Professor Gerd Bouma wil betere zorg voor mensen met coeliakie

Prof. dr. Gerd Bouma Amsterdam UMC

Prof. dr. Gerd Bouma, MDL-arts van Amsterdam UMC, heeft een groot doel: de zorg voor mensen met coeliakie verbeteren. Zijn onderzoek richt zich op het vroegtijdig opsporen van coeliakie en efficiënte zorg.

Op zoek naar verborgen patienten

““Coeliakie is schadelijk voor de gezondheid, maar toch komt het voor dat mensen niet weten dat ze deze aandoening hebben. Coeliakie komt vaak voor, bij ongeveer 1% van de bevolking, Waarschijnlijk weten vele duizenden mensen niet dat ze de ziekte hebben. Ik wil graag achterhalen hoeveel mensen coeliakie hebben zonder dat ze dat weten. We gaan hiervoor een hele grote groep gezonde vrijwilligers onderzoeken. Als we beter weten bij hoeveel mensen de ziekte niet is vastgesteld, kunnen we gerichte programma’s opstellen om de ziekte eerder op te sporen.

Als coeliakie niet wordt behandeld, kan dat ernstige gezondheidsproblemen veroorzaken, zoals botontkalking, bloedarmoede en zeldzame vormen van kanker. Vroegtijdige opsporing is belangrijk om deze problemen te voorkomen. We willen onderzoeken hoe het komt dat de ziekte nog vaak niet wordt onderkend.

Hebben deze patienten weinig of geen klachten? Of wordt bij de klachten die deze mensen hebben niet gedacht aan coeliakie? En hoe groot zijn de gezondheidsrisio’s precies als je niet weet dat je coeliakie hebt? Hele belangrijke vragen die we met dit onderzoek hopen op te lossen.”

Zorg na diagnose

“Een tweede deel van ons onderzoek gaat over de zorg na de diagnose. We willen de gezondheid van coeliakie patiënten goed monitoren, maar onnodige controles en ziekenhuisbezoek voorkomen. Hoe we dat het beste kunnen doen is nog onvoldoende bekend. We gaan hiervoor naar bestaande data kijken, en daaruit opmaken welke onderzoeken echt nodig zijn, en hoe vaak. Daarmee verwachten we de zorg in de toekomst efficienter en meer op de individuele persoon toegespitst te maken. ”

Behandeling van coeliakie

““Op dit moment is een levenslang strikt glutenvrij dieet de enige behandeling voor coeliakie. Deze behandeling is effectief, maar voor veel patiënten heel belastend. Binnen grip op coeliakie werken we samen met partners in binnen- en buitenland aan nieuwe behandelingen voor coeliakie. In het bijzonder werken we aan behandelingen voor patiënten bij wie het glutenvrij dieet niet meer werkt, refractaire coeliakie. Een hele zeldzame maar zeer ernstige complicatie van coeliakie en soms de voorbode van lymfeklierkanker van de darm. We doen heel intensief onderzoek naar het ontstaan van deze complicatie en welke behandeling geschikt is voor deze patiënten."

Toekomst van coeliakie

"Voor de toekomst hopen we de ziekte bij meer mensen vroegtijdig op te sporen en zo gezondheidsproblemen te voorkomen. En met thuistests en afstandsmonitoring de zorg voor bestaande patiënten makkelijker maken. Het zou ideaal zijn als patiënten hun ziekte thuis kunnen controleren met simpele tests.

Niet onnodig naar de dokter voor controles, maar wel de juiste zorg krijgen wanneer dat nodig is: dat is het ideaal."

Help jij ook mee om coeliakie eerder op te sporen en de zorg voor patiënten te verbeteren? Steun het onderzoek van prof. Dr. Gerd Bouma en draag bij aan een gezondere toekomst voor duizenden mensen. Samen maken we het verschil.

Veelgestelde vragen over het onderzoek van Gerd Bouma en Madeleine Mosterd

Het doel van dit onderzoek is om coeliakie beter te begrijpen. We willen ontdekken hoe de ziekte eerder herkend kan worden. Ook willen we begrijpen welke gezondheidsproblemen de ziekte kan geven. Daarnaast willen we de zorg en controle voor patiënten verbeteren.

We kijken zowel terug als vooruit:

Terugkijken: We onderzoeken oude bloedmonsters om te kijken hoe vaak coeliakie voorkomt zonder dat het is ontdekt. Dit helpt zorgverleners om de ziekte eerder te herkennen. Ook kijken we naar welke testen nu worden gebruikt om coeliakie te controleren en of al deze testen nodig zijn. We letten extra op botontkalking, omdat patiënten daar vaak veel onderzoeken voor krijgen.
Vooruitkijken: Met deze kennis willen we de zorg in de toekomst persoonlijker maken. We willen ervoor zorgen dat patiënten alleen naar het ziekenhuis hoeven als het echt nodig is. Waar het kan, kan zorg ook thuis worden gegeven, bijvoorbeeld via thuismonitoring. Zo krijgen mensen op een gemakkelijke en snelle manier de juiste zorg.

Met dit onderzoek hopen we een grote stap te zetten naar betere zorg voor mensen met coeliakie.

Coeliakie is lastig te herkennen, omdat de klachten per persoon verschillen. Daardoor lopen veel mensen jarenlang rond met de ziekte zonder het te weten. Dit onderzoek kijkt hoeveel mensen coeliakie hebben, maar nog niet weten dat ze het hebben. Dit is belangrijk, zodat huisartsen beter kunnen begrijpen bij welke klachten coeliakie mogelijk is.

Daarnaast onderzoeken we welke gezondheidsproblemen vaker voorkomen bij mensen die al weten dat ze coeliakie hebben. Coeliakie kan leiden tot problemen zoals botontkalking, vitaminetekorten en schildklierstoornissen. Maar hoe vaak komen deze voor en bij wie? Daar is nog weinig over bekend.

Door deze gezondheidsproblemen en groepen met een hoger risico beter in kaart te brengen, kunnen we de zorg verbeteren en de richtlijnen aanpassen. Zo krijgt iedere patiënt zorg die beter aansluit op de persoonlijke situatie.

Door beter te begrijpen wat er gebeurt bij een late of gemiste diagnose, kunnen de richtlijnen worden verbeterd en kan sneller worden ingegrepen. Dit helpt om problemen te voorkomen en zorgt voor een betere kwaliteit van leven voor mensen die nog geen diagnose hebben. Ook willen we de zorg voor mensen met coeliakie persoonlijker en effectiever maken. We kijken naar welke onderzoeken echt nodig zijn, zodat patiënten niet onnodig belast worden met onderzoeken.

Help mee om het onderzoek onder de aandacht te brengen door erover te vertellen in je netwerk of op sociale media.
Sta toe dat jouw medische gegevens (anoniem) worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek als je die vraag krijgt in het ziekenhuis.

De donaties zorgen ervoor dat dit onderzoek kan plaatsvinden. Een groot deel van het budget wordt besteed aan de aanstelling van een PhD-student, die vier jaar lang fulltime werkt aan diverse onderzoeken die de zorg voor mensen met coeliakie moet verbeteren. Daarnaast zijn er enkele aanvullende kosten, zoals de aanschaf van laboratoriummaterialen voor het analyseren van de bloedsamples.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het Amsterdam UMC en het Maastricht UMC. Daarnaast hebben we veel contact met specialisten uit verschillende disciplines, zoals de medische immunologie, endocrinologie en epidemiologie. Door samen te werken kunnen we kennis combineren en sterke conclusies trekken.

We onderzoeken bloedmonsters op antistoffen tegen gluten van een grote groep mensen die eerder bloed hebben gegeven. Zo kunnen we mensen met coeliakie vinden die nog niet gediagnosticeerd zijn. Omdat de monsters komen uit een bestaande studie, hebben we veel gegevens, zoals botdichtheid, medische geschiedenis, kwaliteit van leven en bloedwaarden. Door deze gegevens te vergelijken met die van mensen bij wie coeliakie al is vastgesteld, kunnen we onderzoeken of mensen zonder diagnose vaker problemen hebben zoals botontkalking, botbreuken en andere gezondheidsproblemen.

De resultaten van de verschillende onderzoeken worden verwacht binnen de komende vier jaar, tijdens de looptijd van het PhD-traject. Wanneer de resultaten precies bekend worden, hangt af van verschillende factoren, zoals de grootte van de onderzoeksgroep, de benodigde analyses en de goedkeuringen die eerst moeten worden gegeven voordat de studies beginnen.
De eerste laboratoriumanalyses van het onderzoek naar coeliakie die nog niet is vastgesteld, starten binnenkort. Daarna volgen de analyses over de gevolgen van coeliakie die niet is vastgesteld. Omdat het een groot en zorgvuldig onderzoek is dat tegelijk met andere studies wordt uitgevoerd, kan het even duren voordat de resultaten volledig zijn bekeken en bekend worden gemaakt.

De NCV en MDL Fonds werken al lang samen. Met als doel om wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie mogelijk te maken. Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld. Vaak minimaal €250.000,- euro per onderzoek.

We hebben al eerder (in 2021 en in 2022) brieven gestuurd naar de leden van de NCV met een geefvraag. Ook zijn er mensen die in actie komen om geld op te halen voor onderzoek. Al die inkomsten zijn ‘geoormerkt’. Dat wil zeggen: die worden direct besteed aan onderzoek naar coeliakie.

Met de donaties die we tot nu toe hebben ontvangen, hebben we de start van het onderzoek van prof. Dr. Gerd Bouma kunnen financieren. Dat geld is vooral besteed aan het aannemen van een PHD student. Maar, om het onderzoek voort te zetten hebben we meer donaties nodig. Daarom sturen we nu weer een brief aan de leden van de NCV met een geefvraag.

De brief is verstuurd vanuit het samenwerkingsverband Grip op coeliakie. Hierin zitten de NCV en MDL fonds. De brief is naar alle NCV-leden gestuurd om aandacht te vragen voor coeliakie en een eventuele bijdrage te vragen voor onderzoek naar coeliakie.

Volgens onze privacyverklaring mogen wij gegevens van onze leden gebruiken als het ten goede komt aan onze dienstverlening, waaronder het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Lees hier de privacyverklaring van NCV.