Syndroom van Zollinger-Ellison
Het syndroom van Zollinger-Ellison is een zeldzame, ernstige aandoening met kleine tumoren in de dunne darm (twaalfvingerige darm) of alvleesklier.
Wat is het syndroom van Zollinger-Ellison?
Het syndroom van Zollinger-Ellison is een zeldzame, ernstige aandoening met kleine tumoren in de dunne darm (twaalfvingerige darm) of alvleesklier. Deze tumoren worden neuro-endocriene tumoren genoemd (NET). Deze tumoren produceren het hormoon gastrine. Gastrine zet de maag aan tot overmatige productie van maagzuur. Hierdoor kunnen ernstige zweren in de slokdarm, maag en dunne darm ontstaan.
Oorzaken van het syndroom van Zollinger-Ellison
In de meeste gevallen is de oorzaak van het syndroom van Zollinger-Ellison onbekend. In sommige gevallen is het syndroom onderdeel van een erfelijke ziekte: het MEN-syndroom (Multipele Endocriene Neoplasie). Het MEN-syndroom is een ziekte waarbij tumoren kunnen voorkomen in de alvleesklier, bijschildklier, hypofyse, bijnieren, maag, longen en de thymus (zwezerik).
Klachten bij het syndroom van Zollinger-Ellison
- Verhoogde maagzuurproductie
De klachten bij het syndroom van Zollinger-Ellison worden voornamelijk veroorzaakt door de verhoogde productie van maagzuur. Veel patiënten hebben last van zweertjes in de maag en/of de twaalfvingerige darm. Deze zweertjes veroorzaken klachten die normaal ook voorkomen bij een maagzweer zoals een drukkende, zeurende pijn in de linkerbovenbuik. Ook klachten als misselijkheid, braken, opboeren en diarree komen voor. - Brandend maagzuur
Veel mensen met het Zollinger-Ellison Syndroom hebben in meer of mindere mate last van brandend maagzuur. De medische naam voor brandend maagzuur is 'reflux'. Reflux is het omhoog stromen van maaginhoud in de slokdarm. Brandend maagzuur kan verschillende klachten veroorzaken zoals pijn in de buurt van het borstbeen en oprispingen. Bij het Zollinger-Ellison Syndroom ontstaat deze klachten door de verhoogde maagzuurproductie als gevolg van de verhoogde gastrine productie.
Soms komen maagbloedingen voor. Een maagbloeding kun je herkennen aan het braken van bloed of aan een pikzwarte, teerachtige ontlasting (melaena).
Diagnose van het syndroom van Zollinger-Ellison
Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk waarmee de arts diagnose kan stellen. Vaak is een combinatie van onderstaande onderzoeken nodig:
Behandeling van het syndroom van Zollinger-Ellison
De behandeling is bij voorkeur een operatie. De aanwezigheid van uitzaaiingen kan belangrijk zijn bij het bepalen van de behandeling. Behalve een operatie is ook behandeling met medicijnen mogelijk:
- Injecties met het medicijn octreotide (Sandostatine®). Dit is een hormoonpreparaat dat de klachten aanzienlijk kan verminderen.
- Behandeling met kankerremmende medicijnen (chemotherapie).
- Vrijwel alle patiënten krijgen maagzuurremmers om de productie van het maagzuur te verminderen. Door het gebruik van maagzuurremmers is de kans dat zweertjes ontstaan veel kleiner. Ook kunnen bestaande zweertjes gemakkelijker genezen als je maagzuurremmers slikt. Ook andere klachten zoals reflux (brandend maagzuur) zullen verminderen.
Dit kun je zelf doen bij het syndroom van Zollinger-Ellison
Tips en adviezen bij het syndroom van Zollinger-Ellison
Deze leefregels en voedingsadviezen kunnen de maagklachten mogelijke verminderen;
Zicht op zeldzaam
Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen en de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vind je op de website ‘Zicht op Zeldzaam’. De organisaties staan per aandoening gebundeld. Hier vind je ook kwaliteitsdocumenten over de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Zicht op Zeldzaam
Een overzicht van vele Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame aandoeningen.
We houden je graag op de hoogte
MDL Fonds geeft je graag betrouwbare en juiste informatie. Ben je blij met onze voorlichting? Steun ons! Want MDL Fonds ontvangt geen subsidie. We zijn volledig afhankelijk van donateurs.
Colofon
Deze informatie is geschreven door het MDL Fonds in samenwerking met experts.