Doneer

Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren ontstaan (ulcerosa).

Colitis ulcerosa
Download de brochure

Wat is colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren ontstaan (ulcerosa). Het is een chronische darmontstekingsziekte, net als de ziekte van Crohn. In het Engels worden deze ziekten inflammatory bowel disease (IBD) genoemd. Bij colitis ulcerosa kunnen er ook buiten de darmklachten en ontstekingen voorkomen, zoals op de huid of in gewrichten. De ontstekingen zijn soms afwezig, en soms komen ze ineens weer terug.  Als de ontsteking terugkomt, wordt dat een opvlamming genoemd. 

Feiten en cijfers over colitis ulcerosa 

  • In Nederland hebben ruim 100.000 mensen een chronische darmontsteking. 
  • Iets meer dan de helft hiervan heeft colitis ulcerosa en iets minder dan de helft heeft de ziekte van Crohn.  
  • Colitis ulcerosa wordt meestal ontdekt tussen 15 en 40 jaar.  
  • Het komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. 

Oorzaken van colitis ulcerosa 

Colitis ulcerosa is een auto-immuun ziekte, wat betekent dat het afweersysteem te sterk reageert en ontstekingen veroorzaakt. De precieze oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Het is al wel duidelijk dat meerdere factoren de kans op colitis ulcerosa. Dat is bijvoorbeeld erfelijkheid, de samenstelling van het microbioom, maar ook medicijnen, leefstijlfactoren zoals roken en ongezonde voeding. Stress wordt niet als directe oorzaak gezien, maar kan als factor meespelen bij het ontstaan van deze ziekte. De ontstekingen bij colitis ulcerosa worden niet veroorzaakt door een infectie met een virus, bacterie of parasiet.

Bij colitis ulcerosa is het afweersysteem in de war. Normaal beschermt het ons tegen schadelijke indringers zoals bacteriën en virussen, maar nu veroorzaakt het ontstekingen in de darm. 
 

Erfelijkheid speelt een rol bij colitis ulcerosa. Vijf tot tien procent van de familieleden van iemand met colitis ulcerosa heeft de ziekte ook. Bij mensen zonder een familielid met deze ziekte is dit percentage lager. 

Bij mensen met colitis ulcerosa lijkt de samenstelling van het microbioom anders te zijn. Het microbioom bestaat uit miljoenen bacteriën in de darm die een belangrijke rol spelen in onze gezondheid en afweer. Het is nog niet duidelijk of het verschil in microbioom de ziekte veroorzaakt, of een gevolg is. Er wordt vermoed dat een minder gezond microbioom bij kan dragen aan het ontstaan van colitis ulcerosa. Dit kan de kans op de ziekte verhogen, maar meer onderzoek is nodig om dit te kunnen zeggen.

Stress alleen is niet de oorzaak van colitis ulcerosa, maar kan wel de klachten verergeren. Veel mensen krijgen maag- en darmklachten door overmatige stress.   

 

Klachten bij colitis ulcerosa  

De klachten bij colitis ulcerosa kunnen erg verschillen per persoon. Dit hangt af van hoe vaak en hoe ernstig de ontstekingen zijn. Vaak houdt de ziekte zich rustig, dit wordt in remissie genoemd. Wanneer er ontstekingen ontstaan, is er sprake van een opvlamming. Sommige mensen hebben vaak klachten, terwijl anderen een lange tijd geen klachten hebben.  

De aandoening staat bekend om de plotselinge opvlammingen. Dat kan komen door bijvoorbeeld stress of bepaalde voeding, maar meestal is de oorzaak onbekend. Bij een opvlamming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen in de darm, waardoor de darmen niet goed meer zijn werk doet. Diarree, buikpijn en koorts zijn de belangrijkste klachten bij colitis ulcerosa. 

