Toepassen van de nieuwe test voor erfelijke darmkanker, en bepalen hoe effectief deze is 

Het onderzoek

Bij slecht een klein deel van de patiënten met erfelijke darmkanker wordt de erfelijke aanleg daadwerkelijk herkend. Hierdoor krijgt niet iedereen een optimale behandeling en vervolgingWanneer dit beter wordt herkend kunnen familieleden vaker worden onderzocht zodat mogelijke kanker vroeg opgespoord kan worden. Een voorbeeld van een syndroom met erfelijke aanleg voor darmkanker is het Lynch syndroom. 

Zorgverbetering voor alle nieuwe patiënten met darmkanker onder de 70 jaar door herkenning van een hoog risico op erfelijke aanleg.  

Er is vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een nieuwe richtlijn voor de behandeling van erfelijke darmkanker. Wanneer deze richtlijn optimaal wordt toegepast kan dit doel bereikt worden. 

Het project start met een korte voorbereidingsfase waarin overleggen met patiënten en professionals worden georganiseerd om het zorgpad aan te passen aan hun wensen en behoeften (b.v. het aantal en de timing van persoonlijke, telefonische en digitale contacten). Vervolgens zal het nieuwe zorgpad worden toegepast in tenminste 15 ziekenhuizen in Zuidoost Nederland. Dit gebeurt voor alle nieuwe patiënten waarbij darmkanker wordt vastgesteld op een leeftijd van onder de 70. 

Een zorgpad dat patiënt gericht is, voor professional eenvoudig te gebruiken is en effectief is. Omdat meer patiënten met een hoog risico op erfelijke darmkanker voor DNA onderzoek worden doorgestuurd, en mensen zonder verhoogd risico minder of niet meer worden verwezen. Alle ontwikkelde kennis zal na afloop van het project beschikbaar worden gesteld voor gebruik door anderen. 

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat:

Met deze test konden ze meer mensen met Lynch syndroom opsporen, dan op basis van de manieren waarop mensen voorheen werden opgespoord. Zowel patiënten als zorgverleners bleken tevreden over de invoering van deze test bij darmkanker patiënten jonger dan 70. 

Artsen bleken het al heel goed te doen. Wel 84% van de darmkanker weefsels wordt getest op een hoog risico op Lynch syndroom (erfelijke darmkanker). Bij 10% toonde de test erfelijkheid aan. Helaas blijkt nog maar iets meer dan de helft (55%) van de darmkanker patiënten met een hoog risico op Lynch te worden verwezen naar een expert voor verder onderzoek van de erfelijke oorzaak. Bij de mensen die wel worden verwezen heeft 55% daadwerkelijk Lynch syndroom. In totaal is bij 18% van de patiënten die darmkanker kregen voor de 40 jaar en bij 1% van de patiënten die werden gediagnosticeerd tussen de 40 en 70 jaar Lynch syndroom aangetoond.  

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: Darmkanker
Titel project: Toepassen van de nieuwe test voor erfelijke darmkanker, en bepalen hoe effectief deze is
Projectleider: Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge
Instantie: Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen
Gestart in: 2015
Looptijd: 2 jaar
Status: Afgerond

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Kies frequentie
Kies bedrag
Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Wil je goed voor je buik zorgen?

Meld je aan voor de nieuwsbrief. Dan krijg je veel gezonde tips, lekkere recepten, mooie interviews, evenementen en het laatste nieuws over MDL-ziekten en MDL Fonds.
Je ontvangt maximaal twee nieuwsbrieven per maand en afmelden kan al met één klik. Lees je voortaan mee?
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD