“38 jaar lang wist niemand wat er met mij aan de hand was”

Kiki had al vanaf jonge leeftijd klachten. Deze uitten zich lichamelijk onder meer in vitaminetekorten, mondzweren, extreme vermoeidheid en gewichtsverlies. Later kwamen daar angst, paniekaanvallen, hartkloppingen en mentale problemen bij.

Toch bleef een duidelijke verklaring jarenlang uit. Pas na 38 jaar kwam Kiki bij een MDL-arts terecht en kreeg ze de diagnose coeliakie. Haar verhaal laat zien hoeveel schade een late diagnose van coeliakie kan veroorzaken. En waarom onderzoek naar eerdere opsporing zo belangrijk is.

Een lange zoektocht naar duidelijkheid

“Jarenlang liep ik rond met uiteenlopende klachten, zonder dat duidelijk was wat er aan de hand was. Vanaf mijn puberteit kreeg ik onder meer last van vitaminetekorten, pijnlijke mondzweren, extreme vermoeidheid en gewichtsverlies.

Later kwamen daar angst, paniekaanvallen, hartkloppingen en mentale klachten bij. Pas toen ik uiteindelijk bij een MDL-arts terechtkwam, werd duidelijk dat ik coeliakie had.”

Impact op mijn lichaam en geest

“Die lange zoektocht was enorm frustrerend. Het ging ook ten koste van mijn gezondheid. Na mijn diagnose moest ik bijna twee jaar aan de Nutridrink drinkvoeding, omdat mijn darmen zo beschadigd waren dat ik niet meer kon opnemen.

Ook mentaal kreeg ik het steeds moeilijker. Als je jarenlang met klachten rondloopt en het gevoel hebt dat niemand je gelooft of serieus neemt, ga je uiteindelijk aan jezelf twijfelen. Het doet iets met je zelfbeeld en met je vertrouwen in de zorg.

Ook de periode na de diagnose was intensief. Ik moest opnieuw leren eten, met een heel strikt dieet zonder gluten en lactose. Dat was fysiek zwaar. Ook moest ik leren leven met het idee dat dit dieet voor altijd was.

Stille schade

“Onlangs merkte ik opnieuw wat de gevolgen zijn van mijn late diagnose. Ik had al een tijd rugklachten en uit onderzoek bleek dat ik een breuk in een wervel heb.

Volgens de arts komt dit door botontkalking. Dat komt, omdat mijn darmen jarenlang niet goed konden werken. Ze konden belangrijke voedingsstoffen, zoals calcium en vitamines, niet goed opnemen. Daardoor zijn mijn botten zwakker geworden.

Het is een goed voorbeeld van de stille schade die kan ontstaan als coeliakie heel lang niet wordt herkend.”

Waarom onderzoek en bewustwording zo belangrijk zijn

“Het is heel belangrijk is dat er meer onderzoek komt naar coeliakie. Ook is het nodig dat er meer bewustwording ontstaat over coeliakie. Veel mensen, en zelfs artsen, weten niet precies wat coeliakie inhoudt. Ze herkennen de ziekte niet, omdat de klachten zo verschillend kunnen zijn.

Een simpele bloedtest was voldoende geweest. Daarmee had ik eerdere de diagnose kunnen krijgen. Mijn coeliakie is al jarenlang over het hoofd gezien. Met beter onderzoek en snelle diagnose kun je mensen veel leed besparen.

Ook begeleiding na de diagnose is erg belangrijk. Leren omgaan met coeliakie vraagt meer dan alleen het volgen van een dieet. Je moet opnieuw leren eten, jezelf goed voeden en je leven weer opbouwen. Daar heb je begeleiding bij nodig.”

Sneller duidelijkheid voor anderen

“Met mijn verhaal wil ik meer bekendheid en bewustwording rondom coeliakie creëren. Maar ik wil anderen ook hoop en moed geven. Ik hoop dat toekomstige patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling krijgen. Niemand zou zo lang met klachten moeten rondlopen zonder te weten wat er aan de hand is.”

Help mee

Kiki liep bijna 38 jaar rond met klachten voordat duidelijk werd dat ze coeliakie had. In die tijd ontstond blijvende schade aan haar lichaam en werd haar vertrouwen in zichzelf en de zorg op de proef gesteld.

Haar verhaal laat zien waarom het zo belangrijk is om coeliakie eerder op te sporen.

Met het onderzoek van prof. dr. Gerd Bouma willen we bijdragen aan eerdere opsporing van coeliakie en betere zorg voor mensen met deze ziekte.