Jeroen van der Kris heeft al vele jaren de zeldzame ziekte PSC, Primaire Scleroserende Cholangitis. Door deze ziekte aan de galwegen kan de gal niet goed worden afgevoerd. Dat geeft ontstekingen en ernstige schade aan de lever. Voor Van der Kris was daardoor uiteindelijk een levertransplantatie nodig. Hij schreef daarover een prachtig en openhartig boek: ‘Het aanbod’.
Onbekende ziekte
Van der Kris: “Als je mij vroeger had gevraagd wat de galwegen precies doen, dan had ik het niet geweten. Tot ik in 2002 de diagnose PSC kreeg. Het is zo’n onbekende ziekte, zelfs mensen met enige medische achtergrond weten vaak niet wat het is. Het is ook een ziekte die moeilijk is uit te leggen. Iets aan de galwegen, dat zegt niet zoveel. Maar de gevolgen zijn enorm. Op termijn maakt PSC je lever kapot. Dat is de reden dat ik uiteindelijk een levertransplantatie heb gekregen.”
Schrijven om het te verwerken
Een levertransplantatie is een heftige operatie. Tot op de dag van vandaag heeft Van der Kris veel complicaties. “Mijn nieuwe lever doet het nu goed, al was het in een latere operatie nodig om de helft te verwijderen. Maar nog steeds kamp ik vaak met ontstekingen en koortsaanvallen, waarvoor ik moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Ik kan de opnames inmiddels niet meer tellen, mijn medisch dossier is ongelooflijk dik.” Van der Kris hield tijdens het hele proces een dagboek bij: “Ik ben journalist, dus voor mij is schrijven een natuurlijke reflex, en ook een manier om dingen te verwerken en voor mezelf te begrijpen. Schrijven geeft structuur, vormt je verhaal. Het dagboek is de basis van mijn boek, met daarbij nog veel interviews en achtergrondinformatie. Ik wilde vooral dat andere mensen iets aan mijn verhaal hebben. Dat is gelukt, want ik krijg ongelooflijk veel reacties. Elke dag krijg ik wel mails, of berichten via social media.”
De lever is fantastisch
“Mijn leverchirurg was echt een fan van de lever”, vertelt Van der Kris. “Met een knipoog zei hij dat het hart maar een ‘domme spier’ is, maar dat de lever wel honderden functies heeft. De lever is bij zoveel processen in het lichaam betrokken. Van het opslaan van energie, tot het afbreken van afvalstoffen, tot de bloedstolling, tot je lichaam verwarmen. Toen mijn lever ziek was, had ik het dan ook voortdurend koud. En ik was altijd moe. Dat is niet meer zo na de transplantatie.”
Ik ben een ander mens
“Mijn leven is echt veranderd door de transplantatie.”, zegt Van der Kris. “Door de ervaring zelf, maar ook door de verandering in mijn gezondheid. Ik ben daardoor ook veranderd voor mijn omgeving. Ik was een ander mens toen ik ziek was. Meer gesloten, meer prikkelbaar, veel vermoeider. Nu heb ik veel meer energie, ook voor mijn vrienden. Een transplantatie geeft je verantwoordelijkheid, zo voelt het voor mij. Iemand anders is gestorven, dan wil je er wel het beste van maken. Ik wil aan de ene kant voluit leven, groots en meeslepend, en veel doelen halen. Aan de andere kant geniet ik nu juist intens van de kleine dingen, van de duinen, de vogels. Mijn donor is anoniem, maar je kunt als ontvanger wel een dankbrief schrijven. Dat heb ik gedaan.”
Zo is het om ziek te zijn
“In mijn boek probeer ik te laten zien wat het betekent om ziek te zijn.”, vertelt Van der Kris. “Wat het doet met je als je altijd moe bent, of vaak naar het ziekenhuis moet. En ook wat het effect is op je mentale gezondheid, en op je relaties met anderen. Ziek zijn is eenzaam. Dat komt ook steeds naar voren in de interviews die ik voor dit boek heb gedaan. Als je zelf gezond bent, kun je je niet voorstellen hoe het is om ziek te zijn. Ook artsen en andere zorgverleners, hoe betrokken ze ook zijn, kunnen dat niet. Ik ben daarom ook heel blij met de reacties van artsen die mijn boek hebben gelezen, zij zeggen dat mijn verhaal ze een goed inkijkje geeft in wat patiënten voelen en meemaken.”
Effect op de partner
“Ziek zijn heeft een enorme impact op je relatie. Voor een partner is het vaak nog heftiger dan voor een patiënt. Want je kan niets doen, dat is afschuwelijk. Je zou bij wijze van spreken liever zelf in dat ziekenhuisbed willen liggen. In het ziekenhuis, en ook in de maatschappij, is er weinig aandacht voor de partner. Hoe gaat het met jou? Dat wordt altijd aan de patiënt gevraagd, maar nooit aan de partner. We zouden opener moeten zijn over ziekte en wat dat met je doet, en met je relatie.”
Het boek ‘Het aanbod’ van Jeroen van der Kris is een persoonlijk en eerlijk verhaal over de ziekte PSC en over levertransplantaties. Maar het boek biedt meer dan dat. Het bevat ook interviews met wetenschappers, patiënten en transplantatie-artsen. Het boek geeft je meer begrip over hoe het is om langdurig ziek te zijn, ook voor de omgeving. Een echte aanrader!
