Controle darmkanker op maat voor mensen met het Lynch syndroom

In Nederland zijn er ongeveer 10.000 mensen met het Lynch syndroom. Dat is een afwijking in de genen die de kans op darmkanker verhoogt. Sommige mensen met het Lynch syndroom hebben wel 70% kans om darmkanker te krijgen. Daarom moeten mensen met het Lynch syndroom vaak gecontroleerd worden, meestal elke 2 jaar. Dat gebeurt met een kijkonderzoek (coloscopie). Dit onderzoek werkt goed om darmkanker vroeg op te sporen, maar het onderzoek is wel vervelend. Mensen met het Lynch syndroom moeten al op jonge leeftijd beginnen met de controles. Dit betekent dat ze in hun leven bijna 30 keer dit vervelende onderzoek moeten ondergaan.

Eerder onderzoek heeft laten zien dat niet iedereen met het Lynch syndroom evenveel risico loopt op darmkanker. Het risico hangt af van het soort afwijking in de genen. Onderzoekers van Amsterdam UMC kijken nu of ze het aantal kijkonderzoeken kunnen aanpassen aan de patiënt. Mensen die een lager risico op darmkanker hebben, hebben dan misschien minder vaak een kijkonderzoek nodig.

Het doel van het onderzoek is uitzoeken wat de beste manier is om mensen met het Lynch syndroom regelmatig te controleren. Een onderdeel van het onderzoek is kijken of mensen met een lager risico ook minder vaak onderzocht hoeven te worden. Ook gaan de onderzoekers uitzoeken of het zinvol is als mensen tussendoor thuis een test doen. Als dat goed genoeg werkt, kan de tijd tussen twee kijkonderzoeken verlengd worden.

De onderzoekers maken een wiskundig model. Dat model bootst de echte situatie na: er is een groep van virtuele (digitale) mensen met het Lynch syndroom. Door de tijd heen krijgen sommige van die mensen darmkanker. Dat aantal lijkt op hoe het in een groep echte mensen met het Lynch syndroom zou gaan. Met het model gaan de onderzoekers allerlei manieren van controleren testen. Als ze minder vaak kijkonderzoeken zouden doen, wat zou er dan gebeuren? En als ze thuistesten zouden gebruiken tussendoor? En wat gebeurt er als ze het aantal kijkonderzoeken aanpassen op het risico van de persoon met het Lynch syndroom? De onderzoekers zoeken naar de beste balans. Zo min mogelijk sterfgevallen aan darmkanker, en tegelijkertijd niet te veel onnodige kijkonderzoeken. Ze kijken ook hoeveel geld de verschillende opties kosten.

De onderzoekers verwachten dat ze een persoonlijke aanpak vinden die aangepast is aan het persoonlijk risico van mensen met het Lynch syndroom. Daardoor zijn uiteindelijk (voor sommige mensen) minder kijkonderzoeken nodig, maar overlijden er niet meer mensen dan nu. Het voordeel is dat een deel van de mensen minder vaak een vervelend kijkonderzoek nodig heeft. Een ander voordeel is dat er geld wordt bespaard in de zorg.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.