Enose validatie-studie: Onderzoek van ontlasting bij vroeggeboren kinderen om necrotiserende enterocolitis (NEC) sneller op te sporen

Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige darmontsteking die regelmatig voorkomt bij te vroeg geboren kinderen, met name in de eerste weken na de geboorte. Deze ziekte ontstaat door een combinatie van onrijpheid van de darm, verandering van het microbioom en verminderde doorbloeding van de darm. De meeste baby’s kunnen behandeld worden door aanpassing van de voeding en medicatie, maar een aantal kinderen heeft ook een operatie nodig. De ziekte zelf, maar ook een operatie, vergroot de kans op ernstige complicaties als overlijden, kortedarmsyndoom en bloedvergiftiging. Ook heeft NEC gevolgen op de lange termijn, zoals vertraagde groei en ontwikkelingsachterstand.   

In het begin is de ziekte moeilijk te herkennen, omdat symptomen aspecifiek zijn, dat wil zeggen niet passend in een specifieke aandoening. Het is belangrijk om het op tijd op te sporen omdat het dan vroeg kan worden behandeld en de ziekte minder ernstige gevolgen heeft.

Op dit moment zijn er geen goede laboratorium–testen die NEC in een vroeg stadium kunnen opsporen. Het doel van deze studie is om een nieuwe test te onderzoeken die artsen zou kunnen helpen bij het vroeg opsporen van de ziekte. Uit een eerdere studie van deze onderzoeksgroep blijkt dat een stofje genaamd ‘allantoïne’ mogelijk als signaal-stofje gebruikt zou kunnen worden. Omdat dit bij couveusekinderen die vervolgens NEC ontwikkelen al enkele dagen voordat de klachten zichtbaar worden in ontlasting te zien is. Met deze studie willen de onderzoekers deze bevinding bevestigen. 

Kinderen die bij een zwangerschapsduur van korter dan 30 weken geboren worden in een van de deelnemende ziekenhuizen, komen in aanmerking voor dit onderzoek. Van de eerste 28 levensdagen wordt ontlasting verzameld en ingevroren. Achteraf wordt gekeken welke kinderen NEC ontwikkelden in de eerste levensmaand. Hun ontlasting wordt getest op het stofje allantoïne en vergeleken met de resultaten van baby’s die geen NEC ontwikkelen. Allantoïne wordt gemeten door een nieuwe methode die door gebruik van complexe technieken verschillende producten van de stofwisseling van het kind kan meten. 

Op basis van de resultaten van voorgaand onderzoek, verwachten de onderzoekers dat allantoïne  gebruikt kan worden voor voorspelling van NEC. Zo kan behandeling van NEC vroeg worden gestart. Dit zal naar verwachting de dodelijkheid en ziektelast verlagen en het risico op lange–termijn–complicaties kunnen verminderen.   

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.