Harry’s reis met slokdarmkanker: van doodvonnis tot uitzicht op nieuw leven

Vier jaar geleden staat het leven van Harry Verbunt volledig op z’n kop. Hij krijgt de diagnose slokdarmkanker. In eerste instantie lijkt behandeling mogelijk, maar daarna blijkt dat de ziekte niet te genezen is. Hij krijgt de kans om deel te nemen aan een klinische studie. Nu zit hij nog steeds midden in het proces, maar de nieuwe behandelingen leveren opvallende resultaten op die hem uitzicht op nieuw leven geven.

De diagnose

“Op 27 mei 2021 kreeg ik te horen dat ik slokdarmkanker had. Mijn leven stond volledig op z’n kop. Voor veel patiënten betekent deze diagnose een doodvonnis, en ook voor mij voelde het alsof mijn wereld in één klap stil stond. Voor die tijd was ik gezond, had ik een topconditie en at ik goed. Ik had geen idee dat ik ziek was.

Het begon met een bezoek aan de huisarts voor een cyste op mijn rug. Ik moest daar een paar keer voor terugkomen. Ondertussen kreeg ik ook last van slikproblemen, maar de huisarts dacht in eerste instantie dat het door spanning kwam.

Omdat de klachten aanhielden, werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een MDL-arts. De diagnose was een enorme schok. Ik kon het niet geloven en vroeg de arts zelfs of hij een grap maakte. Het voelde alsof de wereld onder mijn voeten werd weggetrokken”

Onverwachte wending

“Na mijn diagnose kreeg ik chemotherapie en bestraling. Ook onderging ik een operatie waarbij delen van mijn slokdarm en maag werden verwijderd. Het herstel leek goed te gaan, tenminste dat dacht ik. In maart 2022, tijdens een etentje met vrienden, bleef er eten vastzitten in mijn slokdarm. Ik ging meteen naar het ziekenhuis en een CT-scan liet zien dat de kanker was uitgezaaid. Het nieuws was hard: het was nu ongeneeslijk en ik kreeg te horen dat ik waarschijnlijk nog maar één tot drie jaar te leven had.”

Klinische studie: nieuwe hoop

“Gelukkig kwam ik in contact met Professor Bob Pinedo, die ontdekte dat mijn tumor een speciaal eiwit had, het HER2-eiwit. Dit maakte mijn tumor geschikt voor een klinische studie in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL), wat me nieuwe hoop gaf.

De behandeling bestond uit immunotherapie, doelgerichte therapie en chemotherapie. Na de eerste kuur was de tumor al 58% kleiner, en na drie kuren was er op de scan geen tumor meer zichtbaar. Dit was een enorme doorbraak voor me.”

Gezonde leefstijl

“Ik zit nog steeds in de klinische studie. In de toekomst hoop ik dat er een medicijn of behandeling komt die mijn ziekte chronisch maakt. Gelukkig is mijn kwaliteit van leven nu goed. Ondanks dat mijn maag kleiner is, kan ik normale porties eten en sport ik regelmatig.

Vanaf het moment van mijn diagnose ben ik gestopt met alcohol drinken. Je hoort nu steeds meer berichten over de relatie tussen alcohol en kanker, en dat heeft me doen besluiten om mijn leven daar ook op aan te passen.

Inspiratie voor anderen

“Tijdens mijn ziekteproces ben ik altijd mondig geweest. Ik merkte dat de patiënt niet altijd centraal staat, wat me motiveerde om zelf actief betrokken te blijven. Daarom deel ik mijn reis op LinkedIn om anderen te inspireren en te helpen. Het blijkt goed te werken, want veel andere patiënten benaderen me om meer te weten over mijn verhaal.

Zorg verbeteren

Met trots draag ik nu mijn steentje bij aan het AVL. Als Chief Patiënts Officer denk ik mee over hoe de zorg beter kan worden, altijd vanuit de ervaringen van de patiënt. Mijn doel is ook om de zorg een spiegel voor te houden, zodat we samen kunnen kijken wat er nog beter kan. Dit doe ik graag, omdat het AVL mijn leven heeft verlengd en ik iets terug wil doen."

Help Harry en andere mensen met slokdarmkanker

Elke dag weer krijgen mensen te maken met slokdarmkanker. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Harry, en voor vele anderen.