Dieetanalyse en voedingsadvies op maat voor iedere IBD patiënt: een nationaal initiatief ondersteund door eHealth

Mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) hebben vaak veel vragen over voeding. Wat mag ik wel of niet eten. En denken dat voeding hun IBD beïnvloedt. Momenteel ontbreken er goede persoonlijke voedingsadviezen en begeleiding hierin voor deze groep. Ze experimenteren vaak zelf met voeding. Waardoor regelmatig tekorten aan voedingsstoffen ontstaan.

Het doel van dit onderzoek is om het voedingsadvies voor mensen met IBD te verbeteren.

Met dit project wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app. Deze voedingsadviezen worden toegevoegd aan de bestaande eHealth tools: MijnIBD Coach en IBDream. De complete maandelijkse voeding per patiënt wordt in kaart gebracht om persoonlijke voedingsadviezen te kunnen geven.

Met dit overzicht kan de patiënt zelf met informatie over voeding in de applicatie aan de slag. Daarnaast kan de persoonlijke voedingsanalyse worden gedeeld met een zorgverlener, zoals een diëtist, voor voedingsadvies. Ook wil dit project diëtisten scholen op gebied van IBD zodat patiënten bij meer diëtisten terecht kunnen die specifieke kennis hebben over IBD.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.