Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- en leverziekte. Voor hen is onbezorgd buitenspelen, sporten of naar school gaan niet vanzelfsprekend. Hun dagen worden vaak bepaald door buikpijn, vermoeidheid, medicijnen en ziekenhuisbezoeken.
Tijdens onze collecteweek vragen we aandacht voor deze kinderen en halen we geld op voor belangrijk onderzoek. Eén van hen is Sil. Hij is 11 jaar en heeft colitis ulcerosa.
De eerste klachten
“Vanaf dat ik klein was, moest ik al heel vaak naar de wc. Ik had ook last van buikpijn en veel ontlasting. We zijn daarvoor naar de dokter geweest, maar die vond dat niet vreemd.
Rond mij negende kreeg ik steeds meer buikpijn en voelde ik me vaak niet lekker. Ik werd onderzocht, maar de kinderarts zei dat ik geen ziekte van Crohn of colitis ulcerosa had.”
De diagnose
“Toen ik 10 was, verloor ik ineens veel bloed. In het ziekenhuis kreeg ik een darmonderzoek. Ze haalden kleine stukjes uit mijn darm om te onderzoeken wat er aan de hand was. Na een tijdje wachten op de uitslag hoorde ik dat ik colitis ulcerosa heb.
Ik vond het niet fijn om dat te horen. Mijn moeder was wel opgelucht, omdat we eindelijk wisten wat er aan de hand was. Maar ze vond het natuurlijk ook lastig, omdat het een chronische darmziekte is en dus niet meer overgaat.”
Leven met colitis
“Ik speel heel graag voetbal. Dat vind ik het leukste wat er is. Maar door mijn ziekte ben ik niet altijd fit genoeg en moet ik helaas stoppen in mijn team. Dat vind ik echt heel jammer.
Op school gaat het meestal goed. Soms voel ik me ’s ochtends niet lekker en ga ik wat later. Als het echt niet gaat en ik naar de wc moet, mag ik naar huis. Dat hebben we zo afgesproken met mijn meester, want op school ga ik liever niet naar het toilet.
Straks ga ik naar de middelbare school. Die is wat verder fietsen. Dan moet ik nog kijken hoe dat gaat als ik ineens naar huis moet.”
Als mijn buik opspeelt
“Ik gebruik medicijnen en we gaan elke drie maanden naar het ziekenhuis. Soms gaat het een tijd goed, maar een opvlamming kan ineens komen. Dan heb ik buikpijn en ben ik heel moe.
Op zulke dagen blijf ik vaker binnen. Ik kijk een serie met mijn moeder of ga gamen. Dan denk ik er even minder aan.”
Later hoop ik..
“Ik kan een opvlamming niet echt van tevoren voelen. Meestal merk ik het pas als ik buikpijn krijg. Dan weet ik dat het niet goed gaat. Maar dan is het soms al te laat om nog iets anders te plannen, andere plannen te maken of naar huis te gaan.
Ik zou het heel fijn vinden als er later iets is dat me kan waarschuwen. Bijvoorbeeld een soort horloge dat kan laten zien wanneer er een opvlamming aankomt. Dan kan ik er ook rekening mee houden, want nu kan ik soms ineens niet meedoen met dingen die ik had gepland. En dat is niet altijd leuk, want ik wil gewoon meedoen met mijn vrienden.”
Help jij Sil en andere kinderen met een MDL-ziekte?
Van 14 tot en met 20 juni is de collecteweek van MDL Fonds. In die week komen duizenden vrijwilligers in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met een MDL-ziekte.
Wil jij ook helpen? Word (online) collectant. Liever direct bijdragen? Doe dan een donatie en laat kinderen met een MDL-ziekte zorgeloos kind zijn.