Keuzehulp Alvleesklierkanker

Elk jaar krijgen ongeveer 3000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van die mensen is de ziekte dan al uitgezaaid. Ze kunnen dan niet meer genezen. Alvleesklierkanker wordt vaak te laat opgespoord, omdat klachten pas heel laat ontstaan. Het is heftig als iemand deze diagnose krijgt, voor diegene zelf en voor de naasten. Er moeten dan snel moeilijke keuzes gemaakt worden over de behandeling. Wil iemand bijvoorbeeld vooral een zo fijn mogelijk leven, ook als dat korter is? Of liever zo lang mogelijk, ook als het dan zwaarder is?

Voor de mensen die lastige keuzes moeten maken na de diagnose, maakt Deltaplan Alvleesklier een keuzehulp. Zo kunnen mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker de opties thuis goed afwegen. Na de afspraak met de arts kunnen ze in de keuzehulp precies zien welke opties er voor hun zijn, en welke voor- en nadelen daaraan zitten. Onderzoekers van Maastricht UMC bekijken nu hoe de keuzehulp zo goed mogelijk ingezet kan worden, en waar verbetering nodig is. De keuzehulp wordt gebruikt door patiënten en hulpverleners en zij geven feedback op de keuzehulp.

De keuzehulp wordt gemaakt om inzicht te geven in welke behandelopties er zijn. Dat hangt ook af van de persoonlijke situatie van de patiënt, bijvoorbeeld hoe gezond diegene op andere vlakken is. En wat in deze laatste fase het belangrijkste is, zoals langer leven of de hoogst mogelijke kwaliteit van leven. Het uiteindelijke doel is om zoveel mogelijk mensen te helpen met een goede keuzehulp, in welk ziekenhuis ze ook geholpen worden. Zo is er aandacht voor de kwaliteit van leven voor elke afzonderlijke patiënt en weten zij precies wat wel en niet mogelijk is.

In dit onderzoek wordt de keuzehulp in Maastricht UMC gebruikt, en ook nog in 9 andere centra. Het doel van dit onderzoek is om te evalueren waar de behoeften van de gebruikers ligt, en of de keuzehulp daar goed genoeg aan voldoet.

Bij het maken van de keuzehulp zijn experts (specialisten en zorgverleners) en patiënten geïnterviewd. Zo hebben de makers een zo goed mogelijke keuzehulp gemaakt. In het huidige onderzoek verzamelen de onderzoekers data van de gebruikers. Bijvoorbeeld hoe patiënten thuis de keuzehulp hebben gebruikt, en welke gegevens ze hebben ingevoerd. Ze kunnen ook bijhouden voor welke behandelopties er wordt gekozen (samen met de arts) en waarom. Daarnaast geven patiënten ook feedback op de keuzehulp: vonden ze het fijn, of niet? Welke onderdelen zijn het meest waardevol? Zo kan de keuzehulp nog verder verbeterd worden.

De onderzoekers verwachten dat de keuzehulp overzicht geeft voor patiënten, en dat ze meer regie voelen over hun behandeling. In een gesprek met een arts gaat alles snel: het is lastig voor patiënten om dan alles in één keer te onthouden. Met de keuzehulp kunnen ze alles rustig nalezen en met naasten bespreken. Als de feedback positief is (en de kritische punten verwerkt kunnen worden), kan de keuzehulp voor steeds meer mensen die de diagnose alvleesklierkanker krijgen, ingezet worden. Dan kan de hulp ook die mensen meer regie en duidelijkheid geven over de mogelijke behandelingen.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.