Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- en leverziekte. Voor hen is onbezorgd buitenspelen, sporten of naar school gaan niet vanzelfsprekend. Hun dagen worden vaak bepaald door buikpijn, vermoeidheid, medicijnen en ziekenhuisbezoeken.
Tijdens onze collecteweek vragen we aandacht voor deze kinderen en halen we geld op voor belangrijk onderzoek. Eén van hen is Josephine. Zij is 17 jaar en heeft de ziekte van Crohn.
De diagnose
“Ik zat in de tweede klas toen ik steeds meer buikpijn kreeg. Ik liep ook achter in mijn groei. Ik was altijd klein en dun en begon niet echt met puberen. We dachten eerst dat ik gewoon laat was.
De huisarts stuurde me een paar keer naar huis met zakjes of het advies om meer vezels te eten. Maar de buikpijn bleef. Mijn opa heeft ook de ziekte van Crohn. Toen we dat aangaven, zijn ze verder gaan onderzoeken. Na verschillende onderzoeken kreeg ik te horen dat ik ook de ziekte van Crohn heb.”
Leven met een streng dieet
“In het begin slikte ik nog geen medicatie en moest ik een streng dieet volgen. Ik mocht bijna niets eten. Alleen aardappels, eieren en onbewerkt eten. Dat heb ik een half jaar heel strikt gedaan. Steeds mocht ik iets uitbreiden.
“Dat was moeilijk, zeker op mijn leeftijd. Ik ging meer met vriendinnen doen en als we ergens gingen eten moest ik overal rekening mee houden. Nog steeds moet ik opletten wat ik eet. De dingen die ik het lekkerst vind, zijn vaak helaas niet goed voor mijn buik.”
School en stress
“Op school weten ze dat ik de ziekte van Crohn heb. Het heeft gelukkig niet veel invloed op mijn schoolwerk, maar in mijn eindexamenjaar merk ik dat stress mijn klachten verergert. Dan heb ik meer buikpijn en moet ik vaker naar de wc.”
Op school naar de wc gaan is niet fijn, maar ik heb dat taboe voor mezelf doorbroken. Niet gaan heeft grotere gevolgen. Dan krijg ik alleen maar meer buikpijn. Soms heb ik dus geen keuze, want als ik moet dan moet ik gewoon gaan.”
Een plek geven
“Ik heb gelukkig nooit alleen maar negatief naar mijn ziekte gekeken. Natuurlijk is het soms lastig. Ik moest het accepteren en een plek geven. Soms wil ik gewoon meedoen zoals mijn leeftijdsgenoten, zonder erbij na te denken. Maar ik moet altijd rekening houden met mijn darmen.”
Help jij Josephine en andere kinderen met een MDL-ziekte?
Van 14 tot en met 20 juni is de collecteweek van MDL Fonds. In die week komen duizenden vrijwilligers in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met een MDL-ziekte.
Wil jij ook helpen? Word (online) collectant. Liever direct bijdragen? Doe dan een donatie en laat kinderen met een MDL-ziekte weer kind zijn.