Samen beslissen over de behandeling van slokdarmkanker: de NOSANO studie 

Het onderzoek

In Nederland krijgen jaarlijks duizenden mensen de diagnose slokdarmkanker. De behandeling voor mensen met slokdarmkanker bestaat uit chemotherapie en bestraling, gevolgd door een zware operatie. Uit onderzoek blijkt echter dat er bij een derde van de mensen na chemotherapie en bestraling, geen kanker meer wordt gevonden. Voor hen is een operatie misschien niet nodig. In plaats daarvan krijgen ze regelmatige controles om eventuele terugkeer van kanker in de gaten te houden. Steeds vaker zien de onderzoekers dat mensen met slokdarmkanker de operatie weigeren en kiezen voor deze controle, ook al is dat nu nog geen standaardbehandeling. 

Voor artsen is het nieuw om mensen met slokdarmkanker te begeleiden bij het maken van een keuze tussen een operatie of regelmatige controle. De afwegingen die mensen met slokdarmkanker hierin maken, zijn nu nog onbekend. Het doel van dit project is om inzicht te krijgen in wat maakt dat iemand of voor regelmatige controles of voor direct opereren kiest? Deze kennis is nodig om mensen met slokdarmkanker zo goed mogelijk te begeleiden in hun keuzeproces over welke behandeling het beste bij hen past. 

Voor dit project worden mensen met slokdarmkanker die een uitgesproken behandelvoorkeur hebben geïnterviewd. Ook vullen zij vragenlijsten in. Op basis van de uitkomsten worden er voorlichtingsmateriaal ontwikkeld en organiseren ze informatiebijeenkomsten voor mensen met slokdarmkanker. Daarnaast zullen er workshops voor artsen komen, over hoe zij mensen met slokdarmkanker het best kunnen begeleiden tijdens hun behandeling. Zo kan de in dit project opgedane kennis gelijk in de praktijk worden toegepast. 

Door mensen met slokdarmkanker beter voor te lichten over de behandelmogelijkheden, en door artsen te trainen in het maken van gezamenlijke beslissing over de behandeling van slokdarmkanker, zullen mensen met slokdarmkanker meer de regie krijgen over hun eigen behandeling. 

Eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat: 
De voorkeur van behandeling bij patiënten met slokdarmkanker wordt verklaard door de manier waarop zij omgaan met de dreiging van de kanker en mogelijke dood als gevolg van deze ziekte. De mentaliteit bij patiënten die kiezen voor actieve surveillance is leven in het heden (waarom opereren als en nu geen kanker is), genieten van het hier en nu met behoud van kwaliteit van leven. Patiënten die daarentegen kiezen voor onmiddellijke chirurgie zijn gericht op het maximaliseren van zekerheid. Hun mentaliteit is er een van overleven, in actie komen (operatie) en niet opgeven (er alles aan hebben gedaan). Een andere reden om te kiezen voor een onmiddellijke operatie is de kans om uiteindelijk toch geopereerd te moeten worden.

De gevonden verschillen tussen beide groepen blijken niet te maken te hebben met algemene factoren als leeftijd en geslacht. Met deze kennis kunnen artsen in de toekomst patiënten beter begeleiden in het maken van een behandelkeuze. Belangrijk is wel dat artsen dit gesprek open ingaan, omdat de behandelvoorkeur persoonsafhankelijk is.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Slokdarm
Aandoening: Barrett slokdarm & slokdarmkanker
Titel project: Samen beslissen over de behandeling van slokdarmkanker: de NOSANO studie
Projectleider: Dr. Leonieke Kranenburg
Instantie: Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Gestart in: 2019
Looptijd: 2 jaar
Status: Afgerond

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Kies frequentie
Kies bedrag
Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Wil je goed voor je buik zorgen?

Meld je aan voor de nieuwsbrief. Dan krijg je veel gezonde tips, lekkere recepten, mooie interviews, evenementen en het laatste nieuws over MDL-ziekten en MDL Fonds.
Je ontvangt maximaal twee nieuwsbrieven per maand en afmelden kan al met één klik. Lees je voortaan mee?
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD

Teken de petitie voor schone schoolwc’s

Te veel leerlingen vermijden de schoolwc’s, met gezondheidsklachten tot gevolg. MDL Fonds roept op tot actie. Help mee dit probleem op de politieke agenda te zetten.

Ik teken de petitie