Meest voorkomende klachten bij colitis ulcerosa: 

  • Diarree, vaak met bloed en slijm: ontstoken darmen nemen te weinig water op, wat leidt tot dunne ontlasting of diarree. 
  • Buikpijn: heftige aanvallen van buikpijn bij een opvlamming van de ziekte. 
  • Koorts: dit ontstaat door de ontsteking.  
  • Gewichtsverlies: als de darm ontstoken is, kan de voeding minder goed verteerd en opgenomen worden. Hierdoor kunnen tekorten ontstaan en kan je gewicht verliezen 
  • Bloedverlies en bloedarmoede: door de ontsteking ontstaan er wondjes in de darm waardoor je bloed verliest. Dit kan bloedarmoede veroorzaken. 
  • Vermoeidheid: je kan sneller en vaker moe zijn omdat je lichaam voedingsstoffen niet goed kan opnemen. Bovendien geeft de ontsteking ook vermoeidheid.
  • Moeite met het ophouden van ontlasting 
  • Een opgezette buik 
  • Misselijkheid en minder eetlust 

Complicaties bij de colitis ulcerosa  

Als de colitis ulcerosa actief is, kunnen er ook andere klachten en complicaties ontstaan, zelfs buiten het maagdarmkanaal:

Er kunnen kleine zweertjes in de mond ontstaan. 

Ernstige ontstekingen kunnen leiden tot een vernauwing in de darm. Na herstel kan er littekenweefsel ontstaan, waardoor de darm blijvend nauwer is of zelfs afgesloten 

Pijnlijke, gezwollen gewrichten zoals knieën, ellebogen, enkels en polsen komen voor bij 25 tot 40% van de patiënten. Meestal verbeteren deze klachten wanneer de ontsteking afneemt. 

Verschillende huidafwijkingen, zoals pijnlijke blauwrode plekken op de huid (erythema nodosum), kunnen optreden, vooral op de onderbenen. Ook anale fissuren (kloofjes rond de anus) komen voor.  

 

Bij sommige mensen met de ziekte colitis ulcerosa kan tegelijk ook een leverziekte voorkomen. Er is een zeldzame leveraandoening die vaker voorkomt bij mensen met IBD (vooral bij colitis ulcerosa). Dat is Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), een ontsteking van de galwegen die kan leiden tot vernauwingen (stenose) in de galwegen en problemen met de galafvloed. Ook kunnen sommige medicijnen die worden voorgeschreven bij IBD-invloed hebben op de lever. Vaak worden de leverwaarden regelmatig gecontroleerd, om problemen tijdig op te sporen. Sommige patiënten met colitis ulcerosa ontwikkelen ontstekingen van de galwegen (Primary Sclerosing Cholangitis, PSC). Je wordt dan extra gecontroleerd. 

Maar liefst 30-60% van de IBD-patiënten hebben een lagere botdichtheid dan gemiddeld. Dit kan leiden tot osteoporose (poreuze botten), osteopenie (lage botdichtheid) of osteomalacie (zachte botten). Lang gebruik van corticosteroïden, actieve ontsteking en vitamine D tekort kunnen bijdragen aan deze lage botdichtheid. 

 

Ongeveer 10% van de IBD-patiënten hebben oogproblemen, waaronder: uveitis of episcleritis (oogontstekingen), keratopathie (een afwijking van het hoornvlies) en droge ogen (door vitamine A gebrek). Deze oogaandoeningen kunnen ontstaan door de ziekte zelf of door medicatie. Meestal is dit goed te behandelen en bestaat er geen risico op bijvoorbeeld blindheid. 

Bij ongeveer een derde komt bloedarmoede voor, onder andere doordat de ontstekingen in de darm ervoor zorgen dat ijzer niet goed opgenomen wordt. Of door bloedverlies door een inwendige bloeding.  

Diagnose van colitis ulcerosa  

Als je huisarts denkt dat je colitis ulcerosa hebt, word je doorverwezen naar een maag-darm-leverarts (MDL-arts). Er zijn verschillende onderzoeken om colitis ulcerosa vast te stellen. Zoals met een bloedonderzoek of door een kijkonderzoek van de darm. Je arts bepaalt welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose te stellen. Dit zijn voorbeelden van onderzoeken: 

Met bloedonderzoek wordt gecontroleerd op bloedarmoede of op ontstekingen. Ook kan de arts met bloedonderzoek vaststellen hoe je lichamelijke conditie en voedingsstatus zijn. Zo kan het zijn dat je tekorten hebt aan bepaalde voedingsstoffen, dit kan met voeding of supplementen aangevuld worden.  

