Fotograaf: Jan Zandee
Sinds een jaar weet Jasper van Dijk (12) dat hij colitis ulcerosa en auto-immuunhepatitis (AIH) met overlap PSC (een ernstige leverziekte) heeft. Samen met zijn beste vriend Mik Langenhuijzen (12) komt hij op 21 augustus in actie voor MDL Fonds. Ze gaan 70 kilometer fietsen, naar zijn kinderarts in het Radboud Ziekenhuis, om zo geld op te halen voor meer onderzoek. De titel van hun actie? ‘Jasper en Mik geven gas’.
Precies 70 kilometer
“We hebben de actie samen bedacht”, zeggen Jasper en Mik. “We willen dat er meer onderzoek komt naar MDL-ziekten, of betere medicijnen. Daarom doen we deze actie voor MDL Fonds.” Het komt daarbij goed uit dat de jongens na de zomervakantie naar de middelbare school gaan en daarom een nieuwe (niet elektrische) fiets hebben. “Daarmee willen we naar het Radboud ziekenhuis fietsen,” zegt Mik. “En dan ook weer terug naar huis. Dat is precies 70 kilometer.”
En waarom naar het Radboud ziekenhuis? Jasper zegt: “Dat is mijn ziekenhuis, met dokter Damen, mijn arts. Het is er echt fijn. Iedereen is aardig, en iedereen zegt je gedag. Sommige onderzoeken, zoals bloedprikken, zijn vervelend, maar dan krijg ik bijvoorbeeld een verdovende zalf. En er is een heel mooie muurschildering bij het bloedprikken, dat maakt me rustig als ik daarnaar kijk. Ik wil later ook arts worden in het Radboud ziekenhuis.”
Uitgeput na 15 minuten voetballen
In het najaar van 2024 moest Jasper ineens veel vaker naar de wc. “Ik was ook best wel moe”, vertelt hij. “Dat is voor mij raar, want ik heb altijd heel veel energie. Er was een voetbaltraining waar ik na 15 minuten al moest stoppen, omdat ik echt uitgeput was.” Na onderzoek van bloed en ontlasting bleek dat er torenhoge ontstekingswaarden waren. Uiteindelijk volgde vorig jaar de diagnose in het Radboudziekenhuis. “Ik heb nu medicijnen, en het gaat gelukkig veel beter.”, zegt Jasper. Hij voegt eraan toe: “Ik vind mijn ziekte natuurlijk echt niet fijn. Maar ik vind het wel fijn dat ik nu met Mik deze actie kan doen.” Jasper en Mik zijn namelijk écht de beste vrienden. Ze kennen elkaar al sinds hun babytijd. “We doen eigenlijk alles samen: spelen, eten, logeren. Ik ging ook mee op vakantie met Jasper en zijn ouders”, zegt Mik. “We wonen ook dicht bij elkaar.” Mik is een grote steun voor Jasper. Hij is zelfs een keer mee geweest op controle bij de kinderarts, en soms helpt hij Jasper ook herinneren om op tijd zijn medicijnen te nemen.
Niet meer geheimzinnig
“In het begin wilde ik niet over mijn ziekte praten”, zegt Jasper. “Door deze actie is dat veranderd. Ik heb samen met Mik een presentatie op school gehouden voor 90 kinderen, en iedereen ging toen ook vragen stellen. Nu is het niet meer geheimzinnig, dat is fijn. Als je er over praat, dan zit je er zelf niet meer mee.”
Aan de inzet van Jasper en Mik (en hun ouders) zal het niet liggen. Ze hebben hun eerste fietstrainingen al gedaan. Ook hebben ze flyers gemaakt en rondgedeeld, lokale kranten benaderd en ze hebben hun actie met iedereen gedeeld. Het oorspronkelijke doel van hun actie was 3500 euro. “Maar misschien wordt het wel wat meer”, zegt Mik. “Iets tussen de 4000 en 4500 euro.” “Ja, ik denk dat het 4250 euro wordt”, zegt Jasper.
Help je mee om hun doel te behalen? Doe een donatie op hun persoonlijke actiepagina!
Een actie brengt meer dan geld
Hanneke is de moeder van Jasper. “Als ik eerlijk ben, dan zagen wij als ouders eerst een beetje op tegen de actie. Ik ben niet zo goed in dit soort dingen organiseren, of naar buiten treden. Maar als ik zie wat voor effect deze actie nu al heeft… dat is zoveel meer dan alleen geld. Ik zie een enorme persoonlijke groei bij Jasper. Van eerst niet willen praten over zijn ziekte, tot nu zo open erover praten. Dat doet hem goed. Er komt dankzij de actie ook meer bekendheid rondom zijn ziekte. Met name PSC is behoorlijk onbekend, terwijl het een ernstige aandoening is. Verder krijgen we zoveel lieve reacties. Van familie, tot zelfs docenten op zijn nieuwe middelbare school. Het is zoiets moois dat er een groep mensen opstaat die je wil helpen om deze last te dragen.”
Help Jasper en andere mensen met MDL-ziekten
Elke dag weer krijgen mensen te maken met MDL-ziekten. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Jasper, en voor vele anderen.