Kenniscentrum PDS
Een Kenniscentrum PDS is een onderdeel van de polikliniek Maag-Darm-Leverziekten van bestaande ziekenhuizen.
Een Kenniscentrum PDS is een onderdeel van de polikliniek Maag-Darm-Leverziekten van bestaande ziekenhuizen. Hier wordt op een standaard manier, volgens de laatste inzichten van PDS specialisten, de diagnose van PDS gesteld en een behandeling voor PDS gekozen.
De Kenniscentra PDS zijn met name bedoeld voor patiënten waarbij de behandeling door de huisarts of MDL specialisten tot nog toe onvoldoende heeft geholpen. In een Kenniscentrum PDS bestaan ook mogelijkheden om andere zorgverleners bij de behandeling te betrekken. Daarnaast willen we (anonieme) gegevens van patiënten verzamelen voor verder onderzoek naar PDS.
Wat is het doel van de kenniscentra PDS?
De Kenniscentra PDS zijn opgericht om de kwaliteit van zorg voor patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) te verbeteren. Het doel is om niet alleen patiënten in deze ziekenhuizen van optimale zorg te voorzien, maar ook de expertise en kennis vanuit deze centra over te dragen naar omliggende ziekenhuizen en (huis)artsen.
Een Kenniscentrum PDS is onderdeel van de polikliniek Maag-Darm-Leverziekten van bestaande ziekenhuizen.
Waar vind ik de Kenniscentra PDS?
Momenteel zijn we gestart met een pilot van het Kenniscentrum PDS in dit ziekenhuis:
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ te Maastricht
Patiënten met PDS die behandeld worden in een van de Kenniscentra PDS worden gevraagd naar hun ervaringen. Bij positieve ervaringen en tevredenheid van de patiënten zal het aantal Kenniscentra PDS uitgebreid worden naar meerdere ziekenhuizen verspreid over Nederland.
Wanneer kom ik in aanmerking voor een behandeling in een Kenniscentrum PDS?

Bij het merendeel van de patiënten kan de zorg verlopen via de huisarts. Bij een minderheid is verwijzing naar de Maag-Darm-Leverarts nodig. Als de Maag-Darm-Leverarts in overleg met jou een behandelplan heeft opgesteld, zal je vaak weer terugverwezen worden naar de huisarts.
Om een poliafspraak te krijgen bij een van de Kenniscentra PDS heb je een verwijzing van jouw huisarts nodig. Het is niet voor iedereen mogelijk om een afspraak de maken bij de Kenniscentra PDS, omdat de huisarts degene is die in eerste instantie met de patiënt een behandeling kiest.
Helaas is het momenteel nog niet voor iedereen mogelijk om een afspraak de maken bij de Kenniscentra PDS. Via deze website proberen wij patiënten die elders behandeld worden, toch te voorzien van informatie over PDS. Daarnaast hopen we met wetenschappelijk onderzoek een bijdrage te kunnen leveren aan meer inzicht en (nieuwe) behandelingen voor patiënten met PDS.
Heb ik PDS en hoe krijg ik de diagnose?
De diagnose PDS wordt gegeven op basis van symptomen die de huisarts met behulp van de zogeheten Rome criteria. Dit wil zeggen dat er in principe niet standaard aanvullend onderzoek verricht hoeft te worden om deze diagnose te stellen. In specifieke situaties is aanvullend onderzoek nodig om een andere oorzaak van de klachten uit te sluiten. Jouw behandelend arts zal dit bekijken.
De Rome criteria worden wereldwijd gebruikt om de diagnose PDS te stellen. De Rome IV- criteria zijn:
- Gemiddeld minimaal 1 keer per week buikpijn in de afgelopen 3 maanden
- Symptomen bestaan langer dan 6 maanden
- Voldoen aan tenminste 2 van de onderstaande 3 criteria:
- De buikpijn is gerelateerd aan ontlasting (bijvoorbeeld vermindering van de buikpijn na ontlasting)
- De buikpijn heeft een relatie met de ontlastingsfrequentie (bijvoorbeeld vaker ontlasting in periode met meer buikpijn)
- De buikpijn heeft een relatie met verandering in vorm van ontlasting (bijvoorbeeld hardere ontlasting in periode met meer buikpijn)
Wat is de werkwijze van een Kenniscentrum PDS?
