Marco was haar grote liefde, en nu moet Ursula verder leven zonder hem. Zij roept op tot meer onderzoek naar slokdarmkanker, om deze levensgevaarlijke ziekte sneller op te kunnen sporen.
Slikproblemen
“Het begon allemaal met wat slikproblemen", vertelt Ursula. “Of het nu een boterham of de warme maaltijd was, Marco moest steeds vaker het eten wegspoelen met wat water. Eerst dacht hij dat het kwam als bijwerking door medicijnen, maar ook na het stoppen met die medicatie bleven de klachten bestaan. De huisarts verwees hem door naar een KNO-arts, maar de wachttijd was wel vier maanden. Dat voelde echt niet goed. Toen er een urgente afspraak werd geregeld, werd er bij de KNO-arts niets gevonden. De doorverwijzing naar de MDL-arts, en een scopie bracht wel een diagnose: het was slokdarmkanker, met uitzaaiingen naar de lever.”
Verdoofd
“We waren verdoofd door dit bericht. Achteraf weten we dat dit eigenlijk al een doodvonnis was. Maar als je - zoals Marco - pas 51 bent, dan wil je daar niet aan geloven. Wat kunnen we nog doen? Dat was zijn eerste vraag. Hij ging direct op zoek naar informatie en we voerden gesprekken met de oncoloog. Het voelde onwerkelijk dat er maar zo weinig behandelopties waren. De oncoloog zei heel eerlijk dat de meeste patiënten binnen één en vijf jaar overlijden. ‘Laat mij dan tot die vijf jaar behoren’, zei Marco. Het was zo moeilijk te beseffen: hij voelde zich gewoon nog goed, en dan toch zo ernstig ziek zijn?”
Chemotherapie
De behandeling startte met chemotherapie en immunotherapie. Ursula: “Marco deed heel erg zijn best om goed voor zichzelf te zorgen. Hij wilde ook gewoon zijn werk blijven doen, ik heb daar vol bewondering naar gekeken. Hij voelde zich ook nog goed, hij was nog in alles gewoon mijn Marco. Maar bij de vijfde kuur kreeg hij ineens een bult in zijn onderbeen. Het bleek een uitzaaiing. En we wisten: nu kan de kanker door zijn hele lijf zitten.”
Ziekbed
Vanaf toen ging het snel. Ursula: “Marco belandde in het ziekenhuis omdat hij echt nauwelijks meer kon eten en drinken. Zelfs water ging niet meer. Hij werd bestraald om de tumor wat te laten slinken en hij kreeg sondevoeding. Hij reageerde daar heel slecht op, was voortdurend misselijk en moest overgeven. Uiteindelijk is dat ook stopgezet, op zijn verzoek. Hij leverde steeds meer kracht in, en kreeg steeds meer complicaties. Het was afschuwelijk. Marco wilde het liefst thuis zijn, bij mij en onze kinderen. Zijn grootste angst was om alleen in het ziekenhuis te overlijden. We hebben nog weken thuis voor hem gezorgd. Op een dag zei hij: ‘Het gaat echt niet meer, schat’. We hebben toen afscheid genomen en de huisarts heeft hem toen in slaap gebracht. De volgende ochtend was hij al overleden, thuis, met ons om hem heen.”
Geen eerlijke kans
Al met al was er maar zeven maanden tussen de diagnose en het overlijden van Marco. “Dat is het akelige", zegt Ursula. “Dit is zo'n agressieve en akelige ziekte, je krijgt nauwelijks tijd om even op adem te komen. Je krijgt geen eerlijke kans. De vader van Marco is ook jong overleden aan slokdarmkanker. Marco was daarom erg bang dat onze kinderen ook deze ziekte zullen krijgen.”
Meer onderzoek nodig
Er is meer onderzoek nodig, zegt Ursula. "Nu wordt slokdarmkanker pas ontdekt als er al klachten zijn. En dat is heel vaak te laat. Er zou een test moeten zijn die slokdarmkanker in een eerder stadium kan opsporen, zodat behandeling nog mogelijk is. Daar is onderzoek voor nodig en dat kost geld. Daarom vertel ik mijn verhaal hier en zet ik me in voor het MDL Fonds. Ik ben mijn grote liefde verloren aan deze ziekte. Ik hoop dat dit anderen bespaard blijft in de toekomst."