Wat als je weet dat je door erfelijkheid een sterk verhoogd risico op maagkanker hebt, maar artsen niet goed kunnen voorspellen of je de ziekte ook echt krijgt? Mensen met een CDH1-mutatie leven met die onzekerheid. Daarom zijn MDL Fonds en UMC Utrecht gestart met de Maagkanker Challenge. Maar liefst 600 studenten gaan op zoek naar nieuwe oplossingen.
In Nederland zijn ongeveer 40 families bekend met een CDH1-mutatie. Deze erfelijke verandering geeft een sterk verhoogd risico op een bijzondere vorm van maagkanker: diffuse maagkanker. Deze vorm van kanker is moeilijk vroeg te ontdekken. Afwijkende cellen kunnen als heel kleine plekjes verspreid in de maagwand zitten. Daardoor kunnen ze tijdens een kijkonderzoek van de maag worden gemist.
Een moeilijke keuze
Mensen met een CDH1-mutatie staan daardoor soms al op jonge leeftijd voor een zware keuze. Blijven ze hun maag regelmatig laten controleren? Of laten ze hun maag preventief verwijderen om het risico op maagkanker sterk te verkleinen? Leven zonder maag heeft grote gevolgen. Eten en drinken vragen veel meer planning. Mensen kunnen last krijgen van gewichtsverlies, vermoeidheid en sterke schommelingen in hun bloedsuiker. Ook de onzekerheid stopt niet altijd na de operatie. De mutatie kan bijvoorbeeld worden doorgegeven aan kinderen. Voor vrouwen met een CDH1-mutatie is er nog een extra zorg: zij hebben ook een verhoogd risico op borstkanker.
Meer kennis is hard nodig
Er zijn nog veel vragen waarop artsen en onderzoekers geen antwoord hebben. Waarom krijgt de ene drager wel maagkanker en de andere niet? Kunnen we beter voorspellen wie veel risico loopt? En kunnen we afwijkende cellen eerder vinden? Ook willen we beter begrijpen hoe mensen zo goed mogelijk kunnen leven na een maagverwijdering.
Mariël Croon, directeur van MDL Fonds: “Mensen moeten soms al jong beslissen of ze hun maag laten verwijderen. Dat heeft grote gevolgen voor hun hele leven. Daarom willen we samen met UMC Utrecht meer kennis en nieuwe oplossingen mogelijk maken. Voor betere opsporing, betere keuzes en een beter leven met de gevolgen van CDH1.”
600 studenten denken mee
Om nieuwe antwoorden te vinden, zijn MDL Fonds en UMC Utrecht gestart met de Maagkanker Challenge. Daarin werken 600 studenten van verschillende opleidingen samen met artsen, onderzoekers en mensen die een CDH1-mutatie hebben. De studenten werken vier weken aan nieuwe onderzoeksideeën. Dat kan gaan over vroege opsporing en het ontstaan van kanker, maar ook over voeding, bloedsuikerschommelingen en de gevolgen voor het dagelijks leven.
De beste ideeën worden daarna verder uitgewerkt met onderzoekers en andere experts. Zo brengen we veel verschillende kennis en frisse denkkracht samen rond één doel: meer perspectief voor mensen en families die leven met CDH1.
Help mee aan meer perspectief
De Maagkanker Challenge is voor ons het begin. Samen met UMC Utrecht willen we onderzoek, zorg en ondersteuning voor mensen met een CDH1-mutatie verder brengen.
Help je mee? Met jouw gift maak je meer onderzoek naar erfelijke maagkanker mogelijk.