Elk Kenniscentrum PDS voldoet aan vooropgestelde criteria, waaronder:
- Er zijn tenminste 2 Maag-Darm-Leverartsen werkzaam met specifieke aandacht op het gebied van functionele maagdarmaandoeningen (dit is het aandachtsgebied waar PDS onder valt);
- Er is een diëtiste werkzaam met expertise op het gebied van voeding en PDS;
- Er is mogelijkheid tot verwijzing naar een psycholoog of hypnotherapeut in het ziekenhuis of regio;
- Er is mogelijkheid tot een multidisciplinair overleg (ook wel MDO genoemd), om de diagnostiek en behandeling af te stemmen als er meerdere zorgverleners betrokken zijn;
- In de centra wordt gewerkt volgens de huidige en gestandaardiseerde richtlijnen;
- In de Kenniscentra wordt veel aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Er wordt op een gestandaardiseerde wijze gegevens verzameld over patiënten met PDS om meer inzicht te krijgen in het beloop van de ziekte (hiervoor wordt vooraf toestemming gevraagd). Daarnaast nemen de Kenniscentra PDS deel aan grotere multicenter studies (multicenter betekent dat het onderzoek in meerdere ziekenhuizen wordt uitgevoerd om onder andere het aantal benodigde patiënten voor die studie te kunnen behalen), zodat ook onderzoeken verricht kunnen worden die anders niet haalbaar zouden zijn.
Hoe zijn de Kenniscentra PDS tot stand gekomen?
Het initiatief voor het opzetten van de Kenniscentra PDS is genomen in samenwerking met het MDL Fonds, Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB). De MLDS heeft een subsidie verstrekt om dit mogelijk te maken. Het geld vanuit deze subsidie wordt bijvoorbeeld gebruikt voor het maken van een online systeem waar patiëntgegevens/vragenlijsten kunnen worden opgeslagen dat weer gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek.
Van december 2018 t/m januari 2019 hebben er meerdere groepsinterviews met patiënten met PDS plaatsgevonden om te bekijken wat de wensen en behoeftes van patiënten zijn. Bij het oprichten van de Kenniscentra PDS is hier zoveel mogelijk rekening mee gehouden.
Ziekenhuizen die interesse hebben getoond om in de nabije toekomst een Kenniscentrum PDS te worden:
- Academisch Medisch Centrum Amsterdam
- Alrijne Ziekenhuis Leiden
- Diakonessenhuis Utrecht
- Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch
- Martini Ziekenhuis Groningen
- Maxima Medisch Centrum Veldhoven
- Medisch Centrum Leeuwarden
- Medisch Spectrum Twente Enschede
- Rijnstate Ziekenhuis Arnhem
- Tergooi Ziekenhuis Hilversum
- VU Medisch Centrum Amsterdam
Hoe zit het met het wetenschappelijk onderzoek?
Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan op het gebied van PDS. Dit kan helpen meer en nieuwe inzichten te krijgen in het ontstaan en behandeling van PDS.
Hier vind je een overzicht van actueel wetenschappelijk onderzoek. Mocht je interesse hebben in deelname, neem dan contact op met de (arts-)onderzoeker genoemd bij dit onderzoek. Mogelijk kan je ook deelnemen aan het wetenschappelijk onderzoek zonder dat je onder behandeling bent bij een deelnemend ziekenhuis, je kunt dit navragen via de (arts-)onderzoeker.
* Aan sommige onderzoeken kan je alleen deelnemen als jouw behandelend arts je hiervoor benadert.
Dit zijn de huidige onderzoeken:
Op dit moment zijn er geen studies waar je aan kan deelnemen.
Meer informatie en contactgegevens
PDS
Indien u vragen heeft of behoefte heeft aan lotgenotencontact kunt u terecht bij de PDSB.
Website: www.pdsb.nl
Email: info@pdsb.nl
Telefoon: PDS-infolijn 088-7374636