Bewegen op recept

Het onderzoek

Bij kinderen met darmfalen kan de darm onvoldoende voeding opnemen. Voor groei en ontwikkeling zijn zij (deels) afhankelijk van totale parenterale voeding (TPV), ook infuusvoeding genoemd. Uit ouderparticipatiegesprekken blijkt dat kinderen met darmfalen veel last hebben van vermoeidheid. Waardoor normale dagelijkse activiteiten als school en sport in de weg staan. Daarnaast bewegen zij minder dan gezonde kinderen. Bewegen helpt een kind gezonder en gelukkiger te worden. Bij een lopende studie van deze projectgroep wordt bij kinderen met andere chronische aandoeningen gezien dat een op maat gemaakt leefstijlprogramma veilig en effectief is en leidt tot een verbeterd uithoudingsvermogen en hogere kwaliteit van leven. Kinderen met TPV zijn echt anders dan de al onderzochte groepen. Zij hebben vaak buikpijn en diarree wat bij bewegen toe kan nemen. Daarnaast hebben ze soms een stoma of sonde en altijd een centrale lijn (voor toedienen van TPV, ook ‘levenslijn’ genoemd wat hen kan beperken bij bewegen. Patiënten krijgen een groot deel infuusvoeding welke ondanks goede richtlijnen regelmatig tot gevolg heeft dat kinderen een heel hoge vetmassa met een zeer geringe spiermassa ontwikkelen. Ook zien we op jonge leeftijd zeer ernstige complicaties van osteoporose (botontkalking) welke alleen door bewegen behandeld kan worden.

Het doel van deze interventie is dat kinderen met darmfalen minder vermoeid zijn door een beter uithoudingsvermogen (conditie en spierkracht). Hiermee neemt de kwaliteit van leven op korte en lange termijn toe. Kinderen kunnen meer meedoen aan school en activiteiten met leeftijdgenoten. Dit heeft ook een positieve invloed op lange termijn tegen complicaties als obesitas en osteoporose.

Er wordt een leefstijlinterventieprogramma gemaakt met een op maat gemaakt trainingsprogramma, beoordeling diëtist en aandacht voor psychologische drempels voor sporten. 16 patienten zullen deelnemen aan deze studie. Hiermee wordt voldaan aan de statistische power om een 5% verbetering in uithoudingsvermogen (VO2max) aan te tonen, rekening houdend met een uitval van 30-40%. Patiënten en hun ouder(s)/verzorger(s) zullen worden benaderd via de behandelend arts. Hierna zal het projectteam contact opnemen voor het geven van verdere informatie. Na schriftelijke toestemming kan worden gestart met het programma. Het trainingsprogramma duurt 12 weken en vindt plaats bij de betrokken fysiotherapeut in de buurt.

De onderzoekers verwachten dat het op maat gemaakte leefstijlinterventieprogramma effectief zal zijn en als standaard onderdeel van de behandeling van deze groep patiënten kan worden ingezet, als ‘bewegen op recept’.

Het eindresultaat

Kinderen met darmfalen krijgen infuusvoeding om in leven te blijven en te groeien. Van deze behandeling kun je bijwerkingen krijgen, zo hebben de patiënten minder spier- en meer vetmassa en botontkalking. Uit het onderzoek blijkt dat zij verminderde spierkracht hebben, terwijl hun uithoudingsvermogen redelijk goed is. De helft van de kinderen bleek na motoriek-onderzoek van de fysiotherapeut een motorische beperking te hebben.

Een totaal van 13 kinderen met darmfalen hebben een trainingsprogramma gevolgd. Het trainingsprogramma bestond uit high-intensity-interval training met focus op de spierkracht. Deelnemers gingen hiervoor 2 of 3 keer per week naar een fysiotherapeut bij hen in de buurt, voor 12 weken lang.

Na het trainingsprogramma is het uithoudingsvermogen hetzelfde gebleven. Echter is de ‘workload’ (hoe zwaar de kinderen maximaal konden trappen op een fiets, en hoe lang ze het volhielden op de fiets) duidelijk toegenomen. Ook de spierkracht van bijvoorbeeld de armbuigers, de knijpkracht en de kniestrekkers is toegenomen. De kinderen konden ook bijvoorbeeld veel langer in een 'brug' staan.

Dit houdt in dat kinderen in hun normale dagelijkse leven ook een fietstocht of voetbalwedstrijd langer kunnen volhouden. Er zijn ook metingen gedaan om te onderzoeken of hun lichaamssamenstelling of motoriek veranderden door de trainingen, maar dit veranderde niet. Mogelijk was de trainingsperiode hier te kort voor.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Over MDL Fonds

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Kies frequentie

Eenmalig

Maandelijks

Jaarlijks

Kies bedrag

Ander bedrag

Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Bewegen op recept

Het onderzoek

Het eindresultaat

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Projectinformatie

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Over MDL Fonds

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Wil je goed voor je buik zorgen?