Shanna liep gevaar door lange wachttijd voor behandeling darmziekte: “Ik was een tikkende tijdbom”

De 35-jarige Shanna voelt zich een vergeten patiënt. Ze lijdt aan een ernstige darmziekte, maar moest maandenlang wachten op een operatie. En ze is niet de enige: duizenden IBD-patiënten krijgen niet de medische urgentie die ze nodig hebben, blijkt uit onderzoek van MDL Fonds.

De meeste dertigers zitten in een tornado van levens veranderende ingrepen: verlovingen, trouwerijen, gezinsuitbreidingen, huizen kopen. De 35-jarige Shanna Groenenboom maakt ook grote ingrepen mee. Maar haar leven ziet er, in tegenstelling tot dat van haar leeftijdsgenoten, heel anders uit. Bezoeken aan de fysio, ergotherapie, ziekenhuiscontroles en gesprekken met de psycholoog vullen haar dagen.

Shanna is IBD-patiënt, een afkorting van het Engelse Inflammatory Bowel Disease, een verzamelnaam voor de darmziekten Crohn en colitis ulcerosa. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem lichaamseigen cellen aanvalt. Mensen met IBD hebben chronische ontstekingen in de darmen, wat leidt tot buikpijn, diarree, vermoeidheid en soms bloed in de ontlasting. De klachten kennen verschillende gradaties en kunnen levensbedreigend zijn.

Lang wachten op behandeling

Voor haar diagnose was de Shanna altijd druk. "Ik was ambitieus en werkte als paraveterinair in een dierenkliniek. Als ik niet aan het werk was, ging ik stappen met vriendinnen, op vakantie of paardrijden. Ik denk dat mijn leven vergelijkbaar was met dat van veel twintigers."

Maar dat leven verandert in één klap als Shanna klachten krijgt: vermoeidheid, buikkrampen, geen eetlust en bloed bij de ontlasting. Haar klachten verergeren in rap tempo, en binnen de kortste keren is de levenslustige Haarlemse een patiënt geworden.

Ondanks haar klachten, moet Shanna lang op de juiste behandeling wachten. Zeven maanden lang loopt ze op en af in het ziekenhuis. Ze krijgt een stoma, maar dat blijkt niet voldoende. "Ik kreeg een abces en een bloedvergiftiging. Ik was een tikkende tijdbom."

Vergeten patiënten

Shanna's situatie is niet uniek. Veel IBD-patiënten die met spoed geopereerd moeten worden, staan op ellenlange wachtlijsten. Dat blijkt uit onderzoek van MDL Fonds dat maandag werd gepresenteerd. "Iedereen begrijpt de urgentie van kanker, dus daar zijn speciale normen voor. Maar dit is een vergeten patiëntengroep", zegt Mariël Croon, directeur van het MDL Fonds.

Nederland telt naar schatting 100.000 IBD-patiënten, van wie ongeveer de helft in de loop van hun leven geopereerd moet worden. De gemiddelde wachttijd van zo'n operatie is bijna 22 weken, terwijl de wettelijke aanvaardbaarheidsnorm - de zogeheten 'Treeknorm' - slechts 7 weken is, vertelt Croon.

"Wij vinden dat er, net zoals bij kanker, duidelijke normen moeten worden gesteld. Complicaties zoals darmperforaties of bloedvergiftigingen kunnen zelfs leiden tot de dood als er niet op tijd wordt ingegrepen."

Verschil maken

Dat scenario spookt ook door Shanna’s hoofd. "Ik kreeg heel veel pijnstilling, en dan werd ik 's nachts wakker met hoge koorts. Dan dacht ik: als ik nu ga slapen, word ik misschien niet meer wakker. Ze hebben me verteld dat het echt mis kon gaan."

Shanna stelt dat een eerdere behandeling een groot verschil had kunnen maken. "Ik denk dat mijn herstel een stuk korter was geweest als ik eerder geopereerd had kunnen worden. Door de bloedvergiftiging ging ik al zwakker de operatie in, en daardoor duurt mijn herstel nu veel langer. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Van alle pijn en ellende vond ik het moeilijkste dat ik stilstond. Dat is heel confronterend. Nu kan ik weer voorzichtig naar de toekomst kijken, maar ik weet dat fulltime werken, een gezin en een huis voorlopig voor mij uitgesloten zijn."

Bron: NH Media, Lois Iglesias

Meer lezen?

Lees hier onze voorlichting over colitis ulcerosa en over de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Nederland.