De ontlasting wordt onderzocht om te kijken of de klachten te maken hebben met een infectie met bacteriën, wormen of parasieten, of dat er bloed in de ontlasting zit. De ontlasting kan ook worden onderzocht op de aanwezigheid van het eiwit calprotectine. Als dit eiwit verhoogd aanwezig is in de ontlasting, kan dit soms wijzen op een chronische darmontsteking. 

Dit kijkonderzoek bekijkt de binnenkant van de darm met een flexibele slang. Aan het uiteinde van de slang zitten een lampje en een camera. De camerabeelden zijn op een scherm te zien. Op deze manier kan de arts de binnenkant goed bekijken. Tijdens de endoscopie kan een stukje weefsel (biopsie) worden afgenomen. Dit wordt onder de microscoop onderzocht. In de meeste gevallen wordt de diagnose van colitis ulcerosa gesteld door middel van een kijkonderzoek.

Er zijn verschillende soorten endoscopieën. Welke scopie wordt gebruikt hangt af welk stuk van de darm de arts wil onderzoeken. 

  • Sigmoïdoscopie: Onderzoekt de endeldarm en de sigmoïd (bochtige deel).
  • Coloscopie: Onderzoekt de hele dikke darm en soms het laatste stuk van de dunne darm. 

Een echografie kan ook worden gebruikt om opvlammingen te controleren. In sommige ziekenhuizen is dit al mogelijk. Dit is voor darmziekten een relatief nieuw onderzoek, waarvoor artsen goed opgeleid moeten worden. Daarom is dit nog niet overal mogelijk. Wil je meer weten? Klik dan hier. 

Echografie:
Een echografie controleert of er ook ontstekingen buiten de darm zijn en of de darmwand verdikt is. Het gebruikt geluidsgolven om een beeld te maken. Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoekstafel en je buik wordt ingesmeerd met gel. De arts beweegt het echoapparaat over je buik, da geluidsgoven uitzendt en opvangt. Deze geluidsgolven worden op een beeldscherm getoond. Een echografie is eenvoudig en pijnloos, maar geeft minder details dan een coloscopie en kan deze dus niet vervangen. In sommige ziekenhuizen kan een echo soms een coloscopie vervangen als controle-onderzoek of om een opvlamming vast te stellen. Of dit mogelijk is, hangt af van de situatie en het is niet in ieder ziekenhuis mogelijk. 

Met behulp van een CT-scan is te zien of er ontstekingen, fistels of abcessen in de buik aanwezig zijn. Voor de scan drink je contrastvloeistof. Tijdens het onderzoek word je langzaam door een kokervormige scanner bewogen. De scanner maak een serie foto’s van je buikorganen.  

Een MRI-scan onderzoekt de dunne darm en het bekkengebied, dit is vooral om fistels bij de endeldarm en anus goed in beeld te krijgen. Een MRI gebruikt magnetische velden in plaats van röntgenstralen, maar is verder vergelijkbaar met een CT-scan.  

 

Mensen met een chronische darmontsteking hebben een licht verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Om het risico te verminderen, kan het van belang zijn om regelmatig een darmonderzoek te doen. Hier wordt meestal zo’n 8 jaar na diagnose colitis ulcerosa mee gestart. Je behandelend arts zal dit met je bespreken. 

Behandeling van colitis ulcerosa  

Colitis ulcerosa is helaas niet te genezen, maar wel te behandelen. Hierdoor kunnen de klachten vaak minder worden of zelfs compleet verdwijnen. De behandeling wordt ingezet op medicijnen om de kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties en darmoperaties te voorkomen. Medicijnen kunnen klachten verminderen en nieuwe opvlammingen voorkomen. Soms is een operatie nodig als medicijnen niet meer helpen. De behandeling hangt af van de indicatie en de keuze van de patiënt en de arts. 

Medicijnen bij colitis ulcerosa  

Je arts kan verschillende soorten medicijnen voorschrijven. Deze medicijnen kunnen de ontsteking remmen en klachten verminderen. Het kan even duren voordat je de juiste medicijnen en dosering vindt, omdat dit bij iedereen anders kan zijn.  Ook kunnen de bijwerkingen per persoon variëren.  De dosis die de arts voorschrijft kan dus verschillend zijn. De ‘activiteit’ van de ziekte speelt hierbij een belangrijke rol. Als de ziekte niet actief is, is een lage onderhoudsdosering soms voldoende. Tijdens een opvlamming kan de arts een hogere dosering of een ander medicijn voorschrijven. 

