Wat is darmfalen?

Darmfalen houdt in dat de dunne darm niet of onvoldoende in staat is om voeding en/of vocht op te nemen. Om toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen ben je hierdoor afhankelijk van intraveneuze toediening van voeding en/of vocht. Dit betekent dat je via de bloedbaan de voedingsstoffen binnenkrijgt. Darmfalen is een zeldzame aandoening. In Nederland leven zo’n 400 patiënten met chronisch darmfalen. Darmfalen kan betekenen dat iemand een te korte darm heeft, een darm die niet normaal beweegt, of een darm heeft met een afwijkingen in de cellen van het slijmvlies. Darmfalen is niet altijd helemaal te verklaren, en vaak gaat het om een combinatie van factoren.

Darmfalen kan ontstaan door het Short Bowel Syndroom, ook wel kortedarmsyndroom genoemd. Bij deze aandoening is de resterende darm te kort, om goed zijn functie uit te kunnen uitvoeren. Vaak is dit het gevolg van één of meerdere operaties. Er is sprake van een kortedarmsyndroom als de dunne darm minder dan twee meter lang is. Normaal gesproken is de dunne darm zo’n zes meter lang.

Bij darmfalen kun je meestal niet ‘gewoon’ eten en krijgen je voeding en/of vocht via een infuus in de bloedbaan. Deze infusen zijn dus van levensbelang. Darmfalen kunnen veel impact hebben op de kwaliteit van leven: enerzijds door de onderliggende ziekte die darmfalen veroorzaken en anderzijds doordat er geregeld complicaties van de behandeling optreden.

De dunne darm is ongeveer zes meter lang. En hier vindt een belangrijk deel van de spijsvertering plaats. Spijsverteringssappen en enzymen uit de alvleesklier en galblaas worden hier aan het eten toegevoegd. De enzymen breken het eten af naar kleinere deeltjes: voedingsstoffen. Deze voedingsstoffen komen via de darmwand in het bloed terecht.

De wand van de dunne darm is sterk geplooid en heeft kleine uitsteeksels die op vingers lijken. Deze uitsteeksels heten darmvlokken. Door de plooien en uitsteeksels is het oppervlak van de dunne darm ongeveer zo groot als een tennisveld. Er is daardoor veel ruimte voor voedingsstoffen om opgenomen te worden in het bloed. De dunne darm bestaat achtereenvolgens uit de twaalfvingerige darm, de nuchtere darm en de kronkeldarm.

Oorzaken van darmfalen

Er zijn verschillende oorzaken voor darmfalen. Soms is er na een operatie sprake van tijdelijk (acuut) darmfalen, maar voor sommige patiënten kan darmfalen ook blijvend (chronisch) zijn. Dit laatste komt vaak door een ontstoken darm, door bestraling of na een darminfarct. De oorzaken voor darmfalen kunnen dus heel verschillend zijn: een aangeboren aandoening, motiliteitsstoornissen (bewegelijkheid van de darm), kanker, complicaties die optreden na een buikoperatie of een te korte darm Daarnaast zijn er ook patiënten waarbij de oorzaak niet bekend is.

Klachten bij darmfalen

Doordat de voeding niet (volledig) door de darm kan worden opgenomen ontstaan klachten als diarree, buikpijn, spugen en (uiteindelijk) afvallen en (bij kinderen) verminderde groei.

Een gevaar van darmfalen is dat je last kunt krijgen van uitdroging. Dit kan komen doordat je onvoldoende vocht binnenkrijgt of juist teveel drinkt. Hierdoor wordt er extra vocht en ook zouten via de ontlasting aan het lichaam onttrokken. De symptomen zijn: dorst, minder plassen, vermoeidheid, krampen, duizeligheid bij het opstaan, droge huid, of donkere kringen onder de ogen. Uitdroging kan ook sluipend ontstaan en gaat dan vooral gepaard met moeheid.

