Doneer

Coeliakie  

Coeliakie (dit spreek je uit als: seu-lia-kìe) is een auto-immuunziekte.

Coeliakie  
Download de brochure

Wat is coeliakie? 

Coeliakie (dit spreek je uit als: seu-lia-kìe) is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem ziet het eiwit gluten, dat in de voeding voorkomt, als een gevaar. Het maakt antistoffen aan die je eigen darmcellen aanvallen. Hierdoor ontstaat er een ontstekingsreactie. Gluten is een eiwit dat van nature in verschillende graansoorten voorkomt, zoals tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut.

Als iemand met coeliakie iets met gluten eet, raakt het slijmvlies van de dunne darm beschadigd. Door de beschadiging van het dunne darmslijmvlies, verdwijnen geleidelijk de darmvlokken. Het oppervlak van de dunne darm wordt dan gladder en er is minder plek in de darm om voedingsstoffen op te nemen. Hierdoor kunnen tekorten ontstaan aan bijvoorbeeld vitamines en mineralen. Dit kan weer zorgen voor vermoeidheid, gewichtsverlies en andere diverse ongemakken.   

Coeliakie kan op elke leeftijd ontstaan. Behalve in de darmen kan het ook in andere delen van het lichaam voorkomen, zoals de huid, gewrichten en hersenen. Iemand die ziek is door het eten van gluten kan last hebben van diarree, verstopping, gewichtsverlies of juist overgewicht. De klachten verschillen per persoon, en zijn niet altijd direct te koppelen aan het maag-darmkanaal. Soms duurt het daardoor lang voordat de diagnose wordt gesteld. 

Feiten en cijfers 

  • Ongeveer 1 op de 100 mensen in Nederland heeft coeliakie. Het werkelijke aantal mensen met coeliakie is veel hoger, omdat de klachten veelal niet herkend worden en de ziekte niet wordt vastgesteld.
  • Coeliakie komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. 
  • Coeliakie kan op alle leeftijden voorkomen. 
  • Coeliakie is een chronische aandoening. Er is (nog) geen genezing mogelijk. Dit betekent dat iemand levenslang met deze ziekte om moet gaan.

Oorzaken van coeliakie  

De precieze oorzaak van coeliakie is nog onbekend. Waarschijnlijk wordt coeliakie veroorzaakt door een combinatie van factoren. Voorbeelden van deze factoren zijn erfelijkheid, het microbioom in de darmen en virusinfecties een rol lijken te spelen.   

Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind een verhoogde kans van vijf tot vijftien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte. Op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging kan je meer lezen over erfelijkheid bij coeliakie.  

Klachten bij coeliakie 

De klachten bij coeliakie kunnen per persoon heel verschillend zijn. De één heeft veel klachten en de ander niet. De klachten kunnen ook heel vaag en onduidelijk zijn. Veel mensen in Nederland leven met coeliakie, zonder dat zij het zelf weten.  

Bij kinderen kunnen de klachten al vanaf het eerste levensjaar ontstaan. Dit ontstaat vanaf het moment dat ze voor het eerst voeding krijgen waarin gluten voorkomt, zoals pap of brood (rond zes, zeven maanden). Sommige baby’s krijgen klachten zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Ze groeien soms minder goed en komen niet voldoende aan in gewicht. Maar soms zijn de klachten ook minder aanwezig.  

Bij volwassenen kunnen de klachten minder duidelijk zijn. Veelvoorkomende klachten zijn diarree, verstopping, een opgezette buik, buikpijn, plakkerige ontlasting of gewichtsverlies. Daarnaast kan je last hebben van klachten die niet direct met de spijsvertering te maken hebben, zoals vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, problemen met de vruchtbaarheid en een algemeen gevoel van ziek zijn. 

De meest voorkomende klachten zijn:

  • Aanhoudende diarree 
  • Soms juist verstopping 
  • Stinkende, vettige ontlasting die in het toilet vaak zogenaamde 'remsporen' veroorzaakt 
  • Opgezette buik 
  • Verminderde eetlust
  • Buikpijn
  • Recidiverende (terugkomende) orale aften
  • Geïrriteerdheid/humeurigheid

Na verloop van tijd kan de darmwand ernstig beschadigd raken, waardoor er problemen kunnen ontstaan met de opname van voedingsstoffen.  Dit kan niet alleen buikpijn veroorzaken, maar ook andere klachten met zich meebrengen.