Deze remmen de ontstekingen in de darm. Voorbeeld zijn Mesalazine preparaten. Deze middelen kunnen zowel als tabletten, korrels, zakjes of lokaal als zetpillen of klysma’s worden voorgeschreven. 

Deze remmen de ontstekingen in de darm, maar hebben vaak ook heftige bijwerkingen. Meestal worden deze ontstekingsremmers zo kort mogelijk voorgeschreven tijdens opvlammingen. 

Afweeronderdrukkende medicijnen is een groep van medicijnen die specifieke afweerreacties in de darm afremmen. Er komen steeds meer nieuwe medicijnen bij. Veel gebruikte medicijnen zijn: azathiopurine, tioguanine, mercaptopurine, infliximab, adalumimab, golimumab, vedoluzimab, ustekinumab, tofacitinib, ozanimod, filgotinib 

Bijwerkingen medicatie
Sommige medicijnen die de arts voorschrijft kunnen bijwerkingen geven. Niet iedereen krijgt last hiervan en niet iedereen krijgt dezelfde bijwerkingen. In de bijsluiter van je medicijn staat informatie over de mogelijke bijwerkingen. Ook vind je hier informatie over wisselwerkingen met andere medicatie. Bespreek je klachten en bijwerkingen altijd met je arts. Bij ernstige bijwerkingen kan het zijn dat de dosering aangepast moet worden. Soms is het nodig om vanwege de bijwerkingen te stoppen met (één van de) medicijnen. Het is ook belangrijk om met je arts te bespreken als je andere medicijnen, vitamines of middelen zonder recept, zoals van de drogist, gebruikt.  

Bijwerkingen van een medicijnen kan je ook melden bij:  

Het onderzoek naar nieuwe medicijnen is in volle gang en zal de komende jaren enkele nieuwe medicijnen opleveren die bij ernstige gevallen van de colitis ulcerosa kunnen helpen.  

Operaties bij colitis ulcerosa  

Als medicijnen niet genoeg helpen, kan een operatie nodig zijn. Het ontstoken deel van de dikke darm wordt dan door de chirurg verwijderd. Soms wordt een (tijdelijk) stoma aangelegd, zodat de darm kan herstellen. 

Bij ernstige gevallen van colitis ulcerosa kan de arts voorstellen om de hele dikke darm en endeldarm te verwijderen. Vaak wordt er dan een stoma aangelegd. Dit is een kunstmatige uitgang op de buik voor de ontlasting. Dit kan tijdelijk of voor altijd zijn. Wanneer mogelijk, kan in plaats van een stoma een ‘pouch’ worden gemaakt van een deel van de dunne darm. Het woord pouch betekent letterlijk buidel, reservoir of (opvang)zakje. Dit wordt gedaan wanneer de dikke darm is verwijderd. De pouch wordt verbonden met de anus en neemt de functie van de endeldarm over. Als de pouch vol is, krijg je het gevoel om naar de wc te gaan.  

Het verwijderen van de hele darm is een ingrijpende operatie, met vaak blijvende gevolgen. De klachten van colitis ulcerosa verdwijnen wel door de operatie, omdat de dikke darm niet meer kan ontsteken. 

Voeding bij colitis ulcerosa  

Er is nog veel onduidelijkheid over de rol van voeding bij colitis ulcerosa. Er zijn aanwijzingen dat voeding een rol speelt bij het ontstaan van colitis ulcerosa. Ook kan de juiste voeding mogelijk helpen bij het verminderen van klachten. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan.

Als er geen ontstekingen zijn, kan je het beste eten volgens de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. Een speciaal dieet is meestal niet nodig. In de basis is een gezond, vezelrijk, gevarieerd en regelmatig voedingspatroon voldoende. Wel kan het zijn dat je minder goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen, zoals producten met zuivel of gluten. Voor een goed voedingsadvies kan je het beste contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist

Als je colitis ulcerosa hebt, ben je waarschijnlijk gevoeliger voor pijnprikkels in je darmen. Sommige mensen met colitis ulcerosa hebben ook nog eens last van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Als je de combinatie hebt, kun je gevoelig zijn voor voedingsmiddel als ui, knoflook, koolsoorten, en zuivel. Bespreek dit met een gespecialiseerd diëtist, zodat je niet te veel je voeding beperkt. 

