Met verdriet hebben wij afscheid moeten nemen van Jamy Pullen-Scheerhoorn. Sinds 2021 was zij een zeer gewaardeerd lid van het ervaringsdeskundigenpanel van MDL Fonds. We hebben haar leren kennen als een bevlogen, deskundige en warme vrouw, met een groot hart voor de wetenschap en bovenal voor patiënten.
Toen Jamy zich in 2021 aanmeldde voor ons panel, bracht zij al een schat aan kennis en ervaring mee. Niet alleen vanuit haar eigen ziektegeschiedenis, maar ook door haar jarenlange inzet als vrijwilliger en haar ervaring met het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek, haar betrokkenheid bij richtlijnontwikkeling en het adviseren over patiëntenzorg. Ze wist als geen ander hoe belangrijk het is om de ervaringen en behoeften van patiënten een plek te geven in onderzoek en zorg.
Jamy was bijzonder betrokken bij het werk van MDL Fonds. Ze dacht kritisch en constructief mee over onderzoeksvoorstellen, patiëntinformatiebrieven en subsidievoorwaarden. Daarbij viel niet alleen haar deskundigheid op, maar ook haar openheid en bereidheid om anderen te helpen. Wanneer mensen met een vergelijkbare aandoening behoefte hadden aan een luisterend oor of advies, stond Jamy klaar om persoonlijk met hen in gesprek te gaan. Ze deelde graag haar kennis en ervaringen en zette haar uitgebreide netwerk in om anderen verder te helpen.
Haar enorme toewijding bleek ook wanneer haar eigen gezondheid haar in de steek liet. Zelfs vanuit het ziekenhuis nam ze deel aan bijeenkomsten en pitchsessies om onderzoekers van waardevolle feedback te voorzien. Een bijzondere herinnering is haar bijdrage aan het MDL-congres in Veldhoven (Dutch Digestive Disease Days, 2025). Daar sprak zij vol enthousiasme jonge onderzoekers toe en drukte ze hen op het hart om patiënten vanaf het begin bij hun onderzoek te betrekken. Een boodschap die haar na aan het hart lag.
Maar hoe belangrijk haar inzet voor patiënten en wetenschap ook was, haar gezin stond voor haar altijd op de eerste plaats. Achter haar enorme gedrevenheid stond bovenal een liefdevolle vrouw, echtgenote en moeder.
We zullen Jamy herinneren om haar warmte, kracht, deskundigheid en oprechte betrokkenheid bij anderen. We zijn haar ontzettend dankbaar voor alles wat zij voor MDL Fonds, de wetenschap en vooral voor patiënten heeft betekend.
Haar gedachtegoed willen we blijven voortzetten. Door het patiëntenperspectief steeds steviger te verankeren in de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek, maar ook in de dagelijkse zorgpraktijk, zoals met de opleiding en inzet van ervaringsdeskundig professionals in de zorgpraktijk. Zo bouwen we verder aan waar Jamy zich met zoveel overtuiging voor inzette: een wereld waarin de stem van patiënten niet alleen wordt gehoord, maar ook daadwerkelijk het verschil maakt.
Onze gedachten gaan uit naar haar man, dochter en alle andere dierbaren. Wij wensen hen veel kracht en troost toe, en hopen dat de liefdevolle herinneringen aan Jamy hen tot steun zullen zijn.
