Genetische veranderingen van de galwegen in de overgang naar galwegkanker

Primaire Sclerosende Cholangitis (PSC) is een ziekte van de galwegen waarbij ontsteking, verlittekening en vernauwingen van de galwegen ontstaan. Patiënten met PSC hebben een sterk verhoogd risico van galwegkanker. Het risico gedurende het leven wordt geschat op 10% tot 15%. De diagnose PSC wordt vaak gesteld rond het 30ste tot 40ste levensjaar. Vaak wordt galwegkanker in een laat stadium gediagnosticeerd, en is genezing niet meer mogelijk. Het vroegtijdig opsporen van galwegkanker is belangrijk om het ziekteverloop te verbeteren. Een vroege opsporing is moeilijk doordat het onderscheid tussen een goed- en kwaadaardige oorzaak van een galwegvernauwing bij PSC patiënten moeilijk is.

Waarschijnlijk ontstaat galwegkanker na een reeks van afwijkingen, beginnend bij ontsteking, vervolgens via voorloperafwijkingen met onrustige cellen in het galwegweefsel, naar tenslotte galwegkanker. Het is van belang om de genetische veranderingen die hiermee gepaard gaan beter te begrijpen.

Tijdens dit onderzoek worden de genetische veranderingen van het galwegweefsel onderzocht tijdens de verandering van normaal ogend weefsel naar voorloperafwijkingen en tenslotte galwegkanker bij patiënten met PSC. 

Hiervoor wordt gebruik gemaakt van weefsels die al eerder tijdens een operatie uit patiënten zijn verwijderd. Hierbij zullen experts de verschillende afwijkingen van normaal, voorloperafwijkingen en galwegkanker aanwijzen per stukje weefsel. Hier zal DNA uit worden gehaald en worden onderzocht. Zo kan worden bepaald welke selectie van genetische veranderingen typisch zijn voor galwegkanker en of deze geschikt zijn om te worden gebruikt in de praktijk. 

Wanneer deze techniek effectief blijkt zal hiermee vroege opsporing van galwegkanker, en uiteindelijk preventie, mogelijk worden gemaakt 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.