Tijdens een opvlamming wordt het eten minder goed opgenomen en kost een ontsteking je meer energie. Er kunnen dan tekorten ontstaan. Bespreek met je specialist of diëtist of en hoe je dan extra energie, eiwitten en andere voedingsstoffen binnenkrijgt.

Exclusieve enterale voeding (exclusive enteral nutrition, EEN), is een volledig vloeibaar dieet op basis van drink- en/of sondevoeding. Het wordt vooral bij kinderen toegepast en kan een goede behandeling zijn voor de colitis ulcerosa. Bij volwassenen werkt het soms ook goed, maar meestal minder goed dan corticosteroïden (medicijnen).

Het GrAID-dieet is ontwikkeld in Groningen. Dit dieet geeft advies over wat je wel en niet kan eten om opvlammingen te voorkomen. Volgens dit dieet kan je het volgende eten: mager vlees, eieren, vis, melkproducten (zoals melk, yoghurt, kefir en harde kaassoorten), fruit, groenten, peulvruchten, aardappelen, tarwe, koffie, thee en honing Eet geen rood vlees, overige melkproducten, zout, suiker, ingeblikt eten, bewerkt voedsel, alcohol en gezoete dranken. Hoe goed GrAID in de praktijk werkt, moet nog onderzocht worden. 

Leven met colitis ulcerosa 

Colitis ulcerosa heeft veel invloed op het dagelijks leven, vooral tijdens een opvlamming. Maar ook in rustige periodes. Hoewel colitis ulcerosa niet te genezen is, is het meestal goed te behandelen. De behandeling richt zich op het rustig houden van de ziekte, wat ‘in remissie’ wordt genoemd. Er zijn verschillende factoren die de ziekte kunnen uitlokken zoals stress, maar ook ongezonde voeding.  Hieronder vind je belangrijke zaken waar je, samen met je naasten, na de diagnose mee te maken kunt krijgen. Daarnaast krijg je enkele tips om hiermee om te gaan. 

Tijdens rustige periodes (remissie) heb je weinig klachten. Het is belangrijk om dan te genieten. Het is wel goed om je lichaam in goede conditie te houden en alert te zijn op mogelijke opvlammingen. Je kent je eigen lichaam het beste. Let op mogelijke signalen van een opvlamming, bijvoorbeeld bloedverlies, dunnere ontlasting, pijn op een bepaalde plek of last van je gewrichten. Een enkele keer dunne ontlasting of wat bloedverlies is niet erg, want je hebt een darmziekte. Bij ernstige buikpijn of fors bloedverlies moet je uiteraard wel meteen aan de bel trekken. Vaak voelen mensen zelf goed aan wanneer het niet goed gaat met hun darmen en de klachten op een opvlamming wijzen. Wacht dan niet tot de klachten erger worden, maar neem op tijd contact op met je behandelteam. 

Er zijn verschillende factoren die waarschijnlijk een opvlamming kunnen veroorzaken:

  • Stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl
  • Ongezonde voeding en leefstijl, mogelijk ook alcoholgebruik
  • Een verkeerde reactie van het immuunsysteem op invloeden van buitenaf, zoals virussen en bacteriën. 

 

Het is belangrijk om zo gezond en regelmatig mogelijk te leven: 

  • Eet gezond en gevarieerd.
  • Zorg voor voldoende nachtrust
  • Beweeg regelmatig
  • Vermijd stress
  • Rook niet 

Het verloop van colitis ulcerosa kan onvoorspelbaar zijn. Rustige periodes worden afgewisseld met opvlammingen. Bij een opvlamming ontstaan er snel veel ontstekingen in de darm. Om opvlamming te voorkomen, is het advies om zo gezond en regelmatig mogelijk te leven.

Er zijn verschillende factoren die waarschijnlijk een opvlamming kunnen veroorzaken: 

  • Stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl
  • Ongezonde voeding en leefstijl, mogelijk ook alcoholgebruik
  • Een verkeerde reactie van het immuunsysteem op invloeden van buitenaf, zoals virussen en bacteriën. 

