Extreme vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen met een chronische darmziekte, zoals colitis ulcerosa. Toch is deze vermoeidheid vaak lastig uit te leggen. Het gaat niet om gewone moeheid, maar om een gebrek aan energie dat iedere dag invloed heeft op wat wel en niet lukt. Voor Jamie is dit dagelijkse realiteit.
Van klachten naar diagnose
“Voordat ik de diagnose kreeg, had ik wekenlang veel bloedverlies en viel ik af, terwijl ik gewoon goed bleef eten. Ook werd mijn gezicht geliger en had ik last van extreem droge ogen. In eerste instantie dacht ik dat mijn klachten door stress kwamen, in combinatie met aambeien na mijn bevalling. Ik had net een baby gekregen en tijdens mijn zwangerschap was mijn moeder plotseling overleden.
Na ongeveer drie maanden ging het ineens veel slechter. Ik verloor veel bloed en kon mijn eten niet meer binnenhouden. Toen ben ik naar de huisarts gegaan. Na onderzoek werd ik direct doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een darmonderzoek. Daar kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa. Ik kende de ziekte op dat moment nog niet, maar ineens vielen veel van mijn klachten op hun plek.”
Leven met minder energie
“Voor mij is vermoeidheid een van de meest ingrijpende gevolgen van colitis ulcerosa. Voor mijn ziekte kende ik dit helemaal niet. Ik deed bijvoorbeeld nooit een middagdutje. Sinds mijn diagnose is mijn energieniveau nooit meer hetzelfde geweest.
Ik ben sneller moe en moet veel bewuster omgaan met mijn energie. Dingen die vroeger vanzelf gingen, kunnen nu veel meer van me vragen. Soms betekent dat dat ik moet rusten, keuzes moet maken of iets moet afzeggen. Dat vind ik nog steeds lastig om te accepteren.”
Vermoeidheid verdient meer aandacht
“Wat ik anderen met colitis wil meegeven, is dat acceptatie belangrijk is. Je moet leren leven met de ziekte en met de aanpassingen die daarbij horen. Dat kan moeilijk zijn, zeker omdat niet alle klachten zichtbaar zijn.
Voor mij is vermoeidheid een van de meest aanwezige en beperkende klachten. Ik moet nog steeds leren accepteren dat mijn lichaam soms eerder aangeeft dat het genoeg is. Juist daarom vind ik het belangrijk dat er meer aandacht komt voor vermoeidheid bij mensen met een chronische darmziekte.
Onderzoek naar IBD-gerelateerde klachten vind ik heel belangrijk. Vermoeidheid krijgt vaak minder aandacht dan andere symptomen, terwijl het veel invloed kan hebben op het dagelijks leven. Meer onderzoek kan zorgen voor meer erkenning en hopelijk ook voor betere ondersteuning en behandeling.”
Help Jamie en andere mensen met colitis ulcerosa
Elke dag weer krijgen mensen te maken met colitis ulcerosa. MDL Fonds is er voor hen. Wij werken aan een beter leven voor alle patiënten met maag-, darm- en leverziekten. En aan het voorgoed voorkomen en genezen van deze ziekten in Nederland. Help mee! Jouw steun maakt het verschil - voor Jamie, en voor vele anderen.
