“Glutenvrij eten lijkt simpel, maar je wordt elke dag met coeliakie geconfronteerd”

Liselot is 14 jaar. Toen ze net 6 was, kreeg ze de diagnose coeliakie. Sindsdien moet ze strikt glutenvrij eten. Dat klinkt misschien als een duidelijke oplossing, maar volgens haar vader Jeroen is het veel meer dan dat.

Coeliakie heeft niet alleen medische gevolgen, maar ook veel invloed op het dagelijks leven. Van schoollunches en etentjes tot vakanties en sociale momenten: Liselot moet altijd opletten. “Veel mensen denken: dan eet je toch gewoon glutenvrij? Maar zo simpel is het niet.

Vage klachten

“Liselot had nauwelijks buikklachten, maar was extreem moe en had vaak hoofdpijn. Zelfs een paar honderd meter naar school lopen was al te veel. Na ongeveer een jaar werden we doorverwezen naar het ziekenhuis.

Eerst dachten artsen aan iets met haar hersenen. Toen wij vroegen om haar bloed te testen, bleek ze ernstige bloedarmoede te hebben. Haar HB-waarde was 2,9. De arts dacht zelfs even aan leukemie.

Dat konden ze gelukkig dezelfde dag uitsluiten, maar haar situatie was wel levensbedreigend. Ze kreeg twee zakken bloed. Daarna begon de zoektocht naar wat er wél aan de hand was.”

De diagnose coeliakie

“Een bekende van mij is MDL-arts. Toen hij het verhaal hoorde, zei hij: laat haar eens testen op coeliakie. Daarna is de diagnose vrij snel gesteld.

Vanaf dat moment moesten we omschakelen naar een strikt glutenvrij dieet. Haar darmen waren zo beschadigd dat het bijna drie jaar duurde voordat de antistoffen niet meer terugkwamen.

Liselot heeft daarnaast ook andere auto-immuunziekten, zoals vitiligo en lichen planus in haar mond en op haar lippen. Ook dat zorgt voor klachten en ziekenhuisbezoeken.”

Elke dag opletten

“Als je kind coeliakie heeft, moet je ineens overal over nadenken. Wat mag ze wel eten? Wat niet? En vooral: wat vindt ze lekker?

Brood was het lastigst. We hebben bijna alle soorten glutenvrij brood geprobeerd. Thuis eten we ’s avonds allemaal glutenvrij. Ook als we pasta eten, is dat glutenvrije pasta.

We zorgen altijd dat er een goed alternatief is. Niet: sorry, dit kan jij niet eten. Maar: wat kunnen we regelen zodat jij wél mee kunt doen?”

Meer dan een dieet

“De momenten waarop Liselot er het meest last van heeft, zijn vaak sociale momenten. Bijvoorbeeld een paaslunch of kerstontbijt op school. Dan maken wij van alles voor haar klaar, maar toch zit zij daar met haar eigen bordje. Terwijl haar vriendinnen gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dan voelt ze zich anders.

Ook op de middelbare school is bijna niets glutenvrij te krijgen. Ze neemt dus altijd haar eigen eten mee. Daardoor wordt ze er steeds opnieuw mee geconfronteerd dat het niet vanzelf gaat.

Veel mensen denken: dan eet je toch gewoon glutenvrij? Maar zo simpel is het niet. Coeliakie confronteert je elke dag met een ziekte die nooit overgaat. Je kunt niet zomaar iets pakken of ergens eten. De impact is niet alleen medisch, maar ook sociaal.”

Het belang van een vroege diagnose

“Wat ik heel belangrijk vind, is dat coeliakie eerder wordt herkend. Je hoort vaak dat mensen jarenlang rondlopen met vage klachten. Terwijl één bloedtest al veel duidelijkheid kan geven.

Bij Liselot was de bloedarmoede enorm. Je weet niet wat dat heeft aangericht in haar lichaam. Een eerdere diagnose had haar veel ellende kunnen besparen. Daarom is meer bekendheid zo belangrijk. Coeliakie is geen modeverschijnsel en glutenvrij eten is geen keuze. Het is een medische noodzaak.”

Meer begrip en betere zorg

“Ik hoop dat mensen beter begrijpen wat coeliakie betekent. Het gaat niet alleen om geen gluten eten, maar om elke dag opletten en altijd nadenken over eten.

En natuurlijk hoop je dat er in de toekomst iets komt waardoor coeliakie beter behandeld kan worden. Een medicijn dat de immuunreactie kan stoppen, of misschien ooit genezing. Dat zou geweldig zijn.

Tot die tijd is het belangrijk dat er meer onderzoek komt, meer bekendheid en meer begrip.”

In actie tijdens de Buik Klassieker

Jeroen doet samen met zijn dochter Liselot mee aan de Buik Klassieker 2026. Samen gaan ze 40 kilometer mountainbiken om aandacht te vragen voor coeliakie en de impact die deze ziekte heeft op het dagelijks leven. Wil jij ook bijdragen aan meer onderzoek naar maag-, darm en leverziekten? Kom in actie tijdens de Buik Klassieker en schrijf je hier in.

Help Liselot en andere mensen met coeliakie

Elke dag weer krijgen mensen te maken met coeliakie. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Liselot, en voor vele anderen.