Het is belangrijk om zo gezond en regelmatig mogelijk te leven: 

  • Eet gezond en gevarieerd.
  • Zorg voor voldoende nachtrust 
  • Beweeg regelmatig 
  • Vermijd stress 
  • Rook niet 

Voor een polibezoek bij de arts of verpleegkundige wordt vaak bloed geprikt en zo nu en dan wordt ook de calprotectine in de ontlasting gemeten. De hoeveelheid calprotectine in de ontlasting is een meer betrouwbare maat voor het aantal ontstekingscellen in het maag-darmkanaal dan het bloedonderzoek. Ook moet er bij bepaald medicijngebruik vaker bloed worden geprikt. Bloeduitslagen zeggen iets over je algehele gezondheid en hoe het met je gaat. Daarnaast helpt het om het verloop van de ziekte in kaart te brengen. Bloed zegt niet altijd voldoende. Het meten van calprotectine in de ontlasting is dan een aanvullende test.

In sommige gevallen wordt (tijdelijk) een stoma aangelegd. Dit wordt gedaan zodat de darm kan herstellen. In ernstige gevallen kan er worden besloten om de dikke darm en endeldarm te verwijderen. Het is ingrijpend om een stoma te krijgen, zowel lichamelijk als mentaal. Maar na de eerste periode van wennen, kun je in principe alles met een stoma doen. Denk aan sporten, uiteten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te zijn, maar het is fijn om er met je zorgverleners en omgeving over te praten. Je kan ook altijd contact opnemen met de patiëntenvereniging Crohn en Colitis NL of de Nederlandse Stomavereniging om ervaringen uit te wisselen. 

De Stoma Zorgwijzer laat zien welke stomazorg in welke ziekenhuizen wordt geboden. Daarnaast laat de Stoma Zorgwijzer zien of de ziekenhuislocaties die stomazorg verlenen voldoen aan de 14 normen voor goede stomazorg vanuit het perspectief van stomadragers. 

Zo’n 40% van de mensen met chronische darmziekten heeft veel last van maagklachten. Deze klachten komen vaak door het eten van bepaald voedsel en het drinken van alcohol. Maagklachten kunnen ook ontstaan door bijwerkingen van medicijnen. In stressvolle periodes kun je bovendien meer last krijgen. Als je een tijdje bijhoudt wat je eet en doet, kan je meer inzicht krijgen in wanneer maagklachten ontstaan. Voor een goed voedingsadvies kan je hiervoor ook contact opnemen met een diëtist. Om gevarieerd en gezond te blijven eten.

Dagelijks leven  

Vermoeidheid komt veel voor bij colitis ulcerosa en kan het dagelijks leven zwaar maken. Doordat je lichaam voedingsstoffen niet goed kan opnemen en gebruiken, ben je snel en vaak moe. Als je een opvlamming hebt, zorgt de ontsteking ook voor vermoeidheid. 
 

MijnIBDcoachis een online hulpmiddel voor mensen met colitis ulcerosa. Het helpt je eigen gezondheid in de gaten te houden en meer te leren over je ziekte. Wil je gebruik maken van MijnIBDcoach? Vraag je ziekenhuis of zij MijnIBDcoach gebruiken. Als dat zo is, krijg je informatie en inloggegevens van je arts of verpleegkundige.  

Meestal is een speciaal dieet niet nodig bij colitis ulcerosa. In de basis is een gezond, vezelrijk, gevarieerd en regelmatig voedingspatroon voldoende. Wel kan het zijn dat je minder goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen zoals producten met zuivel of gluten. Je kan met je specialist of diëtist bespreken of je extra vitamines, calcium en/of ijzer nodig hebt. Door de ontstekingen en het medicijngebruik is dit soms nodig. 

Bij gewichtsverlies, bijvoorbeeld door een opvlamming, is het goed om contact op te nemen met een diëtist. Je hebt dan vaak extra energie en eiwitten nodig. Een diëtist (of je eigen specialist) kan je hierover adviseren. Helaas zijn er veel diëten in omloop die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Overleg altijd met je arts of diëtist welk dieet je kan volgen. Zo voorkom je dat je een dieet volgt dat niet werkt, of dat je veel geld uitgeeft aan onnodige voeding en supplementen. 

