Toen Jip Miedema 15 was, begon haar leven plots te veranderen door onverklaarbare klachten. Inmiddels weet ze dat ze de ziekte van Crohn heeft. Ze deelt haar verhaal om andere jongeren én ouders te laten weten dat ze niet alleen zijn en dat het écht goed kan komen.
Klachten voor de diagnose
“Ik was 15 toen mijn klachten begonnen. Ik had af en toe zó’n erge buikpijn dat ik niet meer kon staan van de pijn, of bijna flauwviel omdat het niet te dragen was. Daarna kreeg ik moeite met naar de wc gaan, dat was voor mij een hel. De huisarts kon toen niet plaatsen wat er mis was.
De vermoeidheid kwam er ook bij: ik was zó moe dat ik na school meteen ging slapen, ook al was ik soms al om 12:00 uur klaar. Anderhalf jaar had ik deze klachten, zonder dat iemand, ook ikzelf niet, de link legde dat het met elkaar te maken had.
Totdat er fistels in mijn mond verschenen. Ik dacht: in mijn mond? Hoe kan dat? De huisarts verwees me door naar de kaakchirurg. Daar zei de kaakchirurg: ‘Misschien heb je wel de ziekte van Crohn.’ Vanaf daar begon alles.”
Niemand die het wist
“Ik weet nog goed dat ik tijdens Sinterkerst met mijn vrienden niks mocht eten of drinken, omdat ik de volgende dag een darmonderzoek had. Ik voelde me zó eenzaam en klein. Ik durfde het niemand te vertellen, behalve de vriendin bij wie het thuis was.
Jarenlang sprak ik er niet over. Nog steeds heb ik goede vrienden die niet weten dat ik Crohn heb. Ik dacht altijd dat ik anderen tot last was. Als iemand vroeg: ‘Alles goed?’, zei ik automatisch: ‘Ja hoor, met jou?’, terwijl ik me mentaal echt slecht voelde.
Door school en de drukte heb ik mijn ziekte nooit echt een plek kunnen geven. Telkens als het beter ging, kwam er weer een opvlamming en had ik last van erge buikpijn en extreme vermoeidheid. Dan ging ik er mentaal weer aan onderdoor.”
Mentale impact van Crohn
“Ik viel ook erg af en dit maakte me erg onzeker. Mijn broeken zaten te groot, ik durfde niet in bikini te lopen en voelde me dun en kwetsbaar, iets wat vooral mijn ouders merkten, niet ikzelf. Ik vergeleek mezelf constant met anderen en het lukte me niet om aan te komen, terwijl te veel eten mijn darmen pijn deed. Het voelde alsof het nooit goed was.
Ook is het mentaal zwaar, want het blijft voor mij een moeilijk onderwerp. Gelukkig kan ik er nu wel beter over praten, maar voel nog steeds soms onzekerheid en frustratie. Soms gaat het goed en denk ik er nauwelijks aan, en soms val ik terug in een zwart gat. Het voelt als een trein zonder eindpunt, die af en toe even stil staat.
Ik vroeg me af waarom ik me zo voelde en ontdekte dat er een verband is tussen mijn darmen en mijn mentale gezondheid. De zogenaamde darm-hersenas laat zien dat stress of ontstekingen in de darmen je hoofd beïnvloeden en andersom. Dat gaf me opluchting: mijn lichaam en hoofd werken samen, niet tegen elkaar. Sindsdien luister ik beter naar mijn lichaam en geef ik mezelf rust wanneer dat nodig is.”
Mijn boodschap aan jongeren
“Wat ik jongeren wil meegeven met mijn verhaal, is dat je er nooit alleen voor staat. Toen ik 17 was, dacht ik dat ik de enige was, maar dat klopt niet. Er zijn altijd mensen om je heen die om je geven, die bezorgd zijn en naar je willen luisteren.
Geef jezelf de tijd om te accepteren wat er gebeurt en praat erover met iemand die je vertrouwt. Dat kan een ouder, vriend, familielid, klasgenoot of docent zijn. Hoe langer je alles voor jezelf houdt, hoe moeilijker het wordt om ermee om te gaan.
Je bent niet je ziekte, je bent gewoon jezelf. Ik ben Jip en ik ben niet Crohn. Ik laat me niet beperken en doe nog steeds de dingen die ik leuk vind. Blijf jezelf en laat je mentaal niet eronderdoor gaan. Het komt echt goed.”
Help Jip en andere mensen met de ziekte van Crohn
Elke dag weer krijgen mensen te maken met de ziekte van Crohn. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Jip, en voor vele anderen.