Nieuw medicijn tegen vermoeidheid bij IBD

In Nederland hebben tienduizenden mensen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (samen ook wel IBD genoemd). Veel mensen met IBD hebben last van ernstige vermoeidheid. Het is zelfs de meest genoemde klacht. Deze aanhoudende moeheid beïnvloedt hun dagelijks leven sterk. Helaas is er voor dit probleem nog geen goede behandeling.

Modafinil is een medicijn dat helpt tegen vermoeidheid en slaperigheid. Het wordt al langer gebruikt bij mensen met de slaapziekte narcolepsie. Uit eerder onderzoek met een kleine groep mensen lijkt het erop dat modafinil ook kan helpen bij vermoeidheid bij IBD. Onderzoekers van Radboud UMC gaan het medicijn nu testen bij een grotere groep mensen met IBD. Modafinil zou dan een nieuwe en gemakkelijke behandeling zijn voor vermoeidheid bij IBD. Deze studie is een eerste stap en kan later misschien ook helpen bij andere MDL-aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt.

Het doel is om in meerdere ziekenhuizen te onderzoeken of modafinil helpt bij vermoeidheid bij IBD. De onderzoekers hopen dat mensen met IBD zich hierdoor minder moe voelen en een betere kwaliteit van leven hebben. Als het werkt, kan dit een grote stap vooruit zijn voor deze mensen.

In dit onderzoek worden de deelnemers willekeurig in twee groepen verdeeld. De ene groep krijgt het echte medicijn (modafinil) en de andere groep een nepmiddel (placebo). De onderzoekers en de patiënten weten niet of ze het echte medicijn of het placebo krijgen. Dat wordt pas na afloop van het onderzoek duidelijk. Op deze manier kunnen de onderzoekers goed vergelijken of de werking van het medicijn beter is dan geen behandeling.

De behandeling duurt acht weken. Na twee weken wordt gekeken of de dosis van het medicijn verhoogd of verlaagd moet worden. Om te weten of het medicijn werkt, vullen de deelnemers een aantal vragenlijsten in. Dit gebeurt op vier momenten: vóór het begin van het onderzoek en na vier, acht en twaalf weken. Met de vragenlijst meten de onderzoekers hoe iemand zich voelt, hoe goed iemand slaapt, of iemand somber of angstig is en hoe goed iemand dagelijkse taken kan uitvoeren.

Het onderzoek kan een aanvulling bieden op het behandelplan van mensen met IBD. Het medicijn dat ze onderzoeken wordt al gebruikt in de zorg. Als het goed blijkt te werken voor vermoeidheid bij IBD, kan het daardoor snel ingevoerd worden. De onderzoekers willen dan kijken hoe het middel het beste kan worden ingezet. Dit kan bijvoorbeeld voor een langere tijd zijn, of alleen tijdens drukke periodes.

Samen met behandelaars bekijken de onderzoekers hoe dit middel een plek kan krijgen in de gezondheidszorg. Dit kan ervoor zorgen dat dokters anders gaan behandelen of nieuwe adviezen geven. Tijdens het onderzoek betrekken ze al zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. Zo is de kans groter dat de resultaten straks ook echt worden toegepast in de praktijk.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.