 

Vrouwen met de colitis ulcerosa kunnen gewoon zwanger worden. Net zoals mannen met colitis ulcerosa vader kunnen worden. Bespreek je kinderwens met je arts. Wil je graag zwanger worden, probeer dit in een ‘rustige’ periode van de ziekte. Tijdens een zwangerschap is het verloop van colitis ulcerosa soms beter en soms slechter dan normaal, dat verschilt per persoon.  

 

Roken lijkt bij colitis ulcerosa ontstekingen te verminderen in de dikke darm. Het is onduidelijk hoe dit kan. Roken is schadelijke voor veel organen en processen in ons lichaam, daarom is het beter om te stoppen. Met onderzoek willen ze kijken of het effect van roken op colitis ulcerosa anders aangepakt kan worden. Ook wordt er onderzoek gedaan naar het effect van voeding op chronische darmontstekingen.

 Mensen met colitis ulcerosa kunnen vaak blijven werken, maar dit gaat niet altijd vanzelf. Vermoeidheid en ziektedagen kunnen een uitdaging zijn. Het kan gebeuren dat je je regelmatig moet ziekmelden of zelfs een periode in het ziekenhuis moet doorbrengen. Soms is er onvoldoende steun van werkgevers en collega’s. Meer informatie en verhalen over werken met colitis ulcerosa vind je  hier.   

Met colitis ulcerosa kan op vakantie gaan soms lastig zijn. Er zijn dingen waar je rekening mee moet houden. Een goede voorbereiding is belangrijk. Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen 

  • Stop je medicijnen in de handbagage; in het vliegtuigruim kan het vriezen.
  • Draag medicijnen niet in je broekzak; ze kunnen te warm worden.
  • Vloeibare medicijnen mogen in grotere hoeveelheid mee. Meer dan 100 ml, zolang de medicijnen op naam staan. Bijvoorbeeld door een verklaring van de arts of apotheek.
  • Gebruik een koeltasje of koelboxje om de medicijnen koel te houden. Het is belangrijk om medicijnen op de juiste temperatuur te bewaren. In de auto, caravan of tent kan het namelijk het erg warm worden. Zetpillen kunnen zacht worden, crèmes en oogdruppels kunnen bederven en de houdbaarheid van andere medicijnen kan achteruitgaan.
  • Ga je op reis naar een land waar je een vaccinatie nodig heeft? Overleg met je arts over vellige vaccinaties als je medicijnen gebruikt die het afweersysteem kunnen onderdrukken.
  • Heb je last van diarree tijdens je vakantie, zorg er dan voor dat je minstens 2 tot 3 liter per dag drinkt om uitdroging te voorkomen. Gebruik eventueel ORS. Zo vul je niet alleen vocht aan, maar ook zouten en suikers. Probeer daarnaast gewoon normaal te eten. Meer informatie over wat te doen bij (reizigers)diarree lees je hier 

Dit kun je zelf doen bij colitis ulcerosa

Tips en adviezen (remissie) 

  • Eet vezelrijk, gezond en gevarieerd
    Eet gevarieerd met voldoende groente, fruit en vezelrijke producten en eet liever geen sterk bewerkt eten. Wil je weten hoe je vezelrijk kan eten? Lees  hier alles over vezels. 
  • Zorg voor ontspanning
    Zorg voor voldoende ontspanning. Stress kan een opvlamming veroorzaken. Zorg dat je genoeg slaapt en momenten voor jezelf plant. Meer tips? Lees hier tips over ontspanning.
  • Beweeg voldoende
    Probeer elke week minstens twee en een half uur matig intensief te bewegen. Denk bijvoorbeeld aan een fijne wandeling of een ontspannend fietstocht. Het is niet alleen goed voor je lichaam, maar helpt je ook om tot rust te komen. Ook is het goed om twee keer per week iets te doen voor sterkere spieren en botten, zoals fitness of hardlopen. Meer tips? Lees hier meer over bewegen.

