Lange termijn uitkomsten van ernstige alvleesklierontsteking: Nederland en daarbuiten

Dit project bestaat uit 3 naast elkaar staande onderzoeken om de vooruitzichten voor deze patiënten te verbeteren. Hierbij worden de complicaties op de lange termijn onderzocht, wordt er een onderzoek gedaan naar de beste operatietechniek en vindt er een internationaal onderzoek plaats om de wereldwijde verschillen in sterfte te verklaren.

1. Om de complicaties op de lange termijn te onderzoeken zullen 600 patiënten 6 jaar na hun eerste ziekenhuisopname worden teruggezien in de 21 ziekenhuizen van de Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN). Patiënten krijgen een interview (over bijvoorbeeld pijn en kwaliteit van leven), lichamelijk onderzoek, een CT-scan en tests om de alvleesklierfunctie te onderzoeken.
2. Om de beste operatietechniek te onderzoeken wordt gebruik gemaakt het baanbrekende “PANTER-onderzoek” dat de PWN heeft verricht naar nieuwe minimaal-ingrijpende behandelingen. Hierbij wordt tijdens de CT-scan een slangetje bij de alvleesklier geplaatst om geïnfecteerd vocht af te voeren. Hierdoor is de aanvullende buikoperatie vaak niet meer nodig. Echter, de PANTER-patiënten werden maar 6 maanden na ziekenhuisopname vervolgd, terwijl in de periode hierna vaak alsnog een buikoperatie nodig is. Om te bepalen of de nieuwe behandeling werkelijk succesvol is moeten de patiënten, nu 5 jaar later, opnieuw worden onderzocht.
3. Om de wereldwijde verschillen in sterfte te verklaren worden de wetenschappelijke gegevens van meer dan 15 internationale ziekenhuizen samengevoegd tot een database van 1800 geopereerde patiënten. Dit maakt nieuw onderzoek mogelijk om de behandeling wereldwijd te verbeteren.

Dit onderzoek zal meer begrip van necrotiserende alvleesklierontsteking opleveren waardoor patiënten in de toekomst hopelijk beter behandeld kunnen worden.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.