Een opvlamming van IBD voorspellen, voordat de klachten beginnen

Mensen met IBD, zoals ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, hebben vaak schommelingen in hoeveel last ze hebben van ontstekingen in hun darmen. Zij hebben vaak perioden met weinig klachten, afgewisseld met momenten waarop de ontstekingen weer sterker worden. Een periode met ontstekingen, pijn en andere klachten noemen we een opvlamming. Zo’n opvlamming komt onverwacht en is niet vooraf te voorspellen. Mensen kunnen nu pas behandeld worden als de klachten al aanwezig zijn. Soms moeten patiënten dan worden opgenomen of geopereerd.

Het kan veel problemen schelen als we opvlammingen op tijd kunnen voorspellen. Daarom financiert MDL Fonds onderzoek van UMC Groningen naar het voorspellen van opvlammingen.

De onderzoekers hebben een nieuwe techniek ontwikkeld om opvlammingen te kunnen voorspellen. Ze gebruiken daarvoor ontlasting van patiënten. In ontlasting komen ook altijd wat darmcellen voor. Die kunnen dus mogelijk laten zien dat er een opvlamming aankomt. Met een speciale techniek kunnen de onderzoekers de darmcellen testen. Die techniek heet Foli-seq. De onderzoekers hebben een kleine groep patiënten getest en zagen daar al tekenen van ontsteking vóórdat de opvlamming doorzette. Het doel van dit onderzoek is om nu in een grotere groep mensen te testen of Foli-seq een opvlamming kan voorspellen, voordat iemand klachten krijgt.

Onderzoekers van UMC Groningen hebben al eerder een jaar lang ontlasting en gegevens verzameld van 100 mensen met IBD. In deze periode kreeg een deel van de patiënten opvlammingen. Met Foli-seq gaan de onderzoekers nu de ontlastings-monsters testen. Daarbij kijken ze naar 2 tot 3 maanden voordat patiënten een opvlamming kregen. Daarin zoeken ze dus naar darmcellen die aangeven dat er een ontsteking is. En of die cellen anders zijn in rustige periodes, waarin er geen opvlamming aankomt.

Als dit werkt, kan het in de toekomst uitgroeien tot een eenvoudige, terugkerende check. Daarmee kunnen artsen een opvlamming eerder zien aankomen en sneller ingrijpen. De medicatie kan bijvoorbeeld worden aangepast, of de patiënt krijgt extra controles als er een opvlamming aankomt. Deze aanpak zou voor patiënten een groot verschil kunnen maken, omdat ze beter weten waar ze aan toe zijn. Én omdat klachten dan mogelijk voorkomen of verminderd kunnen worden.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.