Door darmfalen kunnen voedingstoffen niet of in mindere maten worden opgenomen. Hierdoor kan er een tekort aan belangrijke voedingsstoffen zoals eiwitten, vocht, mineralen en vitaminen ontstaan. Symptomen van ondervoeding zijn onder andere: lusteloosheid, dunne en droge huid, vermoeidheid, afname van vetweefsel onder huid, kouwelijk zijn, verminderde eetlust en depressiviteit. Doordat mineralen en vitaminen niet goed opgenomen kunnen worden kan er op den duur botontkalking, nachtblindheid, en bloedarmoede optreden en tenslotte kunnen complicaties zoals galstenen en nierstenen optreden.

Darmfalen en de behandeling met infuusvoeding, zoals totale parenterale voeding (TPV) leiden nogal eens tot infuusproblemen zoals infectie van het infuus (de centrale lijn). Ook kan de infuusvoeding in combinatie met het darmfalen schadelijk zijn voor de lever en zorgen voor een minder goede opbouw van de botten.

Diagnose van darmfalen

Er bestaat geen test waarmee darmfalen vastgesteld kan worden. Vaak is er een combinatie van meerdere onderzoeken nodig. Voorbeelden hiervan zijn:

Drukmeting in de maag en dunne darm
CT-scans
Röntgenfoto’s (bijvoorbeeld een buikoverzichtsfoto of een contrastfoto)
Bloedtests
Colonoscopieën en endoscopieën.

Behandeling van darmfalen

Bij darmfalen spelen meerdere factoren een rol. Daarom moeten artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, diëtisten en apothekers samenwerken om tot de best passende behandeling te komen.

Er kunnen verschillende medicijnen gegeven worden die onder andere de maagzuurproductie remmen of de diarree verminderen. Veel gebruikte medicijnen zijn protonpomp remmers (deze remmen het maagzuur), cholesterol en galzuur verlagers, en antibiotica om het aantal bacteriën in de darm te verminderen.

Omdat de darm onvoldoende voeding kan opnemen, is het belangrijk om voeding, vocht of medicatie op een andere manier worden toegediend: bij darmfalen vindt dit plaats via de bloedbaan. Wanneer behandeling van het probleem door middel van kunstmatige voeding via de darm kan plaatsvinden, zoals drinkvoeding of sondevoeding wordt niet van darmfalen maar van darm insufficiëntie gesproken.

Patiënten met darmfalen moeten om voldoende voeding binnen te krijgen dus worden behandeld met voeding die rechtstreeks in de bloedbaan wordt toegediend. Op die manier wordt het spijsverteringsstelsel omzeild (parenteraal). Deze behandeling heet Totaal Parenterale Voeding (TPV). Deze voeding wordt gekozen als normaal eten, drinkvoeding of sondevoeding niet mogelijk is. ‘Totaal’ wil zeggen dat de voeding alle noodzakelijke voedingsbestanddelen bevat: suikers (koolhydraten), eiwitten (aminozuren), vetten, vitamines en sporenelementen (zoals bijv. koper en lood). Dit alles is opgelost in een hoeveelheid vocht van gemiddeld 2 liter. Meestal wordt TPV in eerste instantie in het ziekenhuis toegediend. Als je langere tijd TPV nodig hebt, kan dit na opstarten in het ziekenhuis, ook thuis toegediend worden. Hiervoor wordt specialistische thuiszorg ingeschakeld, maar het is in bepaalde gevallen ook mogelijk dat je zelf of de mantelzorger leert de voeding zelf toe te dienen.

Wanneer de behandeling met infuusvoeding niet aanslaat kan uiteindelijk soms een dunnedarmtransplantatie worden uitgevoerd. Dit is in Nederland tot op heden enkele tientallen keren uitgevoerd. De helft van de patiënten die voor een dunnedarmtransplantatie in aanmerking komen, zijn kinderen. Voor kinderen en hun familie is dit een zeer ingrijpende behandeling. Er zijn twee vormen van dunnedarmtransplantatie: alleen het transplanteren van de dunne darm of een gecombineerde dunne darm- en levertransplantaties. Hierbij worden een aantal van de eigen organen vervangen door donororganen.

Als ondanks darmrevalidatie en medicatie de voeding via de darmen niet opgehoogd kan worden, kan een operatie overwogen worden om hier verbetering in te brengen. Dit is meestal het geval bij problemen door een te korte resterende darmlengte en bij een verwijde darm.

