Zelfdilatatie bij patiënten met ernstige, goedaardige slokdarmvernauwingen

Het onderzoek

Goedaardige slokdarmvernauwingen als gevolg van inname van bijtende stoffen, reflux, radiotherapie of een slokdarmoperatie kunnen zeer vervelend zijn. Patiënten hebben chronische slikstoornissen en zijn hierdoor afhankelijk van herhaalde dilataties (oprekking van de slokdarm onder narcose) in het ziekenhuis. Een slikstoornis kan leiden tot gewichtsverlies, ondervoeding en heeft daarnaast een enorme impact op de kwaliteit van leven van een persoon. 

Het slokdarmteam van het AMC behandelt patiënten met goedaardige slokdarmvernauwingen door ze stapsgewijs te leren zelf de slokdarmvernauwing op te rekken met slangetjes (zelfdilatatie) en dit voort te zetten in de thuissituatie. Dit heeft enorme voordelen voor de patiënt. De vermindering van de slikstoornis heeft een positief effect op de kwaliteit van leven op sociaal en maatschappelijk gebied. Patiënten ervaren minder problemen in het dagelijks leven en hun zelfregie wordt versterkt. Door het terugdringen van het aantal endoscopische dilataties nemen de zorgkosten af en is er minder ziekteverzuim. Alleen is deze behandeling niet vastgelegd in een behandelprotocol, waardoor de artsen niet goed weten wat de meest effectieve aanpak is van het zelfdilatatieproject. Daarnaast zijn ze van mening dat er waarschijnlijk veel meer patiënten gebaat zouden kunnen zijn bij deze behandeling, maar ze hebben geen zicht op om hoeveel patiënten het gaat in Nederland. 

Het ontwikkelen van een standaard protocol voor behandeling via zelfdilatatie bij patiënten met goedaardige slokdarmvernauwingen. Daarnaast, inzicht krijgen in de grootte van het probleem hiervan binnen Nederland. 

Een standaard protocol ontwikkelen voor de behandeling door middel van zelfdilatatie bij deze patiënten. Daarnaast wordt onderzocht hoeveel mensen in Nederland last hebben van goedaardige hardnekkige slokdarmvernauwingen. 

Dat patiënten met goedaardige hardnekkige slokdarmvernauwingen niet alleen bij het slokdarmteam van het AMC, maar in heel Nederland op dezelfde gestructureerde en effectieve manier kunnen worden behandeld en het daardoor zelf kunnen uitvoeren. Dit zal de kwaliteit van leven van deze mensen laten toenemen en zorgkosten verlagen. 

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat: 
In het AMC hebben ze de afgelopen jaren ongeveer 20 patiënten zelfdilatatie aangeleerd. De resultaten hiervan zijn veelbelovend: iedereen was in staat om weer vaste voeding tot een normaal dieet te kunnen verdragen en de meerderheid van de patiënten had geen dilataties in het ziekenhuis meer nodig. Dit project heeft zelfdilatatie op de kaart gezet als behandeling voor patiënten met ernstige slokdarmvernauwingen. Door deze resultaten te evalueren en feedback te ontvangen van patiënten zijn ze tot een goed behandel-protocol gekomen. Omdat het leren van zelfdilatatie veel vraagt van een patiënt, hebben ze ook geïnvesteerd in goede begeleiding en ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen om patiënten op een juiste manier te informeren en te motiveren voor zelfdilatatie. 

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Slokdarm
Aandoening: Slokdarmvernauwing
Titel project: Zelfdilatatie bij patiënten met ernstige, goedaardige slokdarmvernauwingen
Projectleider: Dr. Jacques Bergman
Instantie: Amsterdam Universitair Medische Centra – locatie AMC
Gestart in: 2017
Looptijd: 0,5 jaar
Status: Afgerond

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Kies frequentie
Kies bedrag

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Wil je goed voor je buik zorgen?

Meld je aan voor de nieuwsbrief. Dan krijg je veel gezonde tips, lekkere recepten, mooie interviews, evenementen en het laatste nieuws over MDL-ziekten en MDL Fonds.
Je ontvangt maximaal twee nieuwsbrieven per maand en afmelden kan al met één klik. Lees je voortaan mee?
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD