft vaak achter. Vooral rondom de overstap van kinder- naar volwassenenzorg rond het 18e levensjaar kan dit problematisch zijn. Het is belangrijk dat jongeren zelf actief meedoen.  

De huidige zorgverlening is hier nog niet voldoende op voorbereid en ondersteuning is nog te weinig gericht op het versterken van de eigen kracht (empoweren) van jongeren. De onderzoekers willen hier verandering in brengen. Door samen met jongeren aan de slag te gaan met het Ready Steady Go programma (RSG).  

Er is een nieuw programma dat hen ondersteunt, uitdaagt en versterkt bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en eigen regie, het Ready Steady Go programma (RSG). In dit project wordt dit programma samen met jongeren met IBD in de praktijk van de IBD-zorg ingevoerd in acht ziekenhuizen in de regio Zuidwest Nederland. Dit doen ze door een jongerenpanel op te zetten met minimaal acht jongeren. Dit jongerenpanel geeft zorgverleners uit kinder- en volwassenenzorg tijdens spiegelgesprekken concreet advies over hoe ze jongeren en ouders beter kunnen voorbereiden op zelfstandigheid en eigen regie. Daarnaast ontwikkelen ze een e-learning module voor zorgverleners om te leren werken met het RSG-programma en wordt het programma daadwerkelijk ingevoerd in de deelnemende ziekenhuizen.

Het project zorgt ervoor dat jongeren met IBD zelf actief worden betrokken bij verbetering van zorg. Hiermee komt er structurele aandacht voor empowerment en eigen regie van jongeren en krijgen zij structureel een stem in de spreekkamer. Het RSG-programma biedt zorgverleners, jongeren en ouders hier praktische handvatten voor. 

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat: 

Er is bewustzijn gecreëerd over de wensen/behoeften van jongeren onder zorgverleners in de Nederlandse IBD-zorg. De jongeren met IBD hebben tips kort en krachtig samengevat in een film. Ook droeg het project bij aan meer samenwerking tussen kinder- en volwassenzorg, ook al is de implementatie van RSG in de deelnemende teams nog niet voltooid.

Er blijkt behoefte aan een coördinator voor RSG, deze rol past bij de IBD-verpleegkundige/verpleegkundig specialist.

Verder is een Makkelijk Lezen versie van RSG ontwikkeld en zijn alle RSG-lijsten gratis te downloaden.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)|
Titel project: Ready Steady Go: samenwerken aan empowerment van jongeren met een chronische darmziekte
Projectleider: Dr. Jane Sattoe
Instantie: Stichting Hogeschool Rotterdam
Gestart in: 2019
Looptijd: 2 jaar
Status: Afgerond

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Kies frequentie
Kies bedrag

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Wil je goed voor je buik zorgen?

Meld je aan voor de nieuwsbrief. Dan krijg je veel gezonde tips, lekkere recepten, mooie interviews, evenementen en het laatste nieuws over MDL-ziekten en MDL Fonds.
Je ontvangt maximaal twee nieuwsbrieven per maand en afmelden kan al met één klik. Lees je voortaan mee?
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD