Wat is coeliakie?
Coeliakie (dit spreek je uit als: seu-lia-kìe) is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem ziet het eiwit gluten, dat in de voeding voorkomt, als een gevaar. Het maakt antistoffen aan die je eigen darmcellen aanvallen. Hierdoor ontstaat er een ontstekingsreactie. Gluten is een eiwit dat van nature in verschillende graansoorten voorkomt, zoals tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut.
Als iemand met coeliakie iets met gluten eet, raakt het slijmvlies van de dunne darm beschadigd. Door de beschadiging van het dunne darmslijmvlies, verdwijnen geleidelijk de darmvlokken. Het oppervlak van de dunne darm wordt dan gladder en er is minder plek in de darm om voedingsstoffen op te nemen. Hierdoor kunnen tekorten ontstaan aan bijvoorbeeld vitamines en mineralen. Dit kan weer zorgen voor vermoeidheid, gewichtsverlies en andere diverse ongemakken.
Coeliakie kan op elke leeftijd ontstaan. Behalve in de darmen kan het ook in andere delen van het lichaam voorkomen, zoals de huid, gewrichten en hersenen. Iemand die ziek is door het eten van gluten kan last hebben van diarree, verstopping, gewichtsverlies of juist overgewicht. De klachten verschillen per persoon, en zijn niet altijd direct te koppelen aan het maag-darmkanaal. Soms duurt het daardoor lang voordat de diagnose wordt gesteld.
Feiten en cijfers
- Ongeveer 1 op de 100 mensen in Nederland heeft coeliakie. Het werkelijke aantal mensen met coeliakie is veel hoger, omdat de klachten veelal niet herkend worden en de ziekte niet wordt vastgesteld.
- Coeliakie komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
- Coeliakie kan op alle leeftijden voorkomen.
- Coeliakie is een chronische aandoening. Er is (nog) geen genezing mogelijk. Dit betekent dat iemand levenslang met deze ziekte om moet gaan.
Oorzaken van coeliakie
De precieze oorzaak van coeliakie is nog onbekend. Waarschijnlijk wordt coeliakie veroorzaakt door een combinatie van factoren. Voorbeelden van deze factoren zijn erfelijkheid, het microbioom in de darmen en virusinfecties een rol lijken te spelen.
Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind een verhoogde kans van vijf tot vijftien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte. Op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging kan je meer lezen over erfelijkheid bij coeliakie.
Klachten bij coeliakie
De klachten bij coeliakie kunnen per persoon heel verschillend zijn. De één heeft veel klachten en de ander niet. De klachten kunnen ook heel vaag en onduidelijk zijn. Veel mensen in Nederland leven met coeliakie, zonder dat zij het zelf weten.
Bij kinderen kunnen de klachten al vanaf het eerste levensjaar ontstaan. Dit ontstaat vanaf het moment dat ze voor het eerst voeding krijgen waarin gluten voorkomt, zoals pap of brood (rond zes, zeven maanden). Sommige baby’s krijgen klachten zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Ze groeien soms minder goed en komen niet voldoende aan in gewicht. Maar soms zijn de klachten ook minder aanwezig.
Bij volwassenen kunnen de klachten minder duidelijk zijn. Veelvoorkomende klachten zijn diarree, verstopping, een opgezette buik, buikpijn, plakkerige ontlasting of gewichtsverlies. Daarnaast kan je last hebben van klachten die niet direct met de spijsvertering te maken hebben, zoals vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, problemen met de vruchtbaarheid en een algemeen gevoel van ziek zijn.
De meest voorkomende klachten zijn:
- Aanhoudende diarree
- Soms juist verstopping
- Stinkende, vettige ontlasting die in het toilet vaak zogenaamde 'remsporen' veroorzaakt
- Opgezette buik
- Verminderde eetlust
- Buikpijn
- Recidiverende (terugkomende) orale aften
- Geïrriteerdheid/humeurigheid
Na verloop van tijd kan de darmwand ernstig beschadigd raken, waardoor er problemen kunnen ontstaan met de opname van voedingsstoffen. Dit kan niet alleen buikpijn veroorzaken, maar ook andere klachten met zich meebrengen.
Andere klachten bij coeliakie
- Gewichtsverlies en ondergewicht
- Bloedarmoede
- Vermoeidheid
- Depressiviteit
- Te weinig groei in lengte
- Verlate pubertijd
- Problemen met de vruchtbaarheid/herhaalde miskramen
- Algeheel gevoel van ziek zijn
- Botontkalking
Diagnose van coeliakie
Bij een verdenking op coeliakie wordt er vaak eerst een bloedonderzoek gedaan om te kijken of er antistoffen tegen gluten in het bloed te zien zijn. Daarnaast wordt bij volwassenen vaak ook het dunne darmslijmvlies onderzocht om coeliakie vast te stellen. Als coeliakie is vastgesteld, is de behandeling een levenslang glutenvrij dieet. Er bestaan helaas geen medicijnen.
Behandeling van coeliakie
De behandeling van coeliakie bestaat uit het levenslang volgen van een strikt glutenvrij dieet. Begeleiding van een gespecialiseerde diëtist, vooral op de kinderleeftijd, wordt sterk aangeraden. Helaas zijn er geen medicijnen voor coeliakie.
Als je een glutenvrij dieet volgt, zullen de klachten uiteindelijk langzaam verdwijnen. Na enkele weken tot maanden voel je je al een stuk beter. Doordat je glutenvrij eet, kan de darmwand herstellen.
Mocht uit het bloedonderzoek blijken dat je tekorten hebt aan bepaalde vitamines of mineralen, dan kan je arts je adviseren of het nodig is om tijdelijk supplementen te slikken of dat aanpassingen in de voeding voldoende is.
Glutenvrij dieet
Het volgen van een levenslang dieet kan in het begin best lastig zijn, vooral voor kinderen. Een gespecialiseerd diëtist kan je hierbij goed helpen. De arts kan je vragen om een verwijzing.
Een diëtist kan meer uitleg geven over wat coeliakie is en hoe je glutenvrij kan eten. Samen stel je een gezond en gevarieerd eetpatroon op dat bij jou past, zodat je alle belangrijke voedingsstoffen binnenkrijgt. Daarnaast kan de diëtist je ook veel praktische tips geven over boodschappen doen, etiketten lezen, recepten, het voorkomen van kruisbesmetting én wat je allemaal nog wel kan eten.
Mijn grootste wens is dat ik sociale activiteiten kan doen zonder dat ik eerst van alles moet uit zoeken
Dit kun je zelf doen bij coeliakie
Bij coeliakie is het volgen van het glutenvrije dieet belangrijk, maar er komt nog meer bij kijken. Coeliakie heeft niet alleen invloed op je voeding, maar ook op andere kanten in het leven. Het is belangrijk om jezelf goed te informeren over de ziekte en hoe je hiermee om kan gaan.
Het kan mentaal best een uitdaging zijn. Je moet constant op je voeding letten. Dat kan behoorlijk lastig zijn, bijvoorbeeld als je met anderen eet, uit eten gaat of op vakantie bent. Het is belangrijk om goed om te leren gaan met je coeliakie. Het kan helpen om steun en adviezen te zoeken bij lotgenoten.
Ook is het belangrijk om begrip te vragen van je omgeving. Coeliakie is een ziekte die niet altijd zichtbaar is, maar die wel veel invloed kan hebben op je dagelijks leven. Het is fijn als vrienden, familie en collega’s begrijpen wat het inhoudt en je kunnen ondersteunen.
Glutenvrij dieet
Als je een glutenvrij dieet volgt, zullen de klachten uiteindelijk meestal verdwijnen. Dat is natuurlijk fijn, maar een glutenvrij dieet is niet makkelijk. Zelfs het kleinste broodkruimeltje kan al klachten geven. Ook via pannen, bestek, frituurvet of snijplanken kan een glutenvrije maaltijd toch besmet raken met gluten. Dat noem je kruisbesmetting.
Gluten komen voor in de graansoorten tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Haver is van nature glutenvrij, maar is vaak besmet met gluten. Haver wordt dan ook vaak niet goed verdragen. Als de glutenbevattende granen verwerkt zijn in brood, koekjes, gebak of andere producten, bevatten ze ook gluten en moeten vermeden worden.
Gluten zit vaak in producten waarvan je het niet direct verwacht, zoals ook chips, sauzen of medicijnen. Om aan te geven dat een product glutenvrij is, staat er op glutenvrije producten een symbool van een doorgestreepte koren-aar.
Vraag bij de arts om een verwijzing naar een gespecialiseerd diëtist voor een goed voedingsadvies. Daarnaast kan je ook op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging kijken voor tips en informatie over het glutenvrije dieet.
Een aantal praktische tips hoe je om kan gaan met coeliakie:
Glutenvrij en vezelrijk
Bij een glutenvrij dieet is het soms lastig om voldoende vezels binnen te krijgen. Veel vezelrijke producten vallen af. Denk aan de volkorengraanproducten, zoals volkorenbrood, volkorenpasta of roggebrood. Een aantal tips om je vezelinname een boost te geven:
- Vers fruit
- Verse groenten
- Noten
- Pinda’s
- Zaden
- Peulvruchten zoals bonen, kikkererwten, linzen*
- Gedroogd fruit en tutti frutti*
- Studentenhaver*
- Pindakaas, notenpasta, zadenpasta*
- Glutenvrij brood met minimaal 4,5 gram vezels per 100 gram (zie voedingswaarde op de verpakking)
*Fabrikanten zijn verplicht op de verpakking aan te geven als een product gluten bevat.
Dit doet MDL Fonds voor coeliakie
Samenwerken met de patiëntenvereniging
MDL Fonds en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken. Lees hier meer over deze samenwerking.
Patiëntenvereniging Nederlandse Coeliakie Vereniging
De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) wil het leven makkelijker maken van mensen met een glutenvrij dieet. Op de eerste plaats komen we op voor de belangen van onze bijna 21.000 leden en maken we ons hard voor een eerdere en snellere diagnose. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting en stimuleren we onderling contact tussen leden. Lees meer over de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
Colofon
Deze informatie is geschreven door het MDL Fonds.
In samenwerking met:
Dr. C. Meijer, kinderarts MDL, LUMC
C. Mak, diëtist Nederlandse Coeliakie Vereniging
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Laatst herzien:
december 2024