Emma is al haar hele leven ziek, maar lange tijd bleef onduidelijk wat er precies aan de hand was. Haar klachten hadden grote invloed op haar dagelijks leven en steeds vaker moest ze inleveren.
Pas later vielen de puzzelstukjes op hun plek. Sindsdien ziet haar leven er heel anders uit, maar haar hoop voor de toekomst blijft groot.
Al van jongs af aan ziek
“Ik ben eigenlijk al mijn hele leven ziek. Als kind had ik altijd buikpijn, een opgezwollen buikje en hele trage darmen. Ik kreeg veel onderzoeken, maar er kwam steeds niets uit.
Pas veel later werd duidelijk dat mijn maag en darmen ernstig vertraagd werken. Dat past bij mijn bindweefselaandoening. Toen viel eigenlijk alles op zijn plek.”
Leven met sondevoeding
“Op 7 augustus 2021 belandde ik doodziek in het ziekenhuis. Ik kon niets meer binnenhouden. Geen eten en geen drinken. Wekenlang leefde ik op een glucose-infuus.
Uiteindelijk bleek mijn maag zo ernstig vertraagd dat hij bijna niets meer doorliet. Sindsdien krijg ik voeding via een sonde direct in mijn darm. Na veel problemen met eerdere sondes kreeg ik in januari een jejunostomie. Dat is een sonde die via de buikwand direct in de dunne darm wordt geplaatst. Daardoor kan de voeding mijn maag overslaan. Gelukkig gaat de sondevoeding via deze sonde nu goed.”
Herstellen kost tijd
“Door dit alles was ik ernstig verzwakt. Ik woog nog maar 36 kilo en kon de eerste maanden alleen maar op bed liggen. Door mijn bindweefselaandoening is herstellen extra lastig.
Ik ben nog steeds bezig met mijn herstel en weet dat ik waarschijnlijk niet meer terugkom op mijn oude niveau.”
Hoop voor de toekomst
“Een MDL-ziekte zet je wereld op zijn kop, terwijl je het aan de buitenkant vaak niet eens ziet.
Ik hoop dat er ooit iets wordt gevonden voor mij, voor lotgenoten en voor iedereen met een MDL-aandoening waar nog geen goede behandeling voor is. Daarom is meer onderzoek zo belangrijk.”
In actie tijdens de Buik Klassieker
Emma doet mee aan de Buik Klassieker 2026. Vanuit haar rolstoel rolt ze 10 kilometer mee om geld op te halen voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten.
Voor Emma voelt haar deelname extra bijzonder, omdat ze nog midden in haar herstel zit. Ze doet mee als bedankje voor haar artsen en in de hoop dat er in de toekomst betere behandelingen komen.
Wil je Emma steunen? Doneer dan op haar actiepagina.
Wil jij net als Emma in beweging komen voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten? Doe mee aan de Buik Klassieker.
Help Emma en andere mensen met MDL-ziekten
Elke dag weer krijgen mensen te maken met MDL-ziekten. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Emma, en voor vele anderen.