Tips voor naasten 

Colitis ulcerosa heeft niet alleen veel invloed op je eigen leven, maar ook dat van je naasten. Als partner, familielid, vriend(in), kennis of werkgever wil je iemand met de colitis ulcerosa goed ondersteunen, maar dat kan soms lastig zijn. Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen:  

  • Iemand met colitis ulcerosa heeft regelmatig last van vermoeidheid en buikpijn. Rust en regelmaat helpen deze klachten verminderen. Let op dat degene voldoende rust neemt en kijk of je kan helpen stress te verminderen.
  • Voor iemand met colitis ulcerosa is gezond, gevarieerd en regelmatig eten van groot belang. Neem samen de tijd om rustig te eten, ga aan tafel zitten en maak er een gezellig moment van.
  • Nodig degene uit om samen te bewegen, zoals een rondje wandelen of een sportles.
  • Colitis ulcerosa is een lastige ziekte en niet iedereen ervaart dezelfde klachten. Leer over de ziekte om degene beter begrijpen en te ondersteunen.
  • Bied praktische hulp, zoals bij het huishouden, boodschappen doen en de kindervang aan. Kijk waar je degene mee kan helpen en vraag waar zij hulp bij kunnen gebruiken.
  • Laat weten dat je ervoor degene bent, bied naast hulp ook een luisterend oor aan. 
  • Mensen met Colitis Ulcerosa moeten soms plotseling naar het toilet gaan. Het is fijn als je hiermee rekening houdt bij het plannen van uitjes of vakantie. Gebruik de HogeNood-app voor een overzicht van openbare en opengestelde toiletten in Nederland.
  • Wanneer je kind met colitis ulcerosa overgaat van kinderzorg naar volwassenenzorg, kan je in verschillende centra terecht bij transitiepoliklinieken. Deze poliklinieken helpen om de overstap van kinderzorg naar de volwassen poliklinieken goed op elkaar af te stemmen.
  • Ben je werkgever van iemand met colitis ulcerosa? Iemand met een chronische darmziekte kan gewoon functioneren in het dagelijks leven. Wel zal je medewerker in periodes van opvlammingen vaak thuisblijven of zelfs worden opgenomen in het ziekenhuis. Hoe vaak dit voorkomt en hoelang iemand afwezig is verschild per persoon. Daarmee moet je als werkgever rekening houden. Het UWV heeft een informatiepunt over werk en ziek zijn; zij kunnen je adviseren. Het advies is om duidelijke afspraken te maken tussen jou als werkgever, je werknemer en de Arbo-arts. Zet de gemaakte afspraken op papier en laat je Arbo-arts contact onderhouden met je werknemer. Voor meer informatie, bezoek de website van het UWV of vraag advies aan de Arbo-arts.  

Patiëntenvereniging

MDL Fonds werkt samen met de patiëntenvereniging. Dit is Crohn en Colitis NL de patiëntenvereniging die als doel heeft om mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa te steunen in het leven met de ziekte. Belangrijke activiteiten van Crohn en Colitis NL zijn: 

  • Voorlichting
  • Lotgenotencontact 
  • Belangenbehartiging van patiënten 
  • Wetenschappelijk onderzoek 

Crohn en Colitis Nederland heeft hiervoor verschillende communicatiemiddelen zoals de website, social media en een verenigingsblad. 

Dit doet MDL Fonds voor IBD

Onze missie is om mensen met IBD te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. We werken samen met zorgverleners en patiënten en doen onderzoek naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg.  

We financieren op dit moment verschillende onderzoeken voor IBD:  

  • Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: Mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.  
  • De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.  
  • ENERGIZE IBD: een onderzoek naar het effect van een gepersonaliseerd intensief sportprogramma op ernstige vermoeidheid bij patiënten met IBD.
Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.
Dr. Eva Wenting

Meer onderzoek is noodzakelijk

IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.

Kies frequentie
Kies bedrag

Veelgestelde vragen over colitis ulcerosa  

Hier vind je de meest gestelde vragen en antwoorden over colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Heb je een persoonlijke, medische vraag? Het MDL Fonds heeft geen artsen in dienst en kan geen persoonlijke medische adviezen geven. Neem daarvoor contact op met je (huis)arts.

Colofon

Deze informatie is geschreven door het MDL Fonds. 

In samenwerking met: 
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) 
Sophie Gray, AIOS MDL, Rijnstate (NVMDL)  
Dhr. dr. J.F. Brandse, MDL-arts, specialist in chronische darmziekten, Rijnstate 
Patiëntenvereniging Crohn en Colitis NL  
 
Laatst herzien: 
December 2024 

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD