Colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren ontstaan (ulcerosa).
Wat is colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren ontstaan (ulcerosa). Het is een chronische darmontstekingsziekte, net als de ziekte van Crohn. In het Engels worden deze ziekten inflammatory bowel disease (IBD) genoemd. Bij colitis ulcerosa kunnen er ook buiten de darmklachten en ontstekingen voorkomen, zoals op de huid of in gewrichten. De ontstekingen zijn soms afwezig, en soms komen ze ineens weer terug. Als de ontsteking terugkomt, wordt dat een opvlamming genoemd.
Feiten en cijfers over colitis ulcerosa
- In Nederland hebben ruim 100.000 mensen een chronische darmontsteking.
- Iets meer dan de helft hiervan heeft colitis ulcerosa en iets minder dan de helft heeft de ziekte van Crohn.
- Colitis ulcerosa wordt meestal ontdekt tussen 15 en 40 jaar.
- Het komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Oorzaken van colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa is een auto-immuun ziekte, wat betekent dat het afweersysteem te sterk reageert en ontstekingen veroorzaakt. De precieze oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Het is al wel duidelijk dat meerdere factoren de kans op colitis ulcerosa. Dat is bijvoorbeeld erfelijkheid, de samenstelling van het microbioom, maar ook medicijnen, leefstijlfactoren zoals roken en ongezonde voeding. Stress wordt niet als directe oorzaak gezien, maar kan als factor meespelen bij het ontstaan van deze ziekte. De ontstekingen bij colitis ulcerosa worden niet veroorzaakt door een infectie met een virus, bacterie of parasiet.
Klachten bij colitis ulcerosa
De klachten bij colitis ulcerosa kunnen erg verschillen per persoon. Dit hangt af van hoe vaak en hoe ernstig de ontstekingen zijn. Vaak houdt de ziekte zich rustig, dit wordt in remissie genoemd. Wanneer er ontstekingen ontstaan, is er sprake van een opvlamming. Sommige mensen hebben vaak klachten, terwijl anderen een lange tijd geen klachten hebben.
De aandoening staat bekend om de plotselinge opvlammingen. Dat kan komen door bijvoorbeeld stress of bepaalde voeding, maar meestal is de oorzaak onbekend. Bij een opvlamming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen in de darm, waardoor de darmen niet goed meer zijn werk doet. Diarree, buikpijn en koorts zijn de belangrijkste klachten bij colitis ulcerosa.
Meest voorkomende klachten bij colitis ulcerosa:
- Diarree, vaak met bloed en slijm: ontstoken darmen nemen te weinig water op, wat leidt tot dunne ontlasting of diarree.
- Buikpijn: heftige aanvallen van buikpijn bij een opvlamming van de ziekte.
- Koorts: dit ontstaat door de ontsteking.
- Gewichtsverlies: als de darm ontstoken is, kan de voeding minder goed verteerd en opgenomen worden. Hierdoor kunnen tekorten ontstaan en kan je gewicht verliezen
- Bloedverlies en bloedarmoede: door de ontsteking ontstaan er wondjes in de darm waardoor je bloed verliest. Dit kan bloedarmoede veroorzaken.
- Vermoeidheid: je kan sneller en vaker moe zijn omdat je lichaam voedingsstoffen niet goed kan opnemen. Bovendien geeft de ontsteking ook vermoeidheid.
- Moeite met het ophouden van ontlasting
- Een opgezette buik
- Misselijkheid en minder eetlust
Complicaties bij de colitis ulcerosa
Als de colitis ulcerosa actief is, kunnen er ook andere klachten en complicaties ontstaan, zelfs buiten het maagdarmkanaal:
Diagnose van colitis ulcerosa
Als je huisarts denkt dat je colitis ulcerosa hebt, word je doorverwezen naar een maag-darm-leverarts (MDL-arts). Er zijn verschillende onderzoeken om colitis ulcerosa vast te stellen. Zoals met een bloedonderzoek of door een kijkonderzoek van de darm. Je arts bepaalt welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose te stellen. Dit zijn voorbeelden van onderzoeken:
Mensen met een chronische darmontsteking hebben een licht verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Om het risico te verminderen, kan het van belang zijn om regelmatig een darmonderzoek te doen. Hier wordt meestal zo’n 8 jaar na diagnose colitis ulcerosa mee gestart. Je behandelend arts zal dit met je bespreken.
Behandeling van colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa is helaas niet te genezen, maar wel te behandelen. Hierdoor kunnen de klachten vaak minder worden of zelfs compleet verdwijnen. De behandeling wordt ingezet op medicijnen om de kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties en darmoperaties te voorkomen. Medicijnen kunnen klachten verminderen en nieuwe opvlammingen voorkomen. Soms is een operatie nodig als medicijnen niet meer helpen. De behandeling hangt af van de indicatie en de keuze van de patiënt en de arts.
Medicijnen bij colitis ulcerosa
Je arts kan verschillende soorten medicijnen voorschrijven. Deze medicijnen kunnen de ontsteking remmen en klachten verminderen. Het kan even duren voordat je de juiste medicijnen en dosering vindt, omdat dit bij iedereen anders kan zijn. Ook kunnen de bijwerkingen per persoon variëren. De dosis die de arts voorschrijft kan dus verschillend zijn. De ‘activiteit’ van de ziekte speelt hierbij een belangrijke rol. Als de ziekte niet actief is, is een lage onderhoudsdosering soms voldoende. Tijdens een opvlamming kan de arts een hogere dosering of een ander medicijn voorschrijven.
Bijwerkingen medicatie
Sommige medicijnen die de arts voorschrijft kunnen bijwerkingen geven. Niet iedereen krijgt last hiervan en niet iedereen krijgt dezelfde bijwerkingen. In de bijsluiter van je medicijn staat informatie over de mogelijke bijwerkingen. Ook vind je hier informatie over wisselwerkingen met andere medicatie. Bespreek je klachten en bijwerkingen altijd met je arts. Bij ernstige bijwerkingen kan het zijn dat de dosering aangepast moet worden. Soms is het nodig om vanwege de bijwerkingen te stoppen met (één van de) medicijnen. Het is ook belangrijk om met je arts te bespreken als je andere medicijnen, vitamines of middelen zonder recept, zoals van de drogist, gebruikt.
Bijwerkingen van een medicijnen kan je ook melden bij:
Operaties bij colitis ulcerosa
Als medicijnen niet genoeg helpen, kan een operatie nodig zijn. Het ontstoken deel van de dikke darm wordt dan door de chirurg verwijderd. Soms wordt een (tijdelijk) stoma aangelegd, zodat de darm kan herstellen.
Bij ernstige gevallen van colitis ulcerosa kan de arts voorstellen om de hele dikke darm en endeldarm te verwijderen. Vaak wordt er dan een stoma aangelegd. Dit is een kunstmatige uitgang op de buik voor de ontlasting. Dit kan tijdelijk of voor altijd zijn. Wanneer mogelijk, kan in plaats van een stoma een ‘pouch’ worden gemaakt van een deel van de dunne darm. Het woord pouch betekent letterlijk buidel, reservoir of (opvang)zakje. Dit wordt gedaan wanneer de dikke darm is verwijderd. De pouch wordt verbonden met de anus en neemt de functie van de endeldarm over. Als de pouch vol is, krijg je het gevoel om naar de wc te gaan.
Het verwijderen van de hele darm is een ingrijpende operatie, met vaak blijvende gevolgen. De klachten van colitis ulcerosa verdwijnen wel door de operatie, omdat de dikke darm niet meer kan ontsteken.
Voeding bij colitis ulcerosa
Er is nog veel onduidelijkheid over de rol van voeding bij colitis ulcerosa. Er zijn aanwijzingen dat voeding een rol speelt bij het ontstaan van colitis ulcerosa. Ook kan de juiste voeding mogelijk helpen bij het verminderen van klachten. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan.
Leven met colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa heeft veel invloed op het dagelijks leven, vooral tijdens een opvlamming. Maar ook in rustige periodes. Hoewel colitis ulcerosa niet te genezen is, is het meestal goed te behandelen. De behandeling richt zich op het rustig houden van de ziekte, wat ‘in remissie’ wordt genoemd. Er zijn verschillende factoren die de ziekte kunnen uitlokken zoals stress, maar ook ongezonde voeding. Hieronder vind je belangrijke zaken waar je, samen met je naasten, na de diagnose mee te maken kunt krijgen. Daarnaast krijg je enkele tips om hiermee om te gaan.
Dagelijks leven
Dit kun je zelf doen bij colitis ulcerosa
Tips en adviezen (remissie)
- Eet vezelrijk, gezond en gevarieerd
Eet gevarieerd met voldoende groente, fruit en vezelrijke producten en eet liever geen sterk bewerkt eten. Wil je weten hoe je vezelrijk kan eten? Lees hier alles over vezels. - Zorg voor ontspanning
Zorg voor voldoende ontspanning. Stress kan een opvlamming veroorzaken. Zorg dat je genoeg slaapt en momenten voor jezelf plant. Meer tips? Lees hier tips over ontspanning. - Beweeg voldoende
Probeer elke week minstens twee en een half uur matig intensief te bewegen. Denk bijvoorbeeld aan een fijne wandeling of een ontspannend fietstocht. Het is niet alleen goed voor je lichaam, maar helpt je ook om tot rust te komen. Ook is het goed om twee keer per week iets te doen voor sterkere spieren en botten, zoals fitness of hardlopen. Meer tips? Lees hier meer over bewegen.
Tips voor naasten
Colitis ulcerosa heeft niet alleen veel invloed op je eigen leven, maar ook dat van je naasten. Als partner, familielid, vriend(in), kennis of werkgever wil je iemand met de colitis ulcerosa goed ondersteunen, maar dat kan soms lastig zijn. Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen:
- Iemand met colitis ulcerosa heeft regelmatig last van vermoeidheid en buikpijn. Rust en regelmaat helpen deze klachten verminderen. Let op dat degene voldoende rust neemt en kijk of je kan helpen stress te verminderen.
- Voor iemand met colitis ulcerosa is gezond, gevarieerd en regelmatig eten van groot belang. Neem samen de tijd om rustig te eten, ga aan tafel zitten en maak er een gezellig moment van.
- Nodig degene uit om samen te bewegen, zoals een rondje wandelen of een sportles.
- Colitis ulcerosa is een lastige ziekte en niet iedereen ervaart dezelfde klachten. Leer over de ziekte om degene beter begrijpen en te ondersteunen.
- Bied praktische hulp, zoals bij het huishouden, boodschappen doen en de kindervang aan. Kijk waar je degene mee kan helpen en vraag waar zij hulp bij kunnen gebruiken.
- Laat weten dat je ervoor degene bent, bied naast hulp ook een luisterend oor aan.
- Mensen met Colitis Ulcerosa moeten soms plotseling naar het toilet gaan. Het is fijn als je hiermee rekening houdt bij het plannen van uitjes of vakantie. Gebruik de HogeNood-app voor een overzicht van openbare en opengestelde toiletten in Nederland.
- Wanneer je kind met colitis ulcerosa overgaat van kinderzorg naar volwassenenzorg, kan je in verschillende centra terecht bij transitiepoliklinieken. Deze poliklinieken helpen om de overstap van kinderzorg naar de volwassen poliklinieken goed op elkaar af te stemmen.
- Ben je werkgever van iemand met colitis ulcerosa? Iemand met een chronische darmziekte kan gewoon functioneren in het dagelijks leven. Wel zal je medewerker in periodes van opvlammingen vaak thuisblijven of zelfs worden opgenomen in het ziekenhuis. Hoe vaak dit voorkomt en hoelang iemand afwezig is verschild per persoon. Daarmee moet je als werkgever rekening houden. Het UWV heeft een informatiepunt over werk en ziek zijn; zij kunnen je adviseren. Het advies is om duidelijke afspraken te maken tussen jou als werkgever, je werknemer en de Arbo-arts. Zet de gemaakte afspraken op papier en laat je Arbo-arts contact onderhouden met je werknemer. Voor meer informatie, bezoek de website van het UWV of vraag advies aan de Arbo-arts.
Patiëntenvereniging
MDL Fonds werkt samen met de patiëntenvereniging. Dit is Crohn en Colitis NL de patiëntenvereniging die als doel heeft om mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa te steunen in het leven met de ziekte. Belangrijke activiteiten van Crohn en Colitis NL zijn:
- Voorlichting
- Lotgenotencontact
- Belangenbehartiging van patiënten
- Wetenschappelijk onderzoek
Crohn en Colitis Nederland heeft hiervoor verschillende communicatiemiddelen zoals de website, social media en een verenigingsblad.
Dit doet MDL Fonds voor IBD
Onze missie is om mensen met IBD te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. We werken samen met zorgverleners en patiënten en doen onderzoek naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg.
We financieren op dit moment verschillende onderzoeken voor IBD:
- Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: Mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
- De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
- ENERGIZE IBD: een onderzoek naar het effect van een gepersonaliseerd intensief sportprogramma op ernstige vermoeidheid bij patiënten met IBD.
Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.
Meer onderzoek is noodzakelijk
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
Veelgestelde vragen over colitis ulcerosa
Hier vind je de meest gestelde vragen en antwoorden over colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Heb je een persoonlijke, medische vraag? Het MDL Fonds heeft geen artsen in dienst en kan geen persoonlijke medische adviezen geven. Neem daarvoor contact op met je (huis)arts.
Colofon
Deze informatie is geschreven door het MDL Fonds.
In samenwerking met:
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
Sophie Gray, AIOS MDL, Rijnstate (NVMDL)
Dhr. dr. J.F. Brandse, MDL-arts, specialist in chronische darmziekten, Rijnstate
Patiëntenvereniging Crohn en Colitis NL
Laatst herzien:
December 2024