Andere klachten bij coeliakie 

  • Gewichtsverlies en ondergewicht 
  • Bloedarmoede 
  • Vermoeidheid 
  • Depressiviteit 
  • Te weinig groei in lengte
  • Verlate pubertijd
  • Problemen met de vruchtbaarheid/herhaalde miskramen
  • Algeheel gevoel van ziek zijn
  • Botontkalking

Diagnose van coeliakie  

Bij een verdenking op coeliakie wordt er vaak eerst een bloedonderzoek gedaan om te kijken of er antistoffen tegen gluten in het bloed te zien zijn. Daarnaast wordt bij volwassenen vaak ook het dunne darmslijmvlies onderzocht om coeliakie vast te stellen. Als coeliakie is vastgesteld, is de behandeling een levenslang glutenvrij dieet. Er bestaan helaas geen medicijnen.

De huisarts kan met een simpele bloedtest vaststellen of er antistoffen tegen gluten in het bloed zitten. Als dat zo is, dan is de kans op coeliakie groot. De huisarts zal je verwijzen naar een specialist in het ziekenhuis. Goed om te weten dat de antistoffen kunnen alleen gevonden worden als je tenminste vier weken vooraf aan het onderzoek gluten bent blijven eten. Ga dus niet alvast op een glutenvrij dieet voordat je de diagnose hebt.

Wanneer er antistoffen in het bloed aanwezig zijn of andere aanwijzingen zijn voor coeliakie, zoals aanhoudende darmklachten, verwijst de huisarts je door naar een specialist in het ziekenhuis voor verder onderzoek. 

De arts zal kijken welk onderzoek nodig is om de diagnose coeliakie te kunnen stellen.  

Bij een gastroscopie neemt de arts stukjes weefsel (biopten) van de dunne darm weg om te onderzoeken of de darmvlokken beschadigd zijn. Dit gebeurt met een flexibele slang via de mond naar de dunne darm.  

Voor kinderen is een gastroscopie niet altijd nodig, als klachten en bloedonderzoek duidelijk wijzen op coeliakie. De arts zal bekijken of het nodig is en legt uit wat dit betekent. Voor kinderen bij wie de diagnose zonder biopten niet duidelijk is, zal de arts wel een gastroscopie adviseren. Tot die tijd is het belangrijk om gluten te blijven eten, anders kan de diagnose niet goed worden gesteld.  

Bipoten kunnen ook afgenomen worden met een dubbelballon endoscopie. Dit is een kijkonderzoek (endoscopie) van de dunne darm. Bij dit onderzoek schuift een flexibele slang met camera met lampje niet door handmatige bewegingen van de arts, maar via natuurlijke bewegingen (peristaltiek) van de darm zelf. Hierdoor kan de hele dunne darm worden onderzocht, iets wat met een gastroscopie niet mogelijk is.   

Mensen met coeliakie kunnen soms ook last krijgen van dermatitis herpetiformis of refractaire coeliakie.

Sommige mensen met coeliakie hebben ook last van een chronische huidziekte met veel jeuk, dermatitis herpetiformis (ziekte van Dühring). Dit komt door een overgevoeligheid voor gluten. Niet iedereen met coeliakie krijgt dit. Lees meer op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging

Ondanks het volgen van een glutenvrij dieet kan het bij sommige mensen met coeliakie voorkomen dat de klachten niet verminderen. Soms worden de klachten zelfs erger en herstelt de darm niet. Dit kan het geval zijn bij refractaire coeliakie. Dit komt weinig voor, vooral bij mensen die pas na hun vijftigste de diagnose krijgen. Bij sommige kan er een tumor in de dunne darm ontstaan. Regelmatige controle door een MDL-arts is daarom belangrijk.  Lees  meer op de website van Nederlandse Coeliakie Vereniging

Behandeling van coeliakie 

De behandeling van coeliakie bestaat uit het levenslang volgen van een strikt glutenvrij dieet. Begeleiding van een gespecialiseerde diëtist, vooral op de kinderleeftijd, wordt sterk aangeraden.  Helaas zijn er geen medicijnen voor coeliakie.  