Dit kun je zelf doen bij darmfalen

Tips en adviezen bij darmfalen

Omdat de situatie en het ziekteverloop zo erg verschilt per persoon, is het niet mogelijk om algemene tips en adviezen te geven voor patiënten met darmfalen. Het is wel belangrijk om alert te zijn op signalen van ondervoeding, uitdroging en infectie. Informeer je arts meteen wanneer je signalen hiervan waarneemt.

Doordat de voeding niet (volledig) door de darm kan worden opgenomen ontstaan klachten als diarree, buikpijn, spugen en (uiteindelijk) afvallen en (bij kinderen) verminderde groei.

onbedoeld gewichtsverlies
verminderde eetlust
vermoeid of lusteloosheid
afname van vetweefsel
verlies van spiermassa
kouwelijk zijn
dunne en droge houd
verminderde weerstand
trage wondgenezing

dorst en droge mond en tong
minder plassen
donkere urine
duizelig bij het opstaan
hoofdpijn
droge huid
donkere kringen onder de ogen
hoge hartslag

huiduitslag, roodheid en/of zwelling, warmte
pijn
koorts
moeheid
algemeen ziektegevoel

Expertisecentra voor behandeling

Patiënten met chronische darmfalen kunnen in Nederland terecht bij verschillende behandelcentra. Om goede multidisciplinaire zorg te geven, is er een online patiëntenregistratiesysteem opgezet; Dutch Registry of Intestinal Failure and Transplantation (DRIFT). DRIFT wordt gebruikt door het UMCG, Erasmus MC en de twee centra voor parenterale thuisvoeding in AMC en UMC Radboud.

Bij langdurige TPV en darmfalen wordt naar een van de twee expertisecentra verwezen op basis van de locatie van de behandelend arts die de verwijzing doet. Vanuit de Randstad worden patiënten verwezen naar de Intestinal Failure Unit van het Amsterdam AMC, patiënten vanuit de rest van Nederland worden verwezen naar het Expertisecentrum Darmfalen van het Radboud UMC in Nijmegen. Om hier behandeld te worden is een verwijzing van de behandelend arts nodig.

Het Amsterdam UMC, locatie AMC heeft een erkenning voor het expertisecentrum Intestinal Failure Unit. De Intestinal Failure Unit heeft onder andere als doel patiënten te behandelen met het kortedarmsyndroom en chronisch darmfalen. Om hier behandeld te kunnen worden is een verwijzing van de behandelend arts nodig.

In het Radboudumc Expertisecentrum Darmfalen worden patiënten begeleid bij het optimaliseren van de (par)enterale voeding. Waar mogelijk worden patiënten en hun partner getraind om thuis zelf TPV toe te dienen. Hiervoor werken MDL-artsen samen met de chirurgen, gespecialiseerd verpleegkundigen (stoma- en wondzorg, TPV, enterale voeding), diëtisten en apothekers. Dit doen ze niet alleen binnen het Radboudumc, maar ook (inter)nationaal. Zo willen ze de zorg voor patiënten met darmfalen verbeteren. Ook verrichten ze hiervoor wetenschappelijk onderzoek. Het Radboudumc Expertisecentrum Darmfalen is erkend als expertisecentrum door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.” Om hier behandeld te kunnen worden is een verwijzing van de behandelend arts nodig.

Meer informatie vind je op de site van het Dunnedarmtransplantatie Team van het UMCG. Voor meer informatie over het Technisch Voedingsteam van het UMCG kun je hier terecht.

Patiëntenvereniging

Stichting Darmfalen Nederland

Er vindt landelijk intensieve samenwerking plaats binnen Stichting Darmfalen Nederland. De Stichting Darmfalen Nederland is een nationaal mulitdisciplinair zorgnetwerk voor patiënten met darmfalen. Je kunt hier terecht voor meer informatie over darmfalen en de behandelingen.

Crohn en Colitis NL

De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short Bowel Syndroom en daarmee tot darmfalen. Op de website van de Crohn en Colitis NL staat meer informatie over het Short Bowel Syndroom. De patiëntenvereniging heeft daarnaast een besloten facebookgroep waar lotgenotencontact plaatsvindt, en een online magazine met ervaringsverhalen van patiënten met het Short Bowel Syndrome en darmfalen.

Darmfalen