Negen weken te vroeg kwam de tweeling van Mimi en Gerben in 2021 ter wereld. Hun tweeling was piepklein, elk nog geen vier pond.
Allebei kregen ze kort na de geboorte necrotiserende enterocolitis (NEC), een zeer ernstige darmontsteking die vaak bij veel te vroeg geboren kinderen voorkomt.
Zoon Fedde overleed na een week. Dochter Rosalie herstelde langzaam maar zeker. Nu, vier jaar later, komen Mimi en Gerben in actie om NEC onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor onderzoek.
Onvoorstelbaar verlies
“Rosalie kreeg drie dagen na de geboorte NEC. Ons werd verteld dat het heel gevaarlijk kan zijn. De enige behandeling voor NEC is stoppen met voeding, zodat de darmen niet verder geïrriteerd raken. Daarna werd gestart met antibiotica en kreeg ze glucose via een infuus. In eerste instantie waren onze zorgen vooral bij Rosalie, maar een paar dagen later werd bij Fedde ook NEC ontdekt.
Hij werd heel ernstig ziek en ging snel achteruit. Fedde moest worden overgebracht naar het Amsterdam UMC. Daar bleek dat er een gaatje in zijn darm was ontstaan. Inmiddels was hij zo verzwakt dat een operatie niet meer mogelijk was. Tot ons grote verdriet hebben we afscheid moeten nemen van onze Fedde.”
Onbekende ziekte
“Het was een ongelooflijk zware periode. En het viel ons meteen op hoe onbekend NEC is. Wij hadden er zelf nog nooit van gehoord en ook de meeste mensen om ons heen kenden de ziekte niet. Toen we zelf meer informatie gingen zoeken over NEC, kwamen we uit bij MDL Fonds. Daar lazen we meer over het onderzoek naar NEC. Zo zijn we in actie gekomen met als doel om meer bewustwording te creëren voor NEC en om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek.”
Op pelgrimstocht voor Fedde
“We besloten om een week lang een pelgrimstocht te doen: de Walk of Wisdom rondom Nijmegen. Deze tocht van 140 kilometer draait vooral om bezinning. Het was ontzettend fijn om tijdens deze tocht alle tijd voor onze lieve Fedde te hebben. We konden praten over zijn ziekte en het verlies en het voelde goed dat we met onze actie iets voor hem en andere baby’s konden betekenen.
Tijdens de wandeling hebben we niet alleen de kracht van beweging en de rust van de natuur ervaren, maar ook de bijzondere verbinding tussen ons. Het lopen voor NEC-onderzoek heeft onze wandeling een verdiepende laag gegeven die wij zelf niet hadden voorzien.”
Help je mee?
“Iedereen kan een steentje bijdragen," zegt Mimi. “Ter nagedachtenis aan Fedde en als hoop voor elke te vroeg geboren baby die in de toekomst deze ziekte kan krijgen. We hopen in de toekomst dat het leven van baby's met NEC wel kan worden gered."
Elk jaar worden honderden vroeg geboren baby's ziek door NEC. Bijna een kwart van hen overlijdt hieraan. De baby's die overleven, hebben vaak levenslang last van de gevolgen.
Dr. Tim de Meij en Dr. Hendrik Niemarkt hebben een test ontwikkeld om NEC al in een vroeg stadium te ontdekken. In samenwerking met grote ziekenhuizen willen ze deze test nu gaan onderzoeken in de praktijk. Met deze test wordt NEC sneller herkend, en kan de behandeling sneller beginnen. Dan kunnen babylevens worden gered. Draag jij bij aan dit belangrijk onderzoek?