Als je een glutenvrij dieet volgt, zullen de klachten uiteindelijk langzaam verdwijnen. Na enkele weken tot maanden voel je je al een stuk beter. Doordat je glutenvrij eet, kan de darmwand herstellen.  

Mocht uit het bloedonderzoek blijken dat je tekorten hebt aan bepaalde vitamines of mineralen, dan kan je arts je adviseren of het nodig is om tijdelijk supplementen te slikken of dat aanpassingen in de voeding voldoende is.  

Glutenvrij dieet 

Het volgen van een levenslang dieet kan in het begin best lastig zijn, vooral voor kinderen. Een gespecialiseerd diëtist kan je hierbij goed helpen. De arts kan je vragen om een verwijzing.  

Een diëtist kan meer uitleg geven over wat coeliakie is en hoe je glutenvrij kan eten. Samen stel je een gezond en gevarieerd eetpatroon op dat bij jou past, zodat je alle belangrijke voedingsstoffen binnenkrijgt. Daarnaast kan de diëtist je ook veel praktische tips geven over boodschappen doen, etiketten lezen, recepten, het voorkomen van kruisbesmetting én wat je allemaal nog wel kan eten.

Mijn grootste wens is dat ik sociale activiteiten kan doen zonder dat ik eerst van alles moet uit zoeken
Dana

Dit kun je zelf doen bij coeliakie

Bij coeliakie is het volgen van het glutenvrije dieet belangrijk, maar er komt nog meer bij kijken. Coeliakie heeft niet alleen invloed op je voeding, maar ook op andere kanten in het leven. Het is belangrijk om jezelf goed te informeren over de ziekte en hoe je hiermee om kan gaan.  

Het kan mentaal best een uitdaging zijn. Je moet constant op je voeding letten. Dat kan behoorlijk lastig zijn, bijvoorbeeld als je met anderen eet, uit eten gaat of op vakantie bent.  Het is belangrijk om goed om te leren gaan met je coeliakie. Het kan helpen om steun en adviezen te zoeken bij lotgenoten.  

Ook is het belangrijk om begrip te vragen van je omgeving.  Coeliakie is een ziekte die niet altijd zichtbaar is, maar die wel veel invloed kan hebben op je dagelijks leven. Het is fijn als vrienden, familie en collega’s begrijpen wat het inhoudt en je kunnen ondersteunen.  

Glutenvrij dieet 

Als je een glutenvrij dieet volgt, zullen de klachten uiteindelijk meestal verdwijnen. Dat is natuurlijk fijn, maar een glutenvrij dieet is niet makkelijk. Zelfs het kleinste broodkruimeltje kan al klachten geven. Ook via pannen, bestek, frituurvet of snijplanken kan een glutenvrije maaltijd toch besmet raken met gluten. Dat noem je kruisbesmetting. 

Gluten komen voor in de graansoorten tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Haver is van nature glutenvrij, maar is vaak besmet met gluten. Haver wordt dan ook vaak niet goed verdragen. Als de glutenbevattende granen verwerkt zijn in brood, koekjes, gebak of andere producten, bevatten ze ook gluten en moeten vermeden worden.

Gluten zit vaak in producten waarvan je het niet direct verwacht, zoals ook chips, sauzen of medicijnen. Om aan te geven dat een product glutenvrij is, staat er op glutenvrije producten een symbool van een doorgestreepte koren-aar. 

Vraag bij de arts om een verwijzing naar een gespecialiseerd diëtist voor een goed voedingsadvies. Daarnaast kan je ook op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging kijken voor tips en informatie over het glutenvrije dieet. 

Een aantal praktische tips hoe je om kan gaan met coeliakie:

  • Lees het etiket goed. Zoek naar producten met het glutenvrij keurmerk, de doorgestreepte aar. Let ook op verborgen gluten, vooral in sausen, bouillonblokjes, en bewerkte voedingsmiddelen. Vraag de diëtist hoe je etiketten kan leren lezen.  
  • Zorg voor een glutenvrije voorraad. Zorg dat je basisproducten zoals (volkoren)glutenvrije pasta, brood, en meel altijd in huis hebt. En dat je een paar basisrecepten hebt.  
  • Vermijd kruisbestemming. Gebruik aparte keukenbenodigdheden voor glutenvrije producten, zoals aparte snijplank, mes of pan. Je kan een aparte plank of lade maken voor glutenvrije producten en keukengerei. Lees hier meer. 
  • Bekijk vooraf de menukaart. Kijk of het restaurant glutenvrije opties heeft. Restaurants met glutenvrije opties hebben vaak al meer ervaring met het veilig bereiden van glutenvrije maaltijden. Of bel om te vragen of ze bekend zijn met coeliakie.   
  • Leg het goed uit. Vraag het personeel of ze het glutenvrij kunnen maken, en herinner ze aan het belang van geen kruisbesmetting. Zo kan je uitleggen dat zelfs sporen van gluten je ziek kunnen maken.  
  • Restaurant dat is aangesloten bij de horeca alliantie
    Het makkelijkste is om een restaurant te kiezen die is aangesloten bij de horeca alliantie. Lees hier meer. 
  • Bespreek dat je coeliakie hebt. Bespreek met je leidinggevende of collega’s dat je coeliakie hebt en leg uit waarom je glutenvrij moet eten. En dat hier strikte maatregelen voor zijn.  
  • Neem je eigen lunch en snack mee. Zo weet je zeker dat je veilig kunt eten. 

Voor meer tips en adviezen kijk dan op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.  

  • Bespreek dat je coeliakie hebt. Bespreek met leraren dat je kind coeliakie heeft en waarom glutenvrij eten nodig is en dat hier strikte maatregelen voor zijn. Zo kan het op school handig zijn om de leraren en de ouders van vriendjes een lijstje te geven met verboden en veilige producten.  
  • Neem je eigen lunch en snack mee. Zo weet je zeker dat je veilig kunt eten. 
  • Wees voorbereid op feestjes of lunches. Neem glutenvrij snacks mee. Of zorg voor een trommeltje met glutenvrije tussendoortjes op school. Als er een klasgenootje trakteert, kan je kind het glutenvrije tussendoortjes nemen. 

Voor meer tips en adviezen kijk dan op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.  

Glutenvrij en vezelrijk 

Bij een glutenvrij dieet is het soms lastig om voldoende vezels binnen te krijgen. Veel vezelrijke producten vallen af. Denk aan de volkorengraanproducten, zoals volkorenbrood, volkorenpasta of roggebrood. Een aantal tips om je vezelinname een boost te geven: 

  • Vers fruit
  • Verse groenten 
  • Noten 
  • Pinda’s 
  • Zaden 
  • Peulvruchten zoals bonen, kikkererwten, linzen* 
  • Gedroogd fruit en tutti frutti* 
  • Studentenhaver* 
  • Pindakaas, notenpasta, zadenpasta* 
  • Glutenvrij brood met minimaal 4,5 gram vezels per 100 gram (zie voedingswaarde op de verpakking) 

*Fabrikanten zijn verplicht op de verpakking aan te geven als een product gluten bevat. 

Dit doet MDL Fonds voor coeliakie

Samenwerken met de patiëntenvereniging 

MDL Fonds en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken. Lees hier meer over deze samenwerking.

Patiëntenvereniging Nederlandse Coeliakie Vereniging  

De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) wil het leven makkelijker maken van mensen met een glutenvrij dieet. Op de eerste plaats komen we op voor de belangen van onze bijna 21.000 leden en maken we ons hard voor een eerdere en snellere diagnose. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting en stimuleren we onderling contact tussen leden. Lees meer over de Nederlandse Coeliakie Vereniging

Kies frequentie
Kies bedrag
Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Colofon 

Deze informatie is geschreven door het MDL Fonds.

In samenwerking met
Dr. C. Meijer, kinderarts MDL, LUMC 
C. Mak, diëtist Nederlandse  Coeliakie Vereniging  
Nederlandse Coeliakie Vereniging 

Laatst herzien: 